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大切な からだ。 

昨日、同室の男の子と話をした。

「お腹すいた!!!」
そう泣いて、私に当り散らすユウタを見て
男の子がユウタに言った。


    「いいなぁ、食べたい気持ちがあって。」




男の子はチヒロと同い年。
昨年の1月から入院している。

ユウタが昨年入院していた頃にも
お母さんと居るのを、よく見かけていた。


入退院を繰り返しているユウタも辛いだろうけど
男の子の辛さは本人と家族以外、きっと分らないと思う。

 


 

ユウタは急に静かになって、男の子の話を聞いていた。

「僕なんて、去年の1月からずっと入院してるんだよ!」
「病院のご飯はおいしくないから、もう食べれない。」
「みんな、後から入院してきたのに僕より先に帰れるんだもん。」

 


「ユウタ君って、もうすぐ退院するの?」

私が、まだ分らないと説明すると
「でも、僕よりは先だよ!きっと。」
・・・そう言ってゲームを始めた。

 

ユウタは、それからしばらく泣かなかった。

 


 

小児病棟には血液の病気で
辛い治療をしている子供達が多く入院している。

薬の副作用で気分を悪くする為、
「病院の食事を摂ると気持ちが悪くなる」という風に
体と心が自然と拒否してしまうらしい。

朝ごはん、午前のおやつ、昼ごはん、3時のおやつ。
それらを全て拒否して、
3時に来る、お母さんのお弁当を待っている。

ほとんどの子供達はそんな様子。

 

 

 

 

人間の体とは・・・。

不思議なもの。


病棟の子供達と、そしてユウタを見ながら最近よく思う。

 

 

 

ほんの少しの違いで、大きな症状が出てしまう。
難しい数値を見ながら、先生が深刻になり
看護師さんがバタバタとする。

さっきまで、昨日まで元気だった子の
点滴の種類がバッと増える。

いつも飛び跳ねていた子供が
苦しい声をあげて泣いている。

 

 

 

 

 

今日、ユウタはナトリウムバランスが少し低くなった。
脳の手術で起こる、1つの症状でもある。

震える手足。
うつろな目。
意識の遠さ。


「ユウタ!」と大きな声で呼んでも、反応が鈍い。


                   ICUでのユウタが私の中でよみがえった・・・。

 




看護師さんに伝えると
ユウタの様子を見て、私の説明も終わらないうちに
駆け出していってしまった。

「ちょっと待ってて下さい。」も「先生に来てもらいましょう。」もなく
あからさまに看護師さんは慌てている。



私も、ぼんやりと遠くを見るユウタを
叩いたり、大きな声で呼びかけたり、本当に慌てた。

 

 

血液検査を行い、原因も分って無事に処置は済んでも
ユウタの症状はすぐに改善されない。

たくさんの医師と看護師さんの話に
ユウタが少し、萎縮したように見えて
私は小さな声で
「ユウタ、怖いの?」と、聞いてみた。

ぼんやりと、遠い意識のユウタが
「うん。」と言った。

 

何度も耳元で叫んだ「ユウタ!」の声には
なかなか反応してくれなかったのに。

怖かったと思う。

 

 

私も、本当に怖かった。

 


 

 

たいせつな からだ。

 

チョット足りなくてもダメ。
たくさんありすぎてもダメ。

いろんなバランスに保たれて、私が元気に過ごせている。

 


 

人間の体とは、本当に難しくて不思議なもの。

ほんの少しだけ崩れたバランスで
ユウタが術後の「うつろなユウタ」に戻ってしまった。

 

「お腹がすいた!!!」の言葉も発さずに
ただただ、眠っている。

 

 

道は険しい

 

   「い~っぽ進んで、2歩下がる~

 

帰り道、水前寺清子の歌を思い出した(笑)

せっかく前進し始めたのに、ホントに2歩位下がってるじゃん



そんな事を思いながら、車の中で
「じ~んせいは、ワンツーパンチ」と歌っている私は
本当に、本当に、強くなったんだなぁって・・・思う

 

 

 

明日は・・・・・
「お腹がすいた!」と叫んでいるユウタに会いたい。


 

 

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[ 2006/04/06 23:53 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(4)
+あい様
>普段 当たり前の事が当たり前じゃない病院の世界
その世界にいる中で、日々色んなことに気付かされています。
弱い自分も、そこではみんなと一緒に戦えるように思えたり。
子供達やお母さん達に、色んな「もの」をもらっているんだと思います。
>ななえママ 強いね いや 強くなったと言うのかな?
まだまだ、本当は泣く日もあるのですが
確かに鼻歌が出てきた私は、強くなったように思うんです(笑)
あいさん、ありがとうございます
[ 2006/04/07 23:46 ] [ 編集 ]
ぢろ様
ぢろさんは過去に大変厳しい治療をされているようですね・・・
だからかな?子供達の目線でコメントを下さるので
時々、色んなことに気付かされたりします。
食事制限は確かに辛いと思います。
ダイエットも出来ない私がユウタに
「食べちゃダメ!」と言うのも、自分の中で辛くなります。
ぢろさん、ありがとう
[ 2006/04/07 23:41 ] [ 編集 ]
ななえママ 強いね いや 強くなったと言うのかな?
年齢なんか関係なく ワタシなんかより 何倍も強いと思うよ!
人間の体のバランス 普段 当たり前の事が当たり前じゃない病院の世界
その現場にいる毎日 ななえママ ファイトだ!!
人生は ワン ツー パ~ンチ ♪
[ 2006/04/07 22:38 ] [ 編集 ]
ホントいろんなかんぢゃさんがいるんですね。
わしは、ケモテラ一週間前後以外は、
「食いたいー」派でした。
で、母の、買ってきてるハハ飯を食っている悪がきでした。
でも、回りは、食事制限かかっているひとばかり...
食いたくても食べれへん、ユウタクンみたい。
ゆっくりジュース飲むんやに。
[ 2006/04/07 21:12 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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