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手をつないで。 


いつもは私が車でユウタの学校送迎をしているのですが
昨日はパパがユウタを迎えに学校へ行きました。

パパの仕事は平日休みが ほとんどなので
こんなふうに送迎を変わってもらう事が多いです。



ユウタは、ちょっと「異常」かと思うくらいパパがスキ(笑

パパは特別ユウタを甘やかしていたり、溺愛しているという事ではなく
むしろ、病気だからといって甘やかす事を1番嫌がり
普段は結構 厳しく叱ったりする事の方が多いです。


休みの日は「疲れた」とか「眠い」とか言って
ソファーでだらだらと寝てばかりだし。

それに・・・おやじギャグばかり言うので
チヒロと私からは嫌われているのですが(^^;


それでもユウタは「パパ!」「とうちゃん!」と
家ではいつも くっ付いています。



でも!

ユウタは体調が悪い時や本当にシンドイ時など
そういう「いざ」という場面では、やっぱり

「ママ、助けて」「かあちゃん、助けて」となります。


そして私はムフフと思うのです。




下校時間。




昨日は 5年生のお姉ちゃん、チヒロとも下校時間が一緒でした。

週に2日位、下校時間が二人重なるのですが
「ユウタと一緒に車で帰る?」と誘っても
友達とおしゃべりしながら帰る方が楽しいとの事で、別々に帰っていました。


昨日はユウタが教室に忘れ物をしてしまい
昇降口から2階の教室へ戻る所で、チヒロとユウタが会いました。

よっこらよっこらと、重たい足取りで歩くユウタが可哀想だったらしく
チヒロは一緒に帰る約束をしていたお友達に
「今日はユウタと帰るね」と説明して、ユウタに付き添い 教室へ行きました。



そして、しばらくすると・・・

もう、誰も居なくなった昇降口からパパの待つ校門へ向かい
チヒロとユウタが手をつないで歩いてきました。






この話を、パパが昨晩 目に涙を浮かべて話していました。


  「チヒロとユウタが手をつないで歩いてくる姿を見て、涙が出たんだよ。」




  言葉でパパは上手い事を言えないけど
  チヒロがパパの子で良かったって思ったよ。

  ユウタのお姉ちゃんがチヒロで良かったって思ったよ。

  普段はケンカばっかりだし、反抗期だし、ダメな所ばっかり見えるけど
  本当にイイコだな~って思ったんだよ。

  チヒロ、本当にイイコなんだよ・・・


  ・・・・・ぅぅぅ(涙)




「あ~、パパ泣いてる!泣いてる!」


チヒロもユウタも、私も・・・指差して笑っていたけどね。

本当は私も涙を堪えていました。




ライン




小学5年生ともなれば、小2の弟と手をつないで歩くなんて
もう「恥ずかしい!」と思うかもしれない。

ユウタの歩行ペースに合わせて、ゆっくり歩く事も
時々この私だって「もうちょっと早く歩けない?」なんて言ってしまう事も・・・。




日々の中で、チヒロやユウタから教えてもらう事の方が

圧倒的に多い、私です。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/03/13 12:37 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(12)
v-22HAMAYA様

HAMAYAさん、いつも応援してくれて本当にありがとう~(*^ー^*)
もう全然お店には行かなくなってしまったんだけど
相変わらず、旦那さんは通っているのかな?
あの頃が懐かしいな~(*^ー^*)
旦那さんにも、宜しくお伝えください。

チヒロの事も、いつもありがとうね。

[ 2009/03/16 19:46 ] [ 編集 ]
v-22おはる様

おはるさん、初めまして。
訪問&コメントをありがとうございます。

おはるさんもユウタと同じように、下垂体や視床下部系の問題に
悩まされていらっしゃるのですね。
食欲の事でも、辛い思いをされている様子がこちらにも伝わってきました。

>食事制限もつらくて、周りの子は学校でお菓子をむしゃむしゃ食べてるのに
どうして私だけと…。
いい年なのに、食べたい!と泣き喚いたこともありました。

こういう場面が本当に辛いという事、痛いほどよく理解出来ます。
私はもう36歳ですが、そんな年の私であっても泣き喚くだろうなと思うのです。

>でも、病気自体を受け入れることに私は長い時間が要りました。
悲しくて、死にたいとも思ったことがあります。
でもやっぱり、それでも生きてきたのは家族がいたからでした。

私は自身の事ではなく、子供の事をそばで見ていての辛さです。
でも本人がどれだけ辛いのか、想像でしか分からないのだけど
他人が思うよりも、本当に本当に苦しいんだろうなと感じます。

分かったような事を書いて苛立たしいかもしれませんが
受け入れるって、そう簡単では無いですよね。
消えてしまいたいと考えてしまっても、不思議とは思えないです。

でも、支える側の私にとって、子どもの掛けがえなさは計り知れません。
これからも、一緒に乗り越えて行きたいですね。
辛いときこそ一緒に並んで歩いていきましょう。

コメント、ありがとうございました。

[ 2009/03/16 19:42 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントありがとうございます。

チヒロに「ユウタと手をつないで歩いてくれたんだってね。ありがとうね。」と言ったら
「ううん、早く歩いて欲しいから手をつないだだけだよ!」と恥ずかしそうにしていました。
それが本音であっても、私はとても嬉しくおもいます。

真心か・・・。

そう意識して考える事は無いけど
とても大切なものですよね。
大人になってからも、尚更たいせつにしていかなければならない事なのかもしれないですね。

ryousukeさん、いつもありがとう~。
[ 2009/03/16 19:26 ] [ 編集 ]
v-22KS様

KSさん、いつもコメントありがとうございます(*^ー^*)

>でも、弟が入院している時はお姉ちゃんも色んな意味で我慢しました。
>でも、今はいい思い出です^^

チヒロも将来はそんな風に懐かしく思える時が来るのかな。
今でもやっぱりチヒロには大きな負担を掛けてしまっているので
とても心配な部分ではあるのですが。
反抗期と重なり、私にも分からなくなってしまう事が多々あります。

>あと、ジェーンバーキンが言ってました、笑うと10歳若返るそうです♪

そうなのですか^^
3回大笑いして、小学1年生からやり直したいです(笑
・・・なんてね。

KSさん、いつもありがとう~。
[ 2009/03/16 19:03 ] [ 編集 ]
v-22エルモ様

エルモさん、いつもありがとうございます。
応援ポチも嬉しかったです(*^ー^*)
(パパを素敵だと言ってくださった事も、初めてなので嬉しかったです・笑)

エルモさんの所へコメントを残さずに、読み逃げばかりごめんなさい。
いつも読ませて頂いています。
負担であるとか、そういった事はないので
こちらこそ、これからも宜しくお願いいたします。
[ 2009/03/16 18:51 ] [ 編集 ]
v-22ヨシツネ様

ヨシツネさん、初めまして。
訪問&コメントをありがとうございます。

ポチッと応援も嬉しかったです。
拍手の方へもコメントをありがとうございました。
これからも、お時間あるときに覗きに来てくださいね。

ありがとう~(*^ー^*)
[ 2009/03/16 18:34 ] [ 編集 ]
勝手にごめんなさい。

ポチッと応援に来ました。
[ 2009/03/16 14:38 ] [ 編集 ]
はじめまして。
ニュースウォッチ9の動画を見てこちらにたどり着きました。
私はユウタ君とは病気は違いますが、下垂体・視床下部付近に病気ができ、そのせいで、下垂体は機能しなくなり、そしてなんとも言えない食欲に悩まされてきました。
ちょうど高校1年生の時に病気になり、退院してから友達の何気ない一言に傷ついたりもしてきました。
食事制限もつらくて、周りの子は学校でお菓子をむしゃむしゃ食べてるのに、どうして私だけと…。
いい年なのに、食べたい!と泣き喚いたこともありました

最近は症状のほうは薬で落ち着いています。
でも、病気自体を受け入れることに私は長い時間が要りました。悲しくて、死にたいとも思ったことがあります。
でもやっぱり、それでも生きてきたのは家族がいたからでした。

何が言いたいのかわからないコメントになってしまいましたが、どうしても書かずにはいられませんでした・・・。
これからも、家族で支えあってください。
[ 2009/03/16 10:16 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは ^^

姉のチヒロちゃんは 弟のユウタ君や両親である
ななえママさんやパパさんを姉という立場でいつも
身近で見て感じているから自然と優しい気持に
なれるんですね

親が子を想うように 姉が弟を想う気持ちは
あまり変わらないのかもしれません

弟が病気になって姉のチヒロちゃんは自分なりに
考え 感じて 体験した中で やさしい気持ちをもっている
ということは素敵な宝物です

親が子に伝えたいこと ひとつあるとするならば

  「真心」

教えても身に付くものではありませんが
チヒロちゃんが ななえママさんとパパさんの
子供であったからこそ今の優しい真心のある
チヒロちゃんがいると おれは思っています

[ 2009/03/14 20:59 ] [ 編集 ]
こんにちは

私にも2つ年下の弟がいます。
小学生の頃までは、毎日ケンカしてました。
弟も小さい頃は体が弱くて、入院を何回かしていた記憶があります。

でも、大人になるにつれ、仲良くなり、今では何でも話せます。
姉弟なんだけど、友達みたいな、昔から知ってる(当たり前か^^;)気心知れたなんともいえないありがたい存在です。

でも、弟が入院している時はお姉ちゃんも色んな意味で我慢しました。
でも、今はいい思い出です^^

それに、母が言ってました。弟が入院した時は食事制限があって、弟にみられないよう、祖母の作ったお弁当を食べてたと。
子供が病気して、検査、注射や痛いと泣いている時は、できることなら代わってやりたいとずっと思ってたと。

ななえママの今日の日記を読んで思い出しました^^

これから過ごしやすい季節になりますね、これからもユウタ君やご家族の笑顔がいっぱいふえますように!
あと、ジェーンバーキンが言ってました、笑うと10歳若返るそうです♪
関係ない話題ですが、最近のお気に入りの言葉です♪
[ 2009/03/14 10:56 ] [ 編集 ]
手を繋いでる2人を見て泣けるパパさん、なんてステキ。
ユウタ君を思っているチヒロちゃんもステキ。
私も応援ポチッ、ポチッさせていただきます。

私が勝手にななえママさんご家族を応援して、コメントしたくて残しているだけですから…
ななえママさん、負担に感じないでくださいね。
これからもよろしくお願いしますm(__)m
[ 2009/03/13 19:42 ] [ 編集 ]
読んでると情景が浮かんで来てこちらまでウルウルになりますね。
ポチッ ポチッと応援。
[ 2009/03/13 14:01 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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