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2009 Valentine's day & white day 


昨年のバレンタインは
ユウタが足の病気で肢体不自由児施設に入所中だったので
休日にチヒロと2人で手作りのチョコを用意する事は出来ませんでした。

女の子だし・・・チヒロがバレンタインをとても楽しみにしているのは
私にもよく分かっていましたが。


「手作りしたかった・・・」と、最初は やっぱり残念そうにしていました。

だけど家の状況を、チヒロなりにちゃんと把握してくれて
来年は必ず手作りしようね!と約束すると
それから何も言わずに受け入れてくれました。





そして、今年。

今年はチヒロとユウタと私の3人で
家中を甘い匂いでいっぱいにしながら作りました。

2009/2/14


作ったとは、とてもとても言い難い・・・

ただ、溶かして流し込んだだけのチョコです(汗
しかも毎年同じです(大汗


でも今年はほとんどチヒロ1人で作りました(*^ー^*)

チョコを刻むのも、型に流し入れるのも、トッピングでデコるのも。


ユウタはそばに立って
調理器具を渡したりするアシスタントに徹していました。

友チョコ、本命チョコ、い~っぱい作って
ラッピングもメッセージカード作りも、とても楽しそうにやっていました。


To. papa & yuta


パパとユウタにも、ちゃ~んと用意したよ。

「ホワイトデー よろしく!」って、一言添えてね。



でも、ユウタ。

今年は残念ながら・・・ママ&チヒロから以外、誰からもチョコをもらえずに
ユウタはすご~く残念そうにしていました。(ホントはちょっと泣いた・笑)


     ・・・・・それはユウタ、男を磨くっきゃないよ!









そして3月14日、ホワイトデー。


2009/3/14


かわいいプレゼントをもらえて、チヒロも喜んでいました。

チョコはユウタと半分コね。


バレンタインとかホワイトデーとか
いまいち意味の分かっていないユウタは

「いいな~、お姉ちゃんだけ・・・」
そこでまたイジけていました。(ホントはまたちょっと泣いた・笑)


     ・・・・・あのね、男の子がもらえる日では無いから!



ライン



こんなふうに、チヒロと好きな男の子の話をしながら チョコを作ったりするのも
子育てをしていく中で、あと何回くらいあるのかな。


な~んて考えると、何となく淋しくも思います。

だって、チヒロの最近の成長ぶりには私の方が驚いてしまうくらいだから。


こんな事を考えられるようになったのか~・・・。
そんな悩みを抱えているのか~・・・。

かつて幼かった頃の自分を、ふと思い出すと
そういえば、同じような事で悩んでいたよな~って、しみじみ思ったりします。




女の子って、おもしろいな。

よく分かっちゃう分、母と娘ってぶつかるんだろうな。



来年も、一緒にチョコを溶かそうね作ろうね。

来年は、ユウタにチョコが届きますように(笑








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/03/19 22:35 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(11)
v-22菜の花様

菜の花さん、いつもコメントありがとうございます。
ここへのコメントのお返事が遅くなってしまってゴメンナサイです。

>近所にいたら絶対渡したいわ!

ありがとうございます(*^ー^*)
そのお気持ち、本当に嬉しかったですよ~♪

菜の花さんの所も、桜は咲きましたか?
いつもありがとう~。
[ 2009/04/14 16:04 ] [ 編集 ]
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、コメントありがとう~。
コメントのお返事が、いつもの事ながら大変遅くなってしまって
本当にゴメンナサイ。
色々と忙しくバタバタとしていました。

18,19日が間近に迫ってきましたね。
人見知り~な、うちのパパの事、どうかよろしくお願いいたします。

>ユウタくん。今チョコを貰えなくても良いんだよ。
>大人になった時に気持ちのこもった、本物のラブチョコを貰えば良い。

ユウタは、バレンタインの意味を正しく理解していないのでしょう(笑
ただ単に、チョコ食いて~よ~・・・といった感覚ですね(^^;
まだ、それでいいと思っています。

本物の「LOVEチョコ」か~・・・
まだまだずっと先だけど、ユウタの事を本気でスキって思ってくれる人が、この先現れるのかな~。
病気だけど、ずっと抱える病気のユウタだけど
そんな人が現れるのかな~・・・なんて、ちょっぴり考えてしまいました。

ノラ牛さん、ありがとう~。
[ 2009/04/14 16:01 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントありがとう。
コメントのお返事が大変遅くなってしまって申し訳ないです。
毎度の事ながら、本当にゴメンナサイ(>_<)

>辛い想いや不安 心の傷は消えるものではありません
>正直これから先 「心から笑える」 かどうかは わかりません
>でも 「心から笑える」日がきっとくると
>そう信じていたいですね

前の記事に対してのコメントを書いて下さったのですね。
ありがとうございます(*^ー^*)

ユウタの病気に完治がない限り、もしくは病気が全部ウソだったという事で無ければ
(それは現実的にどうしようもない事実なので無理な話だけど)
心の裏も表も、全ての範囲で最高の幸福を感じる事は残念ながら「ない」と思います。
ここらへんの感覚は、思い切り哲学的な話になってしまうんですけどね。
でも、私はそう思っています。

だけど、だからといって決して不幸ではないような気がします。
いえ、気がするのではなく、不幸ではないと今は言い切れます。

幸せなだ~って思える事は、これからもどんどん増えていくと信じています。

ryousukeさん、いつもありがとう~。


[ 2009/04/14 15:51 ] [ 編集 ]
v-22しょうたつママ様

コメントのお返事が大変遅くなってしまいました。
毎度の事ながら、ごめんなさい。

ここの所、しょうたつママはご存知の通り
色々とバタバタとしていました。
書きたい事が山積み状態です(*^ー^*)

保育園の頃から、毎年チョコはもらってきていたのですが
今年は初めて誰からも(家族以外)もらえず
ユウタはもらえる事が当たり前だと思っているようで
かなりガックリしていました。
恋とか、そういう事がどうのこうのではなく
チョコがダイスキなので、ただ食べたかっただけのようです。

やっぱり、男を磨くっきゃないですよね(^^;

コメントありがとう~。
[ 2009/04/14 15:39 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/04/08 23:40 ] [ 編集 ]
ななえママさん おはようございます
おかわりはないですか?

もう4月ですね 桜も もう少しで見ごろ
4月はいろいろと忙しいから お体に気をつけて

今月もよろしく
[ 2009/04/02 09:35 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/03/31 15:55 ] [ 編集 ]
近所にいたら絶対渡したいわ!
[ 2009/03/28 16:54 ] [ 編集 ]
ヨシキも一緒だよ~。
中学生だけど未だにチョコを貰った事が無い。
実はオジさんも大人になるまで貰えなかった。

ユウタくん。今チョコを貰えなくても良いんだよ。
大人になった時に気持ちのこもった、本物のラブチョコを貰えば良い。

でも20年前にラブチョコをくれた人は今ではホワイトデーに倍返しを条件に義理チョコしてくれなくなっちゃた。アハハ・・・

[ 2009/03/24 00:07 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは ^^

素敵なチョコレート!
素敵なバレンタインディーになりましたね
美味しそうなチョコです ^^

バレンタインやクリスマスなど 子供達が楽しみに
していることをしてあげられないのは親としては
一番辛い ・・ 大人は別として子供達にはそういう
思いはさせたくないですね

辛い想いや不安 心の傷は消えるものではありません
正直これから先 「心から笑える」 かどうかは
わかりません
でも 「心から笑える」日がきっとくると
そう信じていたいですね
[ 2009/03/23 21:27 ] [ 編集 ]
ゆうた君、一緒だよ。
うちの息子達二人とも、今年のバレンタインデーは、私と両方のおばあちゃんからしかもらってないんだから・・・
バレンタインデー当日、「ちょっとは、もらってくるアテはないの?」と聞いてみたが、「あるわけないやん」ってあっさり言われました。そうだよね、いつも男同士i-176からみあってるもんねi-229
これから男磨いてもらわないとね~
今年のホワイトデーは、主人が子供達からおこづかいを千円ずつ徴収して、私とおばあちゃんたちへのお返しを選ばせていました。おかえしを考えるのも社会勉強!
いい男は、マナーも大切だからね。
[ 2009/03/19 22:57 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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