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学年最後の参観日。 


2009年 2月18日(水)



この日は、チヒロとユウタの通う小学校で
学年最後の授業参観がありました。


ユウタのクラス



授業の内容は、チヒロのクラスもユウタのクラスも
これまで練習してきた事の「発表」でした。


子どもが2人だと、親は各教室を行ったり来たりと大変です。

チヒロとユウタに前もって発表の順番を聞いて
先に行く教室と、抜け出す時間を考えておきます。





今回、チヒロのクラスは音楽室を使用して
他のクラスよりも授業が10分早く始まるので
ユウタよりも先にチヒロの所へ行ってきました。

私がニヤニヤしながら教室に入っていくと
周りのお友達がチヒロに「チイちゃんのママ、来たよ!」と合図していました。



学校や外では、いつも周りの人に「クールだよね!」と言われるチヒロ。

・・・でも、実はそんな事はなく。


チヒロと私は家で ふざけた事ばかり言って(やって)います。

そんな家でのチヒロと、学校でのチヒロとのギャップに
母親としても吹き出すくらい おかしくて。


笑いを堪え、そして視線はチヒロから離す事なく教室内を移動していたら
立てかけてある黒板の隅に、思いっきり頭をぶつけてしまいました。


・・・教室内に響いたよ。

  「ガゴン!」  「あイタっ!」


隣のお母さんは、お腹を抱えて笑っているし
その隣のお母さんからは本気で「大丈夫ですか?」と心配されるし

チヒロは怒った顔して見ているし
チヒロのお友達は肩を震わせて笑いをこらえているし・・・


しばらくして、逃げるように音楽室を出ました(笑


 「変な事、しないでよ!」  「普通のお母さんっぽくしていてよ!」


そう散々、チヒロから言われていたのに。

帰ってからチヒロに、どれだけ叱られるのか
ドキドキでした。

・・・立場 完璧逆だよね。










それからユウタのクラスへ行くと
ちょうどこれから授業が始まるといった所でした。



ユウタの発表は、なんと「ダンス」でした。


女の子3人の中に、男の子はユウタ1人。

みんな、保育園が一緒で
小さい頃からずっと仲良しの幼なじみです。

男の子がユウタ1人でも、私には全く違和感ゼロでした。
むしろ、とても嬉しかったのです。いいメンバーだな~って。




チヒロから借りた「いきものがかり」のCDを学校に持って行って
ずいぶん前から練習していたようです。


ユウタにどんなにお願いしても、家では絶対踊ってくれなかったし
もしかしたら、なかなか覚えられないユウタが
思いっきり足を引っ張っていたのかもしれないけど

ちゃんと、一緒に踊っていました。


一丁前に、恥ずかしそうな顔して
カッコつけていました。


4人は、とにかく 何よりとても楽しそうに発表していました。





table_s.gif





私は途中から、涙が止まらなくて困りました。

デジカメで撮った動画にも
私の鼻をすする雑音が入っていて、とても耳障りです。




このクラスへ戻って来た時、ユウタはまだ車椅子で
立つ事さえも禁止の状態でした。

暑さも厳しく、毎日 保健室ばかりでした。

水泳の授業はプールサイドで見学さえも出来ず
1人図書室でプリントをしていたり

クラスのお友達にも、もちろん先生にも
色んな事を助けてもらいながらの学校生活でした。



学校から疲れて帰宅すると
家でのリハビリを嫌がって、ユウタはよく泣きました。

「だったら、やらなくてもいい!」と、私と何度も大げんかして。


それでも、早くみんなと体育をやりたい!外で遊びたい!と
ユウタが自分で自分に そう思いなおし、リハビリを続けてきました。




初めて、全体重を掛けて立ち上がった時の痛みと喜び。

数歩だけでも、やっと歩く事が出来た時の感動。


元気に、みんなと同じように踊っているユウタの姿を見ながら
これまでの「色々」が込み上げていました。









ちょっと・・・・・いや、だいぶ辛い事もありました。


今ここに書く事はユウタの辛さではなく
私の、母親としての辛さなんだけど、本当に辛い時期もありました。


周りの視線に、中には勝手な妄想もあったのかもしれないけど


「ユウタ君が普通学級でやっていけるの?」

「普通学級に戻るの?」



そういう声に、「本当」が見えなくなりそうにもなりました。

離れてしまった ママ友達もいました。






でもさ・・・。


ユウタは、ここで良かったんだ。

これからも、きっとここで
今まで以上に成長して行くんだよね。








ユウタの発表が終わり
周りへ私の涙がバレないうちにと

今度はチヒロの発表を見るため、3階の音楽室に走りました。





**********************************************************************





先生、ありがとう。

お友達、ありがとう。


その想いが、今の全てです。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/02/26 00:21 ] 小学校 | TB(0) | CM(6)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントありがとうございます。

>おれは子供2人共 小学校6年まで運動会・発表会・授業参観
>などなど全部見に行っていました

すごいですね!!!
お父さんが、全部なんて。世のお父様方に聞かせたいお話です。
愛情深いryousukeさんのお子さんたちは、その心を自然に受け継ぎ
きっと、温かいお父さん、お母さんになられるんでしょうね。

>普通の学校生活をおくることは周りの人の理解や協力が不可欠で
>病気へのリスクも大きいけど そのかわりユウタ君が一番輝ける
>場所ではないでしょうか

施設に入所中にお世話になっていた養護学校の先生も
地元の学校の先生も、同じ事を言ってくれました。
「ユウタ君の場所は、ここ(今の学校の、今のクラス)なんですよ。」・・・と。
とっても心強い言葉でした。
それを信じてきました。

それまでは、決して悪意がある訳ではないのですが
「支援級に行かせた方がいいのでは?」と言われたり
色んな言葉に、落ち込んだり悔しい気持ちになったりしていました。
当時は、自信も失い掛けていました。

>ある意味 施設を退所されたことはよかったかなと思います

私も、家族も、今は 心からそう思っているんです。
ユウタの事を心から理解してくれている友人や周りの全ての方からも言われる言葉です。
だから、ryousukeさんにも同じ言葉を掛けて頂いて
昨夜このコメントを見たときに、本当に本当に嬉しかったんです。

ryousukeさんは、ユウタの施設での過去記事にも目を通してくださっているんですね。
そうじゃないと、この言葉は出てこないと思います。
息子さんが入院、手術とお忙しい中、本当に感謝しています。

ありがとう~ryousukeさん。
[ 2009/02/27 12:46 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは

授業参観ですか・・ なつかしいですね
おれは子供2人共 小学校6年まで運動会・発表会・授業参観
などなど全部見に行っていました
子供達の学校での生活はなかなか見れないので楽しみにしてました
そして家では見せない一面を見たり 新たな発見などあって
知らずのうちに成長してるんだな~って感動したりて ^^
見に行ってる親の方が変な緊張してたのを覚えています

やはり子供はのびのびと勉強したり遊んだりして成長していくことが
一番いいですね
普通の学校生活をおくることは周りの人の理解や協力が不可欠で
病気へのリスクも大きいけど そのかわりユウタ君が一番輝ける
場所ではないでしょうか
ある意味 施設を退所されたことはよかったかなと思います

子供は親の目の届かないとこで頑張ってることが多いです ^^
[ 2009/02/27 00:11 ] [ 編集 ]
v-22KS様

KSさん、こんにちは(*^ー^*)
いつもコメントありがとうございます。

>帰ってからチヒロちゃんに叱られませんでしたか?(笑)

怒られませんでした~(汗
いつもはチヒロのお友達の前で、家に居るときのような、おバカママを披露してしまい
そういう事でチヒロは、めちゃくちゃ怒るんですが
今回の「事故」は、チヒロの許容範囲内だったようです。
良かったです。難しい時期です(^^;

ユウタのダンス、楽しかったです。
TVでよく見る、EXILE(エグザイル)のような動き(笑)も組み込まれていて
ちょっと爆笑もしました。
所々、泣き笑いって感じです。

色んな感情の溢れる、今回の授業参観でした。
嬉しかったです。

KSさん、コメント嬉しかったです。
[ 2009/02/26 12:47 ] [ 編集 ]
v-22chiharu様

chiharuさん、こちらにコメントありがとうございます。
私も、chiharuさんのブログは毎日拝見させて頂いていますが
コメント残さずに、ごめんなさい(>_<)

幸太郎君も、そうだけど「子どもの底力」て本当にすごいですよね。
1番近くに居る親が、その力を信じていなくちゃって思いました。

ユウタのタイミングかぁ・・・。
本当にその通りだと思いました。

chiharuさん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2009/02/26 12:36 ] [ 編集 ]
こんばんは^^

女の子は同性には厳しいですよ!特に母親には!
帰ってからチヒロちゃんに叱られませんでしたか?(笑)

ユウタ君楽しくダンスできたんですね♪
ダンスができるまで、ユウタ君の辛いリハビリ、ご家族も一緒にリハビリしたんですよね。ここに至るまでのご家族の思いの過程を詳しく知れてよかったです。

ななえママに訪問するようになって、今だけをみるのではなく、現在に至るまでに、みんな、たくさんの思いや行動過程を経ていることに気付かされました^^





[ 2009/02/26 03:32 ] [ 編集 ]
メール、拝読させていただきました。

ユウタ君、頑張ったんですね。みんなと一緒に・・・。
これから、こうして少しづつ、たくましくなっていくんだろうな・・・って思いながら、読ませていただきました。
幸太郎も、去年暮れの発表会では見事な復活ぶりを見せてくれて、園長先生は泣いていらっしゃいました。
私は、幸太郎はここまでしか出来ないだろうな・・・と、思っていましたから、
子供の底力をとことん信じてやらねば!って思いました。
ユウタ君なら出来る!もっと、いっぱい彼に出来る事がこの先に溢れていますよ。
それは、ユウタ君自身が探して、選んで、ユウタ君のタイミングでこなして行くのですよ。
私からの拍手を、心の中でユウタ君に贈ってあげて下さいね。
[ 2009/02/26 01:28 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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