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アトムの会。 


2008年 6月27日(木)


後天性脳損傷の子どもをもつ家族の会 「アトムの会」←Click!

こちらの会が主催される交流会に参加してきました。


神奈川リハビリテーション病院の
小児科医師である、栗原まな先生も参加されるとの事で
初めての会へ参加するという不安よりも
学べる事が多くあるのではないかという期待の方がいっぱいでした。



ライン



ユウタが地元校へ復帰する時に、教育委員会の方と面談をしました。

その時、ユウタにある感情面での悩みを打ち明けたのですが
教育委員会経由で保健福祉事務所に お話が伝わり
後日、事務所の保健婦さんより自宅に電話が掛かってきました。


ユウタは無事、地元校へと復帰できたというのに
この当時の私は精神的に・・・今思うと、かなり不安定でした。

電話を掛けてきてくれた保健婦さんと
気が付けば1時間以上も話をしていました。


面識の無い保健婦さんにだからこそ
カッコつけずに、思う事の全てを素直に打ち明けられたのだと思います。
この電話によりユウタの事で解決した事は何も無かったけど
何かにホッとしている自分にも気が付きました。


その後も何度か、この保健婦さんと電話で色々と話をしました。

そしてある日・・・


  「アトムの会」をご存知ですか?

  ユウタ君の抱える疾患とは少し違っている所もありますが
  後天性脳損傷のお子さんを持つご家族の会です。
  栗原まな先生という、素晴らしい小児科医師も参加されています。

  お母さんの今の お気持ちにも、ユウタ君のこれからの不安にも
  何かヒントを得られるかもしれません。




そのアドバイスがきっかけとなり
アトムの会の交流会に参加させて頂く事になりました。


「栗原まな先生」・・・・

どこかで聞いた事があるような。


慌てて本棚をひっくり返して見ると

ユウタが脳腫瘍になる以前に
仕事で携わらせて頂いた方より受け取った本が出てきました。


ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ。

ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ―後天性脳損傷の子どもをもつ家族との対話
(編著者 栗原まな+アトムの会)



昔、この本を受け取った時にも、私はじっくりと読んだはず。

子を持つ親として、色々と共感できる部分を思い
子ども達や親の苦痛な日々を
想像の範囲で受け止めていた。・・・・・と、思っていました。

きれいごとは言えないです。
だって、正直に言えば その時は「他人事」だったから。
 
まさか、自分の身に降り掛かるとは夢にも思わず読んでいた本でした。







その本を見つけてから その場に座りこみ
食い入るように端から端まで読み返しました。



後天性脳損傷と ひと括りに言っても
脳への障害も、そしてそのきっかけも様々です。

だけど・・・

元気イッパイに笑っていた我が子に
突然起こった出来事への受容が容易ではない事や

周りの環境、地域との繋がり
人との係わりの中で、時に深く傷ついてしまう事など
この本へ書かれている事柄に心の底から初めて共感できました。








アトムの会 交流会には全国からの参加者が集っていました。

遠くはるばる、同じ気持ちを共有できる仲間を求めて
どうにもならない気持ちを、どうにかしたくて、見つけたくて。
そうしてみんな 集まっているんだろうな。

私は自分が「ここへ参加したい!」と思った気持ちを含めて
そんな事を考えていました。


先天性の障害を持つ子どもの親と
後天性の障害を持つ子どもの親とでは
子どもの障害に対する受容に大きな時間の差があると栗原先生が仰っていました。

それは決して「後天性の方が辛い!」という事ではなく
受容に関しての時間の差を先生が感じ、話されている事です。


1つに、元気だった頃の我が子の残像が
原因であるのかもしれない。

そして、避けられたかもしれない運命だったのに・・・という
親の自責の念が一生付きまとう事から、かもしれないし。

だから 5年、10年、15年経てば
子どもの病気や障害を受け入れられる、といったものではないです。



時には辛くて苦しくて、嘆きながら涙をこぼしてしまっても
気持ちが初心に戻っているんだと転換していこう!と話されている方がいました。

受け入れようとしても、それが逆に苦痛な時は
私もそうやって気持ちを転換してみようって、そう思いました。

・・・実際、なかなか簡単では無いんだけどね。




今回はユウタと同じように
脳腫瘍の手術後に起こる後遺症として悩まれている方はいませんでしたが

それぞれの境遇の中で
気持ちの部分では深く通じ合えたように感じました。







途中で退席して、ユウタを迎えに学校へ行きました。


校門で待つ 私に向かって
車イスから「かあちゃ~ん!」って手を振るユウタが

いつも以上に愛おしくて。


口の横には、給食のミートソースが くっ付いているんだけど
とびきり笑顔のユウタが

ホント、なおさら愛おしくて・・・。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
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[ 2008/06/27 23:59 ] 日常 | TB(0) | CM(6)
v-22しょうたつママ様

私はユウタがまだ元気な頃、病気を知る前に
この本を手にとる機会があったのですが
何とも言えないこのめぐり合わせに驚いてしまいました。
だから、ちょっぴり怖かったです。

>受容という言葉を知り、客観的に自分と向き合えたのも栗原先生の本のおかげです。

受容できなくても、当たり前・・・
交流会でも栗原先生は優しく包み込まれるように話されていました。
また、親の抱える、どうにもならない感情を
周りの方がそのまま受け止めてくれる環境も大切であると語られていました。
すべて、うなずける事ばかりでした。

>アトムの会は、事故によって脳障害になった人とかいるだろうから、クラニオの子供達と違って障害が重い人も多いのでしょうね。

私の参加した交流会では、脳腫瘍のお子さんは
たまたまいらっしゃらなかったのですが結構人数はいるようです。
次回は今月31日に交流会があるようなのですが
都合がついたらぜひ参加してこようと思っています。
近所なんですよ(*^ー^*)

クラニオの子どもたちの中でも、重い障害をお持ちの方は
私たちが知らないだけで、もしかしたら本当は
多くいるのではないかと私は思っています。

重さとは関係なく、私の苦しみは我が子の昔と今の違い。
また、私たちが「軽い」と思って見てしまっている人たちも
その親と患児の抱える苦しみは、気持ちの部分では
きっと近いものがあるのではないかと思います。

測ることも、比べる事も出来ないけどね。
それなのに、比べてしまう愚かな自分もいるんですけどね。


話し変わって・・・
ユウタも歩数計つけてるんですよ♪
最高で7000歩程度だけど(;∇;)
成長する歩数計、いいですね~!!!
[ 2009/03/13 13:25 ] [ 編集 ]
v-22しげ様

しげさん、ご無沙汰しております。
入院中だというのに、コメントをありがとうございます。
検査は負荷検査ですかね?
空腹時の検査など、ユウタには最も苦手な検査です(>_<)

コルチゾールはぜひとも安定していて欲しい項目ですよね。
疲れやすさなども解消されて、4月の手術も大成功となりますように。

コメントありがとうございます。
[ 2009/03/13 12:59 ] [ 編集 ]
v-22姫りんご様

訪問&コメントをありがとうございます。

ミートソース、くっ付けたままの子どもって
見るからに「食いしん坊」っぽいですよね。
そういう感じも、たまらなくかわいかったんですよ(笑

アホな親ばかですよね。

コメントありがとうございました。
[ 2009/03/13 12:55 ] [ 編集 ]
私は、クラニオパークに出会う半年前くらいに、高次脳機能障害という言葉を知り、アトムの会の存在を知りました。
それまで、誰とも分かり合えないと思って心に鎧をまとっていた私は、栗原まな先生の本で心がとけていくような気持ちになりました。私の心は、先生に助けられたのかもしれません。
受容という言葉を知り、客観的に自分と向き合えたのも栗原先生の本のおかげです。

神奈川リハビリテーション病院の取り組みを参考に息子にはやっぱりリハビリが必要だと実感して、私の周辺でも、いろいろ探しましたが、なかなか身体障害者ではない息子にリハビリをしてくれそうなところってないんですよね。
まあ、今は、学期に一度の養護学校としらゆりに通って何とかしてるけど、日々の先生は私ですから。。。
本当は、もう少し養護学校に通わせてほしいんだけどなあ。

早期にリハビリしたら、後の生活が違うから、脳の手術をした子供達には、親が探して行き着くんではなく、そういう環境が当たり前のように与えられるといいんですけどね。
アトムの会は、事故によって脳障害になった人とかいるだろうから、クラニオの子供達と違って障害が重い人も多いのでしょうね。
上を見るときりがないけど、私達より苦しい思いをしている人もまたたくさんいるんだろうと思う今日この頃です。
[ 2009/03/13 11:33 ] [ 編集 ]
辛いときに出会いがあるってすばらしいことですね。
いろんなものを分けてもらえるって幸せなことです。

おいちゃんは、コルチゾールの値がおかしくなって来たので、ただ今内分泌科で検査入院2日目を過ごしています。
予定は2週間なのですけど、4月の中ごろには膝の手術が予定されていて、退院したかと思うと1ヶ月もしないうちに再入院することになりそうです。
自分の体が思い通りにならず少々落ち込んでいます。
[ 2009/03/12 15:49 ] [ 編集 ]
ゆうたくんのミートソースが微笑ましいな。

ゆうたくんを愛しく思う、ななえママさんのきもちが
たくさん伝わってきます。
[ 2009/03/12 14:17 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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