スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

2009年 3月17日。 

     

       3月17日。


            私たち家族にとって、この「3月17日」という日は
            ある意味、特別な日となっています。



ベランダの春



ユウタが最後の開頭手術を受けたのは、3年前の2006年 3月17日。

あの日から もう3年経ちました。



・・・もう3年?

まだ3年?やっと3年?
私の中では色んな感情にあふれています。





3年前の手術当日、希望に満ちているとは決して言えず
重たい不安ばかりが心を占めていました。
その日の記事←Click!)

腹をくくる、という事ではそう出来ていたけど
何ともいえない恐怖が数日続いていて、そのピークが訪れているようでした。


「もしも」の事があったら・・・

すべてを置き去りにして、私も消えてしまおうと決めていました。


自分自身の事であったら、こういう感覚にはならないのかな?
自分よりも大切な存在の身に降りかかる事だからなのかな?
それが母性として遺伝子の中に組み込まれているからなのかな?

母親としては正常な感覚なのだろうか。
私だけが異常なのか。
ただ単に自分勝手なだけなのか。

答えを探している訳じゃないけど。



3年経った今、思うと
そんな事は絶対にしようとは思わないし、出来る事ではないと思っています。

多分、恐怖と不安からの逃げ道として、その場で辿り着いた
自分なりの「心の整理手段」だったのだと思います。




59.gif




手術から1年経った2007年 3月17日。
その日の記事←Click!)


ユウタは通っている保育園の卒園式を間近に控え
毎日、予行演習に頑張っていました。

手術後からずっと続いている極度の空腹感にも悩まされ
体重の増加も治まらず、体調もまだまだ安定していませんでした。


「お腹すいた~!」と言っては泣いて
「頭が痛い」と言っては寝てばかり。

どんなに頑張っても、努力しても、体重がどんどん増加していく中で
手術の前日にまだ軽かったユウタを腕に抱いた感覚だけが
私の中には いつまでも残っていて、とても苦しかったのを覚えています。





そして、手術から2年経った2008年 3月17日。
その日の記事←Click!)


ユウタは足の病気の為、肢体不自由児施設に入所していました。

施設では毎日のように問題が起こり
ユウタからも、本来の明るさが消えてしまっていました。


ユウタが病気になる前を知る人たちの中で
ぬくぬくと過ごしてきた今までの環境とは違い
厳しい現実を知る事になったのも、この頃の事です。

どうにかしたいという気持ちは もちろんあったけど
「どうせ誰も分かってくれない!」と卑屈になっていたのは確かです。

ユウタと一緒に大暴れしてしまいたいといった感情が
私の中にも常にありました。

そして、こんな事を書いていました。



     悲しみとか苦しみは残念ながら
     たった2年そこそこじゃ、癒えることもなく
  
     その時々によっては
     辛さも痛みも倍増している気がします。


     今、ユウタがちょうど入院中であるという点を
     最大限に考慮したとしても

     衝撃の診断、お子さんは脳腫瘍です・・・と言われた
     あの診察室のドアを出た時から

     今、この現在に至るまで

     一瞬たりとも


     ”心からの幸せ”を感じた事はないでしょう。







そう、あれから3年経った今も
「心からの幸せ」ってものを感じられた事はないです。

そしてこの先も、きっとその「心からの幸せ」を感じられる事は無いと思います。

これだけは、どうしてもね。



治療をして、後遺症を抱えて
少しずつは良くなったりもしていくけど

再発に怯えながら、一生その恐怖と闘いながら進んで行くしかない。


そういう全てが「全部ウソでした~!」って
どっきりカメラみたいに仕掛け人が登場しない限りは、無理なのだと思います。




ユウタとソラ。



でもね~・・・最近おもいました。

思うよりも私たち、実は幸せなんだなって。



確かにユウタが病気になる以前の
「当たり前のようにいつもあった幸せ」とは違うけど

だんだん、本当に少しずつなんだけど
「痛み」を思い出してしまう事も減ってきたし
思いつめる事も無くなってきている事に気付きました。




先日、同じ病気の子どもを持つお母さんと
夜な夜な電話で話していて・・・


 「そういえば、もう ”私、死んでしまいたい” なんて嘆く事も無くなっているね。」
  
 「私ら母が健康で長生きしなければ!と語れるようになったね。」


そんな会話がありました。




子どもを連れて心中したいとか、自分だけ消えてしまいたいとか。

そういう歪んだ感情が不意に浮かんできてしまう事を
誰に打ち明けても、もしくはここに綴ってみても

絶対「なに言っているの?」と非難されるだろうし
甘えるな!って叱られるだろうと分かっているから

なかなか本音を吐き出せる場所はないんだけど。


私には、そいういう黒くて重たい心を素直に打ち明けられる人がいてくれたから
それ以上に動いてしまう事は無かったんだな~って思います。

閉じ込めている気持ちを吐き出せた時に
そして、そういう感情が特別なものではないと寄り添ってもらえた時に
ここから抜け出そう!って、心の底から思えるようになるのかもしれないです。



気持ちを押し殺して、無理やりそう思おうとするのではなく

ごく自然に。





過去を引きずっているのは良くないかもしれない。

でも時々は痛いの覚悟で振り返ってみると
案外、今の自分が幸せであると感じられるかもしれないです。










手術から3年経って・・・


いくら願ってもユウタの前に
「どっきり」の仕掛け人が登場しないのなら

日々の中でふんわりと感じる幸せの数を全部足していけば
もしかしたら最後の最後で
誰よりも幸せだったな~って振り返られる人生であるかもしれない。

やっと、そんなふうに思えるようになってきました。

やっとね。





でも、分からない。

来年の3月17日に私はまた
どん底だ~って嘆いているかもしれないし。


何を想っているんだろうな。



3年後のユウタの想い・・・。


ユウタも何を想っているんだろうな。









多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png


[ 2009/03/16 16:25 ] ママの心 | TB(0) | CM(5)
v-22ヨシツネ様

ヨシツネさん、いつもコメントをありがとうございます。
ヨシツネさんのブログにもこのブログを紹介してくださって、嬉しかったです。

HPを作成されているのですか?すごいですね!
このブログで良かったら、ぜひ載せてください。
これからもよろしくお願いいたします。

いつも ありがとう~。
[ 2009/03/19 22:25 ] [ 編集 ]
v-22hina様

hinaさん、拍手にコメントをありがとう~(*^ー^*)
そうそう、TVに出演されていましたね。
私も見ていました。

福島先生ってTVで見ると、とても小さく見えませんか?
でも実際会うと、結構長身で驚きました。

hinaさんの所も、もうすぐですね。
マイちゃんにも素晴らしい先生が付いています。
きっと来年の春は、今年以上に全てが温かに感じるのではないかな。
そう信じています。

コメントありがとう~。(゜∀゜)ノ
[ 2009/03/19 22:22 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/03/17 15:07 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/03/17 15:01 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/03/17 02:45 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。