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低体温。 


ユウタの登下校は 毎日、車で送迎しています。

車から降りて、校門を入って行く時に
ユウタは必ずこちらを振り返り、笑顔で私に手を振ります。


運転席から私は、ユウタが昇降口に入って
姿が全く見えなくなるまで見送っているのですが

ユウタもそれを知っていて
最後の瞬間に またこちらを振り返り、手を振ってくれます。





最近は、よっこらよっこら、体を左右に揺らして重たそうに歩くユウタに
ちらほらクラスメートが寄ってきて
子供達は笑顔で昇降口に入って行きます。


そんな時ユウタは
私を振り返る事も、手を振る事も忘れて

友達と楽しそうに 話をしながら消えて行きます。



私には、こういう事が何より嬉しいのです。






誰にも当たり前な日常と、その光景だから
私のような感覚は普通 持たないかもしれないけど

友だちと仲良く、楽しく過ごせる事は
勉強がたくさん出来る事よりも、とっても大切な事のように感じています。





ライン





ユウタが脳腫瘍の治療を始めたのは4歳の時。

1回目の開頭手術後は、後遺症もなく
それまでと同じような生活を送れていましたが

2度目の開頭手術後は
さまざまな後遺症を抱えてしまいました。


その一つとして、ユウタは 体温調節が苦手 となってしまいました。




ユウタの夏場の体温は、平均して39℃あります。

夏休みになって、自宅の冷房のきいた涼しい部屋に居れば
かろうじて38℃くらいに落ち着きますが、本人も辛そうにしています。


そして逆に冬は 35℃ほどの体温になってしまう事が時々起こっていました。

でも、夏のように毎日、毎日、異常な体温であるという事ではないので
ユウタの場合、「冬の寒さには結構強いんだな~」と、そう思っていました。





だけど・・・・・それは甘かった。


昨日、ユウタは学校から帰宅すると
たちまち頭痛を訴え、ぐったりとなりました。


     検温すると 32・4 ℃ (;∇;)



何度も測りなおしましたさ。


今度は右の脇!
いや、やっぱりもう1度 いつもの左脇!

体温計はデジタルなんだけど
水銀タイプのようにブンブン振ってみたり

チヒロにも測らせたり、私も測ってみたり・・・体温計のせいにしたくてね。


それでもやっぱり、どう測ってみても 何度測り直しても
ユウタの体温は32度台でした。


その間も、ユウタはグッタリした様子で横になりながら
激しく頭痛を訴えていました。





とにかくユウタの体を温めようと

部屋はエアコンとファンヒーターを使って真夏のように暖めて
ホットカーペットも温度調節は強にして

ユウタを毛布でぐるっと包んで
その上にお布団を2枚乗せました。


その間に、お湯を沸かしてホット用のペットボトルにお湯を注ぎ
わきの下に挟むための準備をしました。




それからユウタはスヤスヤと眠ってしまったんだけど

急に・・・何だか、とっても不安になって
ユウタと同じ病気の「かのんちゃんのママ」に電話しました。


かのんちゃんも冬場は時々、低体温になってしまうという話を聞いていたので
そんな時の対処法を教えてもらいました。

彼女の答えも、やっぱり「とにかく、体を温める!」というものでした。


それから、念の為に少量のコートリル(ステロイド)を服用させようと思った所で
ユウタが のそっと起き上がり

「頭いたいの、治っちゃったよ~♪」と
すっかり元気になっていました。


ついさっきまで青白かった顔も、赤みが戻っていました。



私もチヒロも、額に汗して真夏並みの部屋の中
やっと、安心できました。




********************************************************************




考えてみたら、冬の学校はユウタにとって初体験です。



1年生の時は、足の病気で入院になってしまって
寒い教室で過ごす事も無かったし。

昨年の今頃は、冷暖房のきちんと整った
院内の養護学校で勉強していました。

施設内でも、夏だけは高い体温になってしまう事があったけど
冬はそれほど苦労もありませんでした。


だから気が付かなかっただけで、ユウタは寒さにも弱いんだな~と
今回の事で、思い知らされました。






今日も元気に登校して行ったユウタなんだけど

調節できるように、薄手の上着を着用して
靴下と一緒にレッグウォーマーも。


教室内では、先生からご配慮を頂き
もともと1番あたたかい場所に机を置いてもらっているんだけど

問題は・・・音楽室やPCルーム、体育館などでの授業の時です。

最近は外での体育も、ユウタに出来る事だけは参加しているので
体育のあった日も、帰宅後は体温が低くなってしまいます。








それでも、ユウタは何ともないよ!って顔をしています。


  暑かったら、冷やせばいいんでしょう?
  寒かったら、温めればいいんでしょう?

  「だいじょぶ、だいじょぶ~♪」(by・小島よしお)・・・ってね。





「そんなの関係ね~!」とか「だいじょぶ、だいじょぶ~♪」とか

世間的には冷たい批判が多く
つまらないのは、確かなんだけど(ぷっ)


これまで私もユウタも
小島さんには大変、救われています。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/02/26 12:22 ] 日常 | TB(0) | CM(8)
v-22すあまママ様

すあまママさん、コメントありがとうございます。
もう3月だというのに、今日の関東地方も風が冷たくて寒いです。
ユウタの様子が、やや心配であります(;_;)


>うちの子は暑さのほうがつらそうですが、それでも冬のはじまりには低体温気味になります。

ユウタもやっぱり夏の方が辛そうです。
夏は毎日のように39度前後の体温になってしまうのですが
冬は毎日ではないので、その点ではやっぱり冬の方が楽なのかもしれないです。
厚着させれば、外に出掛ける事も出来ますし(*^ー^*)


>学校にお願いして使い捨てカイロ(直張り、手もみ用、足用)など
>すべてのタイプをランドセルに常備してます。
>ヒートテックの下着(私と兼用)も体育のある日に着せたり。
>昨年までは指の出る手袋もさせてもらってました。

いい事を教えてもらいました♪
そのような工夫で、来年は何とか体調を崩さないようにさせてあげたいと思います。
ヒートテックは薄手なので、体操着の下に着せても大丈夫そうですね!
とても参考になりました!ありがとう~。(゜∀゜)ノ

>だけど、いろいろな病気で苦しみ悩んでいる人がいることを世の中の人は知るべきであるし、
>幼い頃からこどもたちに知ってほしいと思います。そういう教育も必要です。

そうですね、疾患数の少ない珍しい病気である事により
見た目では気が付かない内部障害を抱えた子どもの事も大人の事も
多くの方が知らずにいるんですよね。

私も実際このような現実は、自分の子どもが病気になって初めて知ったので
今、周りに理解を得られない事は仕方が無いと思っています。
それでも、これからは少しでも多くの人に、色々な病気があるんだという事実が伝わって
子どもたちの将来に受けなくてもいいような偏見や誤解が
1つでも避けられたらいいなと思っています。

すあまママさん、ありがとう~。
[ 2009/03/02 11:10 ] [ 編集 ]
こんばんは。久し振りのコメントです。
うちの子は暑さのほうがつらそうですが、それでも冬のはじまりには低体温気味になります。学校にお願いして使い捨てカイロ(直張り、手もみ用、足用)などすべてのタイプをランドセルに常備してます。ヒートテックの下着(私と兼用)も体育のある日に着せたり。昨年までは指の出る手袋もさせてもらってました。

こどもの病気のことは、あまり余計な心配をかけたくないので、私の親には事細かに話をすることはないのですが(距離的に離れてもいるし)、数日前、ユウタ君の出演していたTBSをみた母(別に知らせてなかった)が電話口で泣きながら「自分の老いによるあちこちの不調を愚痴ってごめん。頭蓋咽頭腫って大変な病気なんだね。あなたたちがあまりにも普通に戻って生活している様子だったので気がつかなかった。」といってきました。
老人は自分のことで精一杯だからいいんです。だけど、いろいろな病気で苦しみ悩んでいる人がいることを世の中の人は知るべきであるし、幼い頃からこどもたちに知ってほしいと思います。そういう教育も必要です。だから本当にななえママ一家に感謝です。ユウタ君は誰よりも自分と向き合っているんだねと画面をみて感じました。聡明なお子さんですね。
[ 2009/02/27 21:53 ] [ 編集 ]
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、コメントありがとうございます。

やっぱり、ヨシキ君も暑さと寒さの両方苦手なのですね。
ユウタは昨年まで、冬場に数回35℃とか34℃台の低体温を経験していました。
でも、夏に比べて冬は大丈夫なのかな~って思っていたんです。
今回、低体温のせいでグッタリとなってしまう事が何日か続き
結構、がっかりと落ち込みました。

>「揺ぎない想い」でもコメントしましたが、
>息子にユウタ君の行動を知らせたら
>『俺も同じだぁ』と言って微笑んでいました。

>親としては嬉しい訳ないけれど
>息子には同じ病気をした仲間がい事がうれしいのでしょう。

どうして、ぼくは「ダメ」なんだろう。
ぼくだけ、どうしてすぐ「爆発」しちゃうんだろう。

そうやって子どもは自分を責めやすいんですよね。
病気のせいで心が変化してしまっているという事は
本人が1番辛く、もどかしいのだと思います。

そんな中で、気持ちを1番に理解しあえるのが
同じ悩みを持つ仲間同士なんですよね。

今は、中学生のヨシキ君と小学2年生のユウタに年の差が大きく感じるんだけど
大人になればこのくらいの年齢差、何てこと無いと思います。

将来、一緒に支えあえる仲間に出会えた事は
親としても、とても心強く思っています。

ありがとう~ノラ牛さん!
[ 2009/02/27 12:30 ] [ 編集 ]
v-22ののはなお様

ののはなおさん、コメントありがとう!
マイちゃんの記事(寒さ対策の)も、以前読ませて頂いていましたよ。

「マイちゃんは、寒さの方が苦手なのね(>_<)」と思っていたのですが
実は、ユウタは暑さも寒さにも、両方弱かったのでした(;∇;)

ホントはこの事実が立証され、結構ガッカリしました。
夏だけじゃなかったのか・・・と。

>学校へも、これでもかって位着込んで行っています。

ユウタは登下校は車で送迎なので、それほどの心配はないのですが
それでも、長袖トレーナー、ベスト、パーカー、ダウンジャケットといった着込み状態です。

マイちゃん、歩きにくいだろうし、荷物もあるし
やっぱり冬は大変ですよね。

ホントに早く、暖かくならないかな。
春はもうすぐなはずなのに、今日はめちゃくちゃ寒いですね(涙

ののはなおさん、ありがとうね(*^_^*)
[ 2009/02/27 12:20 ] [ 編集 ]
v-22うめちゃん様

うめちゃんさん、コメントありがとうございます。
以前に頂いた温かいコメントも、とても嬉しかったです。
こちらこそ、感謝しています。

今日はこの冬1番の寒さとのこと・・・(関東地方です)
ユウタの体温が気になってます(涙

うめちゃんさん、いつもありがとう~(*^ー^*)
[ 2009/02/27 12:10 ] [ 編集 ]
寒い今は息子も体温35度前半。
でも夏は37度を越えていました。

「揺ぎない想い」でもコメントしましたが、
息子にユウタ君の行動を知らせたら
『俺も同じだぁ』と言って微笑んでいました。

親としては嬉しい訳ないけれど
息子には同じ病気をした仲間がい事がうれしいのでしょう。
[ 2009/02/27 00:47 ] [ 編集 ]
まいこも寒さには弱いです(涙)
幼稚園は、冷暖房完備と恵まれていたのですが、学校はね…寒いですよね。
体育等で、寒い所に出て一旦下がってしまった体温は、なかなか元に戻らなくて、寒くなってからは疲労困憊で帰って来ます。
なので、体育の時、授業中、集会等、まいこが温かいと感じるまで上着を着させて下さいとお願いしました。
学校へも、これでもかって位着込んで行っています。
冬の体温は、35℃台が平均かなぁ。

早く、暖かくならないかな。春はもうすぐですね。
[ 2009/02/27 00:02 ] [ 編集 ]
ユウタくん、ななえママさん、いつも応援していますよ!
そして、不思議な力を逆にいただいてます。

もうすぐ暖かな春。
だいじょぶ、だいじょぶ~!
[ 2009/02/26 14:56 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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