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嬉しい変化。 


ユウタはこの4月で小学3年生になりました。

チヒロは3つ上のお姉ちゃんなので、6年生です。
う~ん・・・ますます難しい年頃へ突入となりましたねぇ(;∇;)







この春休みを境に、ユウタには嬉しい変化がありました。


   とにかく、元気!

嬉しい事に、とても体調のいい日が続いています。



1月の記事←(Click!)に書いたように
ユウタは尿崩症の薬(デスモプレシン)を半量に減らした翌日から
みるみる体調が良くなり、原因不明の頭痛により保健室に行く事も無くなっていました。

それまでは毎日のように午前中は保健室のベットで横になっていましたが
それが、ぱったりと無くなりました。



放課後は宿題の後に、足のリハビリには欠かせない「筋トレ」もしなくてはならないので
あっという間に夕飯の時間(我が家の夕食は6時)になってしまいます。

元気ではあっても放課後は、やはり疲れて眠ってしまったり
しんどくて筋トレの出来ない日もあったのですが

この頃は とても元気に過ごしています。




春休み中は、お昼ごはんを食べる前に自ら「筋トレ」を行い
食後は外へ遊びに出ていました。

小学2・3年生にもなれば、1人で近所に遊びに出る事なんて当たり前の事ですが
ユウタはすぐに疲れてしまうのを自分でもよく分かっていたし
足の痛みもあって、外へ出て行きたがる事も滅多にありませんでした。

気力的にも、そういう元気まではありませんでした。


それが春休みになった途端に、外へ遊びに出かけるようになったのです。

普通の子なら、当たり前のそんな行動が
私には嬉しくてたまりませんでした。


多少、足の痛みが増してもいい!
疲れきって帰ってきてもいい!

そういう気持ちで送り出していました。






4月になって、新学期。

学校も最初は短縮授業で帰宅も早く
ユウタは放課後も外へ遊びに出て行きました。


近所に住む、同級生の男の子たちと遊んでいたようですが
約束の時間(4時30分)になっても帰って来ないので探しに行くと

夕暮れの中、楽しそうに友だちと遊ぶユウタを見つけました。

その光景に私は涙が止まりませんでした。





通常授業になってからは、やはりそこまでの体力は無く
それに時間的にもユウタには宿題や筋トレの為、余裕が無いので
放課後に外へ遊びに行く事も無くなってしまいましたが
お休みの日も元気イッパイに過ごせています。



***********************************



体調が良いと心の部分も一緒に良くなり、意欲的になってくる。
逆に、心が不安定だと体調にも響いたりする・・・


これって、病気であるユウタに限った事ではないけど

最近のユウタは目に見えて、心身ともに元気です。


暑すぎず、寒すぎずの、この季節も
ユウタの味方になってくれているからですが。
(夏が怖い・・・)





そんなふうに元気なユウタを見ていると
私の心も、う~んと落ち着いて、ご飯はおいしいしビールもうまい!のです。

母さんが家で笑っていると、家族の皆も穏やかで
とてもいい流れになって行くのですが
この逆になると母が神経をピリピリとさせ、家の空気も重たくなります。


「お母さんは どんな時でも笑顔を絶やさずに。」

よく言われる事だけど、これがなかなか難しい私です。



でも、こうやってユウタが元気な時に
これまでの「自分」を振り返る事が出来たような気がします。


しんどい時って、必死に抜け出そうとしているから
周りが見えなくなりがちだけど

冷静になれるこの流れの中で、初めて心から
「母さん、笑っていなくちゃね」と思いました。


その方がどんな時も、断然「いい風」を招くのでしょう・・・きっと。



な~んて、そんな事を今は言えても
凹んだ時にはすっかり忘れてしまいそうな私ですが

子どもたちに負けないように、私も成長していきたいなと思っています。








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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/04/15 11:30 ] 日常 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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