スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

春休みの旅行(熱海・伊豆) 


3月30日から1泊、家族で旅行に行ってきました。

    ほぼ家族同然である、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒。

1日目は伊豆へ。

桜はまだ、ちらほらと咲いている程度で
思ったほどの渋滞ではなかったけど

途中で何度か休憩をとりながら、初日は伊豆へ向かいました。


小さい遊園地のような、大きめの公園のような(笑
「伊豆 ぐらんぱる公園」へ行きました。

チヒロくらいになると、少々物足りなさはあったかもしれないけど
それでも、シ~ちゃんと大喜びで遊んでいました。


ゴーカート。


チヒロはゴーカートに乗ると、いやハンドルを握ると
性格が変わるタイプであると発見しました。

 アクセル全開、ガンガンかっ飛ばす!

前のカートも追い越しちゃうし・・・一体誰に似てしまったんだろうね(汗


ユウタは脳の手術後から、激しい動きの乗り物だと酔ってしまったり
恐怖を感じるようになってしまったので、遊園地は難しい場所なんだけど
このゴーカートは全く大丈夫なようでした。

小さな幼児が乗るような切り株みたいなボートに乗って
それでも十分満足気なユウタでした。


色んな自転車。


ここには、面白い自転車がたくさんあって
結構ひとが集まっていました。

1回の入場が20分かな。


お気に入りの自転車を見つけては、チヒロもユウタもシ~ちゃんも(パパも)
代わるがわる乗りまくっていました。

面白い自転車に乗る、面白い子どもたちとパパに
疲れるくらい爆笑の私とカオリンでした。

今思い出しても笑える。





ユウタが脳腫瘍であると分かったのは4歳の時。

「これから自転車の練習をしよう!」と思って
ユウタに自転車を買った矢先、病気が発覚しました。

マンションの玄関先に今でも置いてある、錆付いた小さな自転車は
もう誰も乗る事は出来ないものだけど
私はどうしても捨てられず、なのに直視する事も出来ず・・・。

そんな私の気持ちを知っているパパも「処分しよう」とは言い出さずにいます。



毎晩の注射のたびに、ユウタの唱える呪文には
「自転車に乗りたい」の願いも込められていて

だから例え、二人乗りの自転車であっても
この日みんなで自転車に乗れた事は
ユウタにとったら特別に嬉しい事だったかもしれません。



手動だよ・・・

この箱型ブランコ・・・なんと手動式です。

若いお兄さんがグングン押している姿には、まぁ理解できるけど
私よりも、うんと年上らしき女の人や
高齢の男の人が押しているものだから、ビックリ。

・・・と、そんな事を突っ込む以前に

ブランコを機械で動かすのではなく
人の押す力と、中に乗る人の漕ぐコツで
ゆらゆら、ぐる~んと一回転してしまう事に恐怖を感じました(笑

私はもう、見ているだけで酔ってしまいました。


チヒロがものすごく乗りたがり、カオリンが一緒に乗ってくれました。

「もう1回乗りたい!」と、チヒロが騒ぐので
2回目は仕方なく私が乗りました。(パパは乗り物恐怖症)


カオリンは、さすがに若いだけあって
チヒロと一緒に、きゃっきゃと喜んでいたけど・・・私は吐く寸前でした。

そしてシ~ちゃんまでも、半ば強引にチヒロと一緒に乗らされました。
可哀想に・・・・・大泣きでした。








宿泊先の夜。


夜には熱海に戻り、みんなで温泉に入りました。
ユウタの浴衣姿、超いい感じでした(笑


お部屋が想像していたよりも驚きの広さでビックリ。

窓からの景色も最高!

夕暮れ時のマジックタイムに写真を撮りたかったんだけど
ちょうど夕食の時間で叶いませんでした。





夕食後に親たちは軽く?飲んで
その後は子どもたちのリクエストに応えて「カラオケルーム」へ移動。



ユウタは、これも手術後からなのですが「大きな音」がとっても苦手です。

音楽の授業も教室で大きな音を聞いていると
頭痛を訴えて耳をふさぎ、廊下へ避難する事があったようです。

昨年の夏に映画を観に行った時も、最初から最後まで頭を痛がっていました。


なので、ユウタには無理だと予想して
少ししたら お部屋に戻ろうと思っていたのですが

なぜか・・・チヒロやシ~ちゃんがガンガン歌う中でも
ユウタは全然平気な顔で楽しそうにしていました。



 大きな音が大丈夫なってきたんだな~。


子供達が楽しそうに歌っている中で
ユウタの「音と頭痛」が解消してきている事に
私は ひっそりと感激していました。



こうやって、ユウタにある「苦手=後遺症」の色々が
ゆっくりのスピードであっても少しずつ解消していけばいいな~。








多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png







[ 2009/04/14 15:30 ] お出掛け | TB(0) | CM(0)
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。