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2009年 ひなまつり。 


2009年 3月1日(日)


この日、外は風も冷たくて ユウタの低体温だけが心配だったけど
家族で平塚の公園に行って来ました。

ソラとエア(トイプードル♂)も連れてのお出掛けは久しぶりです。

チヒロもユウタも楽しくて大はしゃぎ。
そして、それ以上に犬たちも大喜びでした。


チヒロとエア


パパも私も 寒くて寒くて。

ポケットに手を突っ込んだまま、背中を丸めて歩いていたけど
「玉縄桜」という種類の桜は、もう満開でした。

桃は あちこちで咲いていました。


こう、寒い日が続くと
春はもうすぐそこ!・・・なんて実感出来ないけど
公園の木々には緑の小さな芽がたくさん出ていました。

ピンクや白の小さな花も、それはそれはキレイなんだけど
私は、この小さな緑のつぼみたちに心を癒されます。



ユウタとソラ


犬を2匹連れての外出だと、我が家の車にユウタの車イスは
スペース的に無理・・・積めません。

なのでユウタはこの日
広い公園を自分で歩くしかありませんでした。

だから、ユウタの足が痛くなったら帰ろう!という約束でした。


もっと遊びたいはずのチヒロに対しては、本当に可哀想なんだけど
寒さも厳しい日だったので、1時間半ほどで帰る事になりました。


ユウタはそれでも、結構がんばって歩きました。

もっと前から痛かったんだろうけど、遊びたい気持ちもあり
「痛い」と口に出さずガマンしている事に、私は気が付いていました。







この日。

ユウタが公園でハトを追いかけたり
ソラのリードを手に持って嬉しそうに散歩している様子を見ていて

「楽しそうにしているな~!」と感じました。


・・・ものすごく変な言い方だけど。




「こども」って・・・

悲しいときは泣くし、楽しいときは笑うし
そんな事は当たり前なんだけど

ユウタは脳の手術後から
そういう喜怒哀楽の表現にも変化がありました。


子どもらしさ、と言ってしまうと
一つにひっくるめる事は出来ないけど

今まで、すぐ近くで泣いたり笑ったり
いたずらばかりしていたユウタの子どもらしさは消えてしまっていました。


こういう微妙な変化って きっと親にしか見えない部分だから
人に説明するのは、とても難しいんだけど

隣にいるのは確かにユウタであるのに
まるで別人が居るような感覚に陥る時もありました。


にこりとしたユウタの笑顔さえも、作り物のようで・・・。

そう、ユウタはよく無理をして笑っていました。


だけどこの日 見えたものは
心の中から自然に込み上げているユウタの笑顔でした。




心も身体も時間を掛けて ゆっくりと回復してるけど
ユウタのユウタらしさも、これから少しずつ戻ってくるのかな。

そうだといいな。



桃の花




2009年3月1日


3日はパパの帰宅が遅いので
少し早めの「ひなまつり」をしました。



桜餅と おはぎ。

どっちか一つと思っていたんだけど
長い時間二つを見比べて、真剣に悩んでいるユウタを見ていたら

たまらなくなって・・・


「いいよ!両方、食べよう!」




この笑顔だけは、いつだって本物です。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/03/04 20:56 ] お出掛け | TB(0) | CM(7)
v-22hina様

拍手にコメントありがとう~。

これからもいい方向へと進んで行けるように
一緒に頑張って行きたいですね!
[ 2009/03/13 12:52 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントありがとうございます。
平塚の、あの大きな公園には家族で昔からよく行っているんですよ。
ワンちゃん連れの方も多いですよね。
ユウタが病気になる前は夏に噴水でよく遊びました。
自然も多いし、いい公園ですよね!遠足でもよく利用されていますね。

>過去の日記のユウタ君と比べて 楽しそうに遊んでる写真を見てすごいなって思いました

こちらで皆さんからコメントを頂いて、気が付いたのですが
ここ最近、ユウタの歩く姿など載せていなかったですよね。
ユウタは今、ほとんど車イスを使わずにいるんです。
スポーツで、走る事などは禁止されているのですが
日常の中での小走り程度は、許可となりました。

歩ける事、走れる事、そういう当たり前だった今までの事に
ユウタは改めて感動していました。
出来なくなって初めて気が付く事が、ユウタと居て本当に多くあります。

ペットを連れて家族で公園に遊びに ・・
ごく普通のあたりまえの光景ですが
そんなあたりまえのことができる
それが最高の幸せかもしれません

実は、そうなんですよね。
すご~い事なんて起こらなくてもいいから
普段感じる幸せが、このまま続いていって欲しいと願っています。

ryousukeさん、ありがとう~。


[ 2009/03/08 20:12 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

嵐さん、お久しぶりです。
訪問&コメントありがとうございます。

>座ってる姿か車椅子に乗ってる姿ばがり見てたから
>今日は自然と笑みが浮かび目じりが下がりましたよ^_^

そうそう・・・皆さんのコメントで気が付いたのですが
ここの所、ユウタの歩いている姿を載せていなかったんですね!
今はほとんど歩けていて、車イスに載るのは、ほんのたまに程度なんです。
まだ時々痛みを訴えるので、出かける時は使用しますが
学校ではほとんど使わなくなりました。
良かったです。

ユウタの笑顔は、ご近所の方にもよく褒めてもらえるのですが
この「食べ物」を喜ぶ笑顔は世界一だと思っています(笑
偽りの無い・・・(*´艸`)

嵐さん、ありがとう。
[ 2009/03/08 19:50 ] [ 編集 ]
v-22KS様

KSさん、コメントありがとうございます。
そういえば・・・歩いている姿をここに載せていなかったな~って気が付きました。
今は、車イスに乗っている事の方が少ないんですよ(*^ー^*)

写真の事、好きだと言ってもらえて嬉しいです。
勉強不足なので、ちっともカメラの機能を使いきれていないのですが・・・(汗

いつも、コメントありがとう~。(゜∀゜)ノ
[ 2009/03/08 19:44 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは
平塚にようこそ ^^

「子供は風の子」といいますが
まさにその通りですね
過去の日記のユウタ君と比べて 楽しそうに遊んでる
写真を見てすごいなって思いました
やはり子供は子供らしく外で遊んで 肌でいろんなものを
感じてほしいものです

ペットを連れて家族で公園に遊びに ・・
ごく普通のあたりまえの光景ですが
そんなあたりまえのことができる
それが最高の幸せかもしれません

[ 2009/03/05 23:57 ] [ 編集 ]
座ってる姿か車椅子に乗ってる姿ばがり見てたから
今日は自然と笑みが浮かび目じりが下がりましたよ^_^
それに桜餅を持った笑顔
うちのチビ達もこんな笑顔よくします
何でも許してしまうこの笑顔、最高だよね(^_-)-☆
[ 2009/03/05 00:58 ] [ 編集 ]
こんばんは

ユウタ君の歩いてる姿、絵になってますね♪
チヒロちゃんと桃の花も♪


ユウタ君の笑顔、大好きです。
ななえママの写真、ユウタ君、チヒロちゃん、パパ、ママのあったかい人柄が伝わってくるようで大好きです。


私はおはぎは苦手ですが、桜餅は大好き!見たら食べたくなってきたー!
明日、早速買いにいきます!
[ 2009/03/05 00:10 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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