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「とろまん」と先生。 


ユウタが地元小学校に復帰の初日だけは
私も丸一日 校内で付き添いました。


学校で過ごす事にあたり、どんな事で困るのか
学校側には、どんな事に配慮して頂く必要があるかも
ユウタが車イスで実際に行ってみないと分からなかったのです。

付き添ってみた初日の様子からして、特に困った事もないだろうと判断しました。

なので次の日からは教室にユウタを送り届けて
私はすぐ帰ることにしました。




クラスのお友達は、みんな親切に手を差し伸べてくれました。

床に物が落ちてしまったり
狭い教室内を移動して物を取りに行かなくてはならない時など
先生もお友達も、色々と助けてくれました。

暑い季節だったのでユウタはいつも首にアイスノンを巻いていましたが
保冷効果は長続きせず、予備として凍らせてもらっている保冷剤を
1階の保健室へ何度か取りに行ってもらったり・・・

クラスメートの協力があったからこそ
このように特別困った事も無く過ごせたのだと思っています。











2008年 6月14日(土)



この日の夕方、先日まで通っていた院内の養護学校の先生が
ユウタに会いに我が家へと来てくれました。

先生が家に来る!という事で、ユウタは大喜び。
そして、やや緊張した様子でした。


「ユウタさん、こんにちは~!」

いつもと変わらない先生の笑顔と、楽しいお話に
ユウタもずっとニコニコしていました。




今、養護学校では どのような話で盛り上がっているか
みんなで、どんな楽しい事をしているか
教室で飼っていたカブトムシが、こんなに成長したとか・・・

学校の事、クラスメートの事、施設の事、色んな話をしてくれました。


施設を突然退所してしまった事や
学校を急に転校してしまった事については一切ふれず

ただユウタに、みんなの近況報告として
先生は楽しい話だけを私たちに聞かせてくれました。


その時の私たちには、それがとても救いでした。



先生とユウタ(施設にて)



先生が帰るとき、ユウタは少しメソメソしていました。

でも、涙は見せないように頑張って
ユウタなりに堪えていたようです。


先生がマンションの駐輪場からバイクに乗って出て行く様子を
ユウタがどうしても見送りたいと・・・。

立つ事も、歩く事も禁止されている状況だったので
汚いベランダに おしりを引きずって出させました。



「先生、ありがとう~(涙)」

「先生、気を付けて~(涙)」


バイクで走り去る先生に いつまでもいつまでも手を振って
ユウタはやっぱり号泣していました。



嬉しさと、淋しさが
きっと半分ずつだったんだよね。



とろまん。


先生から頂いた、おみやげの「とろまん」←Click!
翌日のお昼に家族で食べました。



ホカホカの「とろまん」が
これまで私たちに温かく接し続けてくれた先生と重なって

おいしくて、嬉しくて。



今も温かく胸に残っています。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/06/14 23:59 ] 日常 | TB(0) | CM(2)
v-22元担任(QPDで+3kg)様

先生コメントをありがとうございます。
お言葉に甘えて、ここに載せさせていただきました(*^ー^*)

昨日のような気もするし・・・本当にそうですね!
あれからもう9ヶ月も経っているんですね(;∇;)
数えてみてビックリです。

またぜひ、おっかぁと一緒にいらして下さいね。
家族皆で待っています。

ちなみにユウタは先生の写真を見ると、きまって
「○○○せんせ~ぇぇぇ」って泣きます(笑

何ていうんだろうな・・・きっと先生に会いたいのだと思います。

[ 2009/03/09 21:47 ] [ 編集 ]
皆様、初めまして。元担任でございます。
昨日のような気もするし、ずっと昔の話のような気もします。
また遊びに行きますね!

[ 2009/03/09 04:21 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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