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夏が怖い。 

 
 夏が怖い理由・・・

  それはユウタの体温が、恐ろしい位 ぐんと上がってしまうからです。



ユウタの腫瘍は脳の中で体温調節を司る部分付近にあったので
手術により、その機能が失われてしまったようです。

子どもの脳の成長や回復は、予想外の展開もあり得る事なので
このままユウタの体温調節機能が戻らないとも言い切れないし
逆に「絶対に治る」とも「そのうちに回復する」とも言えないんだけど

少しの可能性であっても、今後の回復をあきらめずに信じている私です。






今朝の関東地方はキレイな青空と澄み切った空気の中で
爽やかな風の吹く、気持ちのいいお天気でした。

朝起きてすぐに窓を開けた時
私には「今日は過ごしやすい温度と湿度」のように感じていました。


    ・・・・・が!


「ママ~・・・頭痛い。」と嘆くユウタの顔を見ると、ホッペが赤く
明らかに熱のある様子でした。

検温すると、38.3℃ありました。

寝ている間に体温が体に こもってしまうからなのだと思います。


  まだ4月ですけど・・・。



「夏が怖い」

私は思わず声に出して、つぶやいてしまいました。



今朝は首に巻くタイプのアイスノンを付けてユウタは登校して行きました。

フラフラと校門に入っていくユウタに
次々と同級生のお友達が声を掛けていました。


  「ユウタ!まだ夏じゃないよ?」

  「暑いの?頭痛いの?大丈夫?」


そんな子ども達の会話に、聞いてた私は思わず笑ってしまったけど

学校の子どもたちは暑いとユウタの体温が上がってしまう事も
夏がとても大変な事も、どうして首に保冷剤を巻いているのかも
よ~く理解してくれています。


最初のうちは、保冷剤を首に巻いたユウタの姿が滑稽らしく(珍しいしね)
遠くで指をさして笑っている子や、からかってくる子が大勢 居たけど
今では、そういった子の方が少なくなっています。

ユウタも自分で、自分の事をきちんと説明できるので
困ってしまう事も無いようです。


病気である事を知っていながらも
意地悪を言ってきたり、からかってくるお友達に対しては
これはもう、その人の問題だから仕方が無いねと伝えています。

いちいちムキになってキレない事!・・・と。





あ~・・・夏がやってくるんだなぁ。

冷夏は冷夏で、世の中 困ってしまう事が多いのでしょうが
どうか神様、せめて3日おきくらいに涼しい日のある夏でありますように。


普段は神様を信じていない私ですが
今日から信じますので、よろしくお願いします。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/04/15 17:27 ] 日常 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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