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クローバーのピアス。 



2008年 6月7日(土)


パパが午前中に施設へ電話をしました。

  「きっと今後も 迷惑を掛けるので、施設は退所します。」



一夜あけて再度話し合っても、パパと私の答えは同じでした。


正直言えば、まだ
”厄介払いされているような気持ち”は消えてなかったけど

こうなってしまった以上、余計な事は頭から離して
ユウタの事だけを考え1番ベストな道を選んだつもりでいました。



ユウタにも、施設へは戻らない事を伝えました。

その時が1番緊張しました。


「本当?もう、ずっと家に居られるの?」って
ユウタは一瞬笑顔になってすぐ

「ユウタが悪いんでしょう?ユウタが暴れちゃったりしたからでしょう?」

そう言って泣き出しました。



パパ、ごめんね。 ママ、ごめんね。



他の病院でリハビリしてもいいって言われたから
施設に居なくてもよくなったんだよ!・・・といった感じの嘘をとっさに付いて

地元の学校に戻って、友達に会おう!
ずっと、家族で一緒に居よう!
家でもリハビリ頑張ろう!

足の為に、まだまだ頑張らなくちゃいけないけど
これから楽しくなるよ~って、そうユウタを盛り上げながら

でも本当は・・・

自分に対しても、そうやって言い聞かせていました。






他院にてリハビリを続ける為に、紹介状は早急に書いて頂ける事となり
あとは、学校の問題だけが残りました。

地元の学校にはエレベーター施設が無く
校内はバリヤフリーの部分と、そうでない部分もありました。


ユウタを受け入れてもらえるのだろうか・・・


 「車椅子だと無理。」

 「そういう子供は初めてで、前例も無いので無理。」

 「何かあっても責任取れないので無理。」



そんなふうに学校から断られる話も よく聞いていたし
何より、その時の私は相当に捻くれていました。


「きっと、この学校からも厄介者扱いされるんだろうな。」

そう思っていないと、断られた時に大きくショックを受けてしまうので
自分が傷つかないように、最初から断られる事を前提に
これからの事を考えていました。




土曜日だったけど、地元の学校に行ってみました。

当番の先生が職員室にいたので
車椅子のまま、ここの学校に復学出来るのかどうか聞いてみました。


すると、あっさり・・・


   「車イスだろうが、大丈夫ですよ!

          彼の戻る場所は、ここなんですからね。」





捨てる神あれば、拾う神あり。

張り詰めていた私の気持ちが
ゆるゆるになって行くのが分かりました。




「エレベーターは無いのですが、背負えば大丈夫ですよ。」

   ・・・いえいえ、絶対に背負えません。


「男の先生なら、背負えますよ!」

   ・・・50キロ以上、あるんです。


「ほんの少し、立ち上がる事も出来ないのですか?」

   ・・・はい。


「昇降機という物があって、きっとそれを使えば大丈夫ですよ。」

   ・・・(涙)




月曜日に改めて、校長先生と詳しい話をする事にしました。


車で待っていたパパとユウタとチヒロに
「ここの学校に、戻れる事になったよ~!」って報告しました。

「多分ね」・・・って付け足す事もなく。










そういや今日は、6月7日。

・・・・・私の誕生日だったんだ。


色んな事でゴタゴタとしていて、すっかり忘れていました。

しかも、精神的ダメージと緊張からか
1日中 酷い頭痛と吐き気でヨボヨボでした。


そんな時、チヒロとユウタから
思いがけないプレゼント。


2008年6月7日


そういえば・・・午前中、ほんの1時間くらい
パパが子供たちを連れて、どこかへ出かけてました。

私は誕生日だという事をすっかり忘れていたので
(覚えていたら、ピンときていたはず・笑)

近所の公園にでも行ったのかな~って思っていたんだけど
その時に買ってきてくれたようでした。


clover pierced earrings♪



チヒロとユウタが、お小遣いを出しあって
買ってきてくれた四葉のピアス。


宝物が、また一つ増えました。

最悪そうで 実は幸せだった、私の3●回目の誕生日でした。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2008/06/07 23:59 ] 日常 | TB(0) | CM(4)
v-22エルモ様

エルモさん、いつもコメントありがとうございます。
お誕生、近いですね~!
嬉しい偶然です(*^ー^*)
もう、エルモさんのお誕生日は忘れないですよ。

>ダメなんじゃないか…って捻くれてしまう気持ちが痛いほど伝わりました。

この時だけではなくて、今もやっぱりここぞとなると
心に保険を掛けている自分が居ます。
「無理だったとき、がっかりしないように」って。
こういう気持ちって、めちゃくちゃ後ろ向きかもしれませんが
心の防御策として、自然に身に付いてしまったものなんですよね。

>そしてお花の咲くクローバー育てているんですよ。
>だからクローバーの雑貨は大好きです。

今は、枯れてしまっていますが、うちのベランダでも
ピンクの小さな花の咲くクローバーを育てていました。
結構長い間ピンと茎を伸ばして開く四葉に、いつも癒されていました。
気にするからなのかもしれませんが
この頃、よくクローバーとてんとう虫の雑貨を見かけます。
カワイイですよね♪

[ 2009/02/17 13:39 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

嵐さん、こんにちは。
いつもありがとうございます。

クローバーの小物を見つけると
子供達がいち早く私へ報告してくれるんですよ。
「ママ、また四葉見つけた!」って(笑

まるで、本物の四葉のクローバーを見つけたかのように(*^ー^*)
とても嬉しく思っています。
[ 2009/02/17 13:32 ] [ 編集 ]
ステキな宝物ですね。
ダメなんじゃないか…って捻くれてしまう気持ちが痛いほど伝わりました。
それでも家族でひとつひとつ乗り越えてきたんですね。
いい家族ですよ。

ななえママさん、私の誕生日6月3日なんです。
そしてお花の咲くクローバー育てているんですよ。
だからクローバーの雑貨は大好きです。
関係ないけど、パソコンの前で何だかうれしくなってます。
[ 2009/02/13 08:31 ] [ 編集 ]
v-409二つの涙が出てきたよv-408
[ 2009/02/12 23:19 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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