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ミニバスケットボールクラブ。 


チヒロは小学校1年生の時に
地元のミニバスケットボールクラブに入っていました。

平日の夕方から夜にも練習があったので
送り迎えや夕飯など、色々と大変だったのを覚えています。


当時、私はフルタイムで仕事をしていたので
まだ幼いユウタを連れて、ドタバタ慌しく体育館に向かっていました。





ユウタは4歳でした。

ちょろちょろと、そこらじゅうを走り回っていて
追いかけるのが大変でした。


この頃、今思えば病気の前触れがあったのです。

風邪の症状も無いのに、頭を時々痛がる。
おむつは とっくに取れていたのに、起きている時でも「おもらし」をする。



大きな病気とは思いもせず

まだ小さい子どもなので体力が持たないのか
それとも、共働きのせいで淋しさから体調に影響しているのかと
私は、そう思っていました。



バスケの練習へ、ユウタを体育館に連れて行くと
帰宅後かならず体調を悪くしていました。


チヒロはとても残念がっていましたが、そんな事もあり
バスケを途中で辞める事にしました。

その直後に、ユウタの脳腫瘍が発覚しました。








それからというもの、私たちの生活はユウタを中心に廻ってきました。


ユウタの病気が発覚する1日前にチヒロは足首を骨折してしまい
まだまだ痛みも残っている中、松葉杖で不自由な状態だったのに

家族も、周りも、全神経がユウタに向けられた状態で
誰もチヒロの事を気遣ってあげられませんでした。


「私が病気になりたかった。」

まだ1年生だったチヒロの淋しさが
今になって胸に突き刺さります。




ユウタの病気の辛さを、家族として間近で全てを見てきたチヒロは
例えばユウタの病気に関する事で自分のやりたい事や予定が狂ってしまっても
それに対して怒りをあらわにしたり、反抗する事もありませんでした。

でも本当は、泣きたい位ガマンしていたのだと思います。


チヒロにガッカリしている様子が見えても、私は「見なかった事」にしていたのです。

なんてヒドイ母親なんだと、私はそんな自分の心に気付いていながら
それでも気付かないフリをし続けてきました。


確かに・・・

何よりも、ユウタの病気の事を
優先にしなくてはいけない時期も出来事もあるんだけど

チヒロはそのうちに、母親である私に対して
「頼みごと」をしてくる事さえも無くなっていました。


「ユウタの病院に行くから」

「ユウタの体調が悪いから」

「ユウタが入院するから」

「ユウタが大変だから」


そういう返事で、生活の全てがユウタ中心。


だから、もうお願いしても無駄だろうとチヒロは判断していたのだと思います。

あきらめていたんだよね。







今年に入って冬休みあたりから、日曜日になると
チヒロがバスケットボールを持って外へ出て行く事が多くなりました。

私には何も言いませんでした。
そして私も、それについて何も聞きませんでした。

だけど、チヒロの想いが私には、よ~く分かっていました。



ある時、私が車で公園の前を通りかかると
チヒロが1人でドリブルの練習をしている姿が目に入りました。

胸が苦しくなって、涙が止まりませんでした。








チヒロが意を決して、今 抱えている想いを私に打ち明けてきたら
どんな事があっても叶えてあげたいと思っていました。

こちらから聞き出そうと思っていた その日の午後に
チヒロの方から私に・・・「また、バスケのチームに入りたい!」と打ち明けてきました。


すぐにクラブのコーチをしている、チヒロの幼馴染のママへ相談しました。

コーチも、チヒロの気持ちをすでに知っていてくれたようで
他のコーチに電話で相談してくれている所でした。



バスケットのクラブチームに入るという事は
親たちの当番や、順番でやらなくてはいけない事もあるし
練習場所への送迎もしなくてはなりません。

通っている小学校だけではなく、他校での練習や試合もあるし
ユウタが体調を悪くしている場合は、その送迎さえも無理になります。


そういう事の全てを考えると、チヒロがクラブに入る事は無理だと思っていて
私はこれまで、チヒロの気持ちに気付かないフリをして来たのですが

迷惑を覚悟で、自分勝手なのも覚悟で、正直に話をしてみました。



コーチは・・・「チヒロのやりたい!という気持ちを大切にしてあげたい」

そう言って、私たちのわがままや想いを受け入れてくれました。




クラブの親御さんたちも、ユウタの病気の事情を知っていて下さって
快く、受け入れてくれました。

順番にある当番に私が入ると逆に迷惑が掛かるので
そのあたりの事も、大変配慮してくださって・・・。



色んな人たちの理解と協力のお陰で、チヒロの想いが叶いました。


チヒロだけの想いじゃないよね。

私が隠してきた黒い気持ちが、パ~っと晴れて行ったのは
このバスケットボールクラブのチームみんなのお陰だと思います。






バスケットに燃えるチヒロ。

練習に燃えているチヒロと一緒に
なぜか私までも燃えている気がするのです。


体育会系は初めてで、とても苦手なジャンルと思っていたし
バスケットの面白さなんて、全く知らなかった。


でも・・・

練習を見学して、試合も見学して

子ども達の普段は見せない表情を見て
真剣にボールを追う姿を見て、悔しがる涙を見て

友を気遣う優しさを感じて、親やコーチからの情熱を感じて

もう、どっぷりとバスケに はまっている私がいます。



これまで、ずいぶんとチヒロにガマンを強いて来てしまったのだから
この1年は、チヒロの気持ちを優先してあげたいと思っています。

もちろん、ユウタに体的な事で無理はさせられないけど
スケジュールはバスケに合わせて、親も子も一緒に楽しもうって

そう思っています。




係わる全ての皆さんに、感謝しています。

   ミニバスケットボールクラブチーム「Rings」







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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/04/15 19:50 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(6)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントのお返事が、またまた遅くなってしまってゴメンナサイ。
そして、いつもありがとうございます。

>それにしても ななえママさんの周りには理解があって
優しくて素敵な人ばかりですね

そうなんですよ、これは本当に!
人との繋がりには、いつも大変恵まれていて
幸せだな~って心から思えます。

だからこれでも結構、私たち家族って
幸せなんだと思うんですよ。思うよりずっと!

チヒロも毎日楽しそうに練習しています(*^_^*)

ryousukeさん、ありがとう。
[ 2009/05/10 14:22 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは

チヒロちゃん 我慢してたんだね ・・
出来ることなら やりたい事 やらせてあげたいよね

姉であるチヒロちゃんに対する
ななえママさんの言動や行動は仕方ないと思います
チヒロちゃんもわかっていると思います
わかっているからこそ弟のユウタくんを慕い チヒロちゃんなりに
いろんな面で協力・サポートしてくれたのだと思います

なにより チヒロちゃんの願いを ななえママさんが
すぐ行動に移してバスケできるようにしたことが
すごく良かったと思います ^^
今までのことは今までとして これから少しづつでも
チヒロちゃんと行動や気持ちを共にできるといいですね

それにしても ななえママさんの周りには理解があって
優しくて素敵な人ばかりですね
[ 2009/04/19 01:26 ] [ 編集 ]
v-22HAMAYA様

HAMAYAさん、いつもコメントありがとう~!
思えば、ライブドア時代からずっと見に来てくれていたよね。
ringsのHPに紹介してくれたり、番組の紹介も。
なんて言ったらいいか、本当にありがとうね(涙
これからも、よろしくです。

>昨日、練習が終わってみんなが反省をしている中、ユウタくんが駆け寄ってきて、『○○ちゃんと▽▽くんと、みんなで今競争してたんだ!・・・』と 畳み掛けるように話してくれました。

ユウタね~・・・ホントにおしゃべりなんだよね(汗
付き合っていたら、ず~っと話し続けるから、適度な部分でスルーして下さい(笑
でも、ユウタも自分の体調が良くて、心も落ち着いているからとても楽しいのだと思います。
付き合ってくれてありがとう~。ゴメンネ。

>やんちゃな小さい子達のお世話。一日の疲れも見せず本当に楽しそうでした^^

ホント、これにはビックリでした。
本当なら遠足でグッタリなんだけど、走り回っている姿に
私も驚いてしまいました。(゜▽゜*)
帰宅後はグッタリでしたが。
このまま夏も元気に乗り切って欲しいな。

>ちいちゃんの慣れない練習にも一生懸命ついていこうと頑張っている姿、ほんと良かった♪と思いました。。

上手くなりたい!みんなに追いつきたい!って気持ちは私にも伝わってくるけど
何より、練習に参加できる事や好きなバスケに熱中できる事に
幸せを感じている部分も大きいと思います。

チームでは、バスケの技術を得る事も大切だけど
違う部分の、すっごく大切なものを培ってくれるんじゃないかと思っています。

子供達がどんなに辛い状況でも辞めずにあきらめずに練習に取り組んでいる姿から
教えられる事の多い、私です。

保護者の皆さんも、面白い人たちばかりだし
私も練習に行くのが楽しみです(*^ー^*)

これからもよろしくね☆
[ 2009/04/18 08:05 ] [ 編集 ]
v-22鍵コメ様

いつもコメントありがとうございます。
広告表示を消すと、速度が落ちるのかな?と不安だったのですが
消してみてもなんて事無かったですね~。

ありがとうございます(*^ー^*)
[ 2009/04/18 07:50 ] [ 編集 ]
昨日、練習が終わってみんなが反省をしている中、ユウタくんが駆け寄ってきて、『○○ちゃんと▽▽くんと、みんなで今競争してたんだ!・・・』と 畳み掛けるように話してくれました。やんちゃな小さい子達のお世話。一日の疲れも見せず本当に楽しそうでした^^

 ちいちゃんの慣れない練習にも一生懸命ついていこうと頑張っている姿、ほんと良かった♪と思いました。。

 親も子も一緒に楽しんでいこう!できることはみんなで・・『一人はみんなのために、みんなは一人のために』です。
ユウタくんもちいちゃんもママもパパも、みんなで笑って少しでも楽しい時間を過ごせるようにしたいなぁ(^^)
[ 2009/04/17 14:17 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/04/16 22:45 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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