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付き添い無しの遠足。 

   
この記事は過去(2009年4月)の日記です。
  記事をUP後、しばらくしましたら4月のカテゴリへ移動します。




       
2009年 4月16日(木)

この日、ユウタの学年は「多摩動物公園」への遠足でした。


ユウタが4歳の時に脳腫瘍を発覚して、1度目の摘出手術後は
頭に大きく目立つ手術痕以外には大きな後遺症も残らず
周りのお友達と同じように元気に過ごす事が出来ていたので
直後にあった保育園の遠足なども、母親の付き添いなく参加できたのですが

2度目の開頭手術後は、下垂体機能低下症という後遺症を抱えてしまった為
どうしても皆と同じようにはいかなくなり、遠足へも親が付き添うようになりました。



私はこれまで、ユウタの遠足に付き添う事を負担とも思いませんでしたし
こうして私が付き添う事でユウタが皆と遠足に参加出来るのであれば
そして、それでユウタが楽しめるのであれば、それでいいと考えていました。


もっともっとユウタが元気になって
一人で遠足にも参加出来るようになれたらいいな・・・。


そういった希望は抱いていましたが、いずれはそうなれると信じているので
この事に関して深刻に悩んだりは してきませんでした。




今回のユウタの遠足にも、私が付き添うつもりでいました。

坂の多い公園と聞いていたし、自力で歩ききる事は難しいだろうし
車イスを使うとしても、坂道をひとりで登る事は不可能だろうし。


でも、最初からユウタには そう伝えないでいました。

もしかしたら「一人でも大丈夫!」って
ユウタが強さを見せてくれるかもしれない・・・

そんな事を、ほんのちょっぴり期待していたからです。



だけどやっぱり・・・

放課後に時々は外へ遊びに出掛けられるようになった事や
日によっては頭痛も無く、体調が良い事に自信は付いてきていたものの
坂道の多い動物園に一人で行く事には、ユウタも不安が募っていたようでした。


「ママ、一緒に来てくれるんでしょう?」

心配そうなユウタに私は、しばらく
一人で行ってみたら?と素っ気無い態度でいました。


そうだよね、ユウタはもう3年生になったんだし
一人で行けるかもしれないよね?・・・と、意気込む姿が見えたり

やっぱり、無理かもしれないよ・・・と、自信を無くしたり
ユウタも気持ちが半分に分かれていました。


私もユウタと同じ気持ちでした。







担任の先生に会って、遠足の話をしました。

先生は・・・

 「遠足、ユウタ君はお母さんに来てもらいたいと言っていますが。」



「一人じゃ、難しいかもしれない。
でも、一人で行かせたい気持ちもあります。」

そう私が、何とも歯切れの悪い返事をすると・・・


 
  「大丈夫ですよ!ユウタ君だけで!」


担任の先生が、な~んにも心配ないですよ!みたいな笑顔で言いました。




予想外の先生からの言葉に驚くのと同時に
本当は、今にも涙が出そうなくらいに感動でした。


まだ、遠足に行っていないのに。

もう、無事に一人で参加できたかのような・・・
すでにそういう気持ちになっていました。



「大丈夫ですよ!ユウタ君だけで!」

笑顔で掛けて下さった先生の言葉が、今でも耳に残っています。








当日、バスの座席は1番酔いにくいとされる最前列にして頂き
車イスを載せて出発して行きました。

「一人で大丈夫かなぁ」って、前日の夜までユウタは不安そうだったけど
当日の朝は、とてもいい笑顔で出掛けて行きました。


私の方は送り出してみると、やっぱり不安が込み上げてきて
何かがあったら いつでも現地に駆け付けられるように準備をしていました。





結局、先生や学校からの緊急呼び出しはなく
ユウタは母親の付き添い無しで、みんなと無事 遠足に参加出来ました。

学校へ迎えに行くと 遠足から帰ってきた大勢の子どもたちの中に
車いすに乗って、ちょっぴり疲れた表情のユウタが居ました。

少し日焼けして、そんな疲れた表情の中にも
ホッとしたような笑顔がありました。




**************************************************************




親の付き添い無し、ユウタ一人で参加できた・・・とは言っても
遠足へ引率された先生がユウタの補助をして下さらなかったら
ユウタが楽しく遠足に参加する事は、もちろん出来ませんでした。


暑い日だったので、ユウタの体には相当な負担だったと思うし
長い距離も歩けないので、どうしても車いすを使用する事になります。

坂を登る時には誰かに押してもらわないと進めないし
園内に全く段差が無い訳でもありません。



だから決して、一人の力で参加できた!という事では無いんだけど
お母さんが遠足に付き添うのと、付き添わないのとでは
ユウタの気持ちとしても随分違ってくると思います。



家に帰ると「今日、遠足のときにね・・・」って
ユウタが色んな話を私に聞かせてくれました。

当たり前のそんな出来事さえも、私にはとても新鮮で
ユウタの回復や成長した部分を感じるとともに
寄り添って下さった学校側からの温かな理解にとても感謝しました。





「だいじょうぶですよ!ユウタ君だけで!」

今思えば先生も本当は
大きな不安のある中で決心して下さったのだと思います。





来年、4年生になれば宿泊での自然ふれあい教室もあるし
先々には修学旅行やスキー教室などもあります。

その時、その都度で、1番いい方法を学校の先生たちと探して
皆と一緒に、どんな事にも参加させてあげたいと
私は思っています。


出来ない事なんて無いんだ!って
ユウタが心から実感してくれるように・・・。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/06/03 12:40 ] 小学校 | TB(0) | CM(25)
こんにちは。毎日暑い日が続いてますね。
ずっと自宅のPCの調子が悪くて携帯でママのブログを
見ては、さとこ先生と「ゆうた君元気かな?みんなも夏休みだね~」なんて懐かしい話で盛り上がっています。
昨年の春に半日だけの条件で仕事復帰した職場に、この春、さとこ先生が移動して来ました。
やっぱり顔をあわせると、当時の思い出がすぐに蘇えってきて、ついつい話し込んでしまいます。
みんな4年生!!(家の子も・・M小の4年生)
きっと少しだけ大人っぽくなっているんだろうな~と想像を膨らませいています。
ちーちゃんの(家の上の子も・・M中1年生)中学校生活はいかがですか?夏は部活の日々かな?(我が家は野球部でほぼOFF無しで部活の日々です)
今年は尋常ではない暑さなので、家族皆さんが体調を崩されませんように。

優大君へ
お久しぶりです。てるせんせいって誰???になる位
お便りしていなかった気がします。
優大の事はママのブログでいつも見ています。
背も身体も、そして心も大きくなっているようですね。
てるせんせいの心の中には、優大を背負って歩いた
あの田んぼ道が今でも蘇えります。
きっともう優大をおんぶしてあげられないと思うのだけれど
いつかまた、あのクラスの皆で一緒に歩いてみたいね。
どんな話を皆はするんだろうか?
恋話かな?学校のことかな?お父さん・お母さんのことかな?それとも・・「あの時○さんが好きだったんだv-238・・・」なんて告白があったりして。
そんな日が来るのを楽しみにしています。
夏休みもあと1ヶ月。どうぞ優大にとって素敵な夏になります様に。
お山の麓の保育所でさとこ先生と祈ってます。時間があったら是非遊びに来てください!!
[ 2010/08/01 14:58 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/11/15 11:24 ] [ 編集 ]
メールを送ることがなぜかできないので、ここにコメントを書かせていただきます。2009年8月31日の日記へのコメントです。
私には9歳年下のダウン症の妹がいます。両親共働き、母は高校の教員で父親よりも収入が高かったぐらいなので、両親に時間的余裕はなく、私たちは合計四人兄弟で、子ども時代には寂しかったです。でも実は、ダウン症の妹が生まれてからのほうが両親は必死に家庭運営に取り組みました。生まれる前のほうが両親は仕事に精いっぱいで子どもの面倒なんて見ている余裕がなくて、寂しさはうえだったと思います。それにいつも家にいてくれる妹の存在はとても温かかった。
私は離婚しちゃいましたが、私の配偶者も妹の配偶者もダウン症の妹をかわいいと言ってくれて、未来はぜひ同居したいと言ってくれていました。
障害者が家にいると、確かに余裕はないけれど、家の中の要のようにある意味で象徴的に家を守り、家族の絆を守ってくれているのが障害者でもあると思います。
私は妹に感謝しているし、多分、兄や妹、両親も生まれてきてくれた妹のおかげで人生を深く考えることができたし、感謝していると思います。私は幸せでした。
障害者の兄弟がいても、悪い影響だけじゃない、寂しいだけじゃないよ。チヒロちゃん、いまは寂しいと思うこともあるかもしれない、でもトータルで見てずっと人生が豊かになって幸せになっていると思う。
日記全文読ませていただきました。ななえママ、とても賢く優しく素敵ですばらしいままです。チヒロちゃんもユウタ君もほんとうに幸せ。ななえママもすばらしい二人の子供を持てて幸せ! いまは大変だけれど、大丈夫、自分たちと神様と未来を信じてがんばって! 応援しています。
[ 2009/10/04 01:01 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントのお返事が遅くなってごめんなさい。
メールにてのやり取りによって、ここへのお返事をうっかり勘違いしていました。
ごめんなさい。

これからも、よろしくお願いしますね。
[ 2009/08/18 16:17 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/07/14 00:58 ] [ 編集 ]
 「親の愛情」

おれには ユウタ君が言った言葉は 本心ではないような気がします
病気からくる痛みや不安が不満となって心と裏腹に言ってしまったと思います

好きなものを食べさせてくれない・・
家での勉強を強要されてる・・ って思ったりして  ユウタ君は僕に対する
愛情がない!と勘違いをしているのだと思います
大人でも耐え難い病気なのに ユウタ君には辛すぎるよね

自分の病気のことで ななえママさんをはじめ みんなに迷惑を
かけていると思って 自分自身 もどかしくて 口に出して言ったにちがいありません

ユウタ君には家族の愛や ななえママさんの大きな愛情を
わかっていると思います

ななえママさん そんなに気を落とさないでください

[ 2009/07/14 00:40 ] [ 編集 ]
ななえママさん お久しぶりです

近いうち ブログを閉鎖しようと思ってます
短い間でしたが ありがとうございました
体に気をつけて  いつまでもお元気で
[ 2009/07/12 01:36 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントをありがとうございます。
お返事が遅くなってしまってごめんなさい。

ryousukeさんもお忙しくされているのですね。
3キロも体重が減少してしまったなんて、本当に大変そうですね。
私なんて、どんなに忙しくしていても
減るどころかどんどん増えています(笑)
ryousukeさんの忙しさと比べる事も出来ませんね(>_<)

おめでとうのメッセージも、ありがとうございました。

お仕事では、熱中症などに気をつけて下さいね。
[ 2009/07/07 08:36 ] [ 編集 ]
ななえママさん お久しぶりです

今月は特に仕事が忙しくて なかなかパソコンの前に
座れなく ご無沙汰しちゃいました
暑さと忙しさで 3キロ 体重が減りました ^^;
毎年 年に何回か こんな時期があります

いろいろ記事を読ませてもらいました
ななえママさんの 日頃の努力や 体労や心労と
改めて 凄いな!って思いました

時に迷い 自分を見失うこともあったかと思いますけど
今までの努力は一つも無駄ではなく その想いが
少しづつ いい方向に向かっていると思います
みんなを信じて 家族を信じて そして自分を信じて ・・
揺るぎない想いを持ち続けてください

大変遅くなりましたが

   お誕生日 おめでとうございます v-385
[ 2009/06/30 00:25 ] [ 編集 ]
v-22Tはは様

Tははさん、お久しぶりです。
訪問&コメントをありがとうございます。

このジメジメとした天気と共に、私の気持ちとしてもはっきりとしないのでしょうか(+_+)
悩む事にさえ悩んでしまうといった連鎖にはまり込んでしまっています。
でも、ユウタは毎日を頑張っているので
その姿に逆に励まされているといった、何とも情けない感じです。
あ~~~~、シャンとしなければ!!!


>ななえママさん、きっととっくにご存知だと思うのですが、
>「高次脳機能障害」というキーワードからなにかのきっかけにならないかと思ったのですが。
>地元のリハビリ病院でもその対応をしている先生がいるはずなんだけれど、、。
>余計なことだったら、ほんとにごめんなさい。
>ほかにコメントもできず、ほんとにごめんなさい。


余計な事だなんて、そんな事まったくないです!!!
ありがとう~!Tははさん!
すごく嬉しい事です。一人では何も出来ないので、本当に。

1年前に、こちらでも記事に書いたのですが
神奈リハの栗原先生と患者たちとで作られた
高次脳機能障害の子を持つ親の会である「アトムの会」へも参加しました。
こちらではたくさんの事を勉強出来ましたので
今後も積極的に行動をしていこうと思っています。
子供のために親の出来る事って、考えてみても、ほんの少ししか無いんですよね。
出来る事の精一杯をやっていこうと思っています(*^_^*)

↓その時の記事
http://evergreen77.blog62.fc2.com/blog-entry-503.html

>ただ、ひとつ、今は他の人にそんなに気を使わないで、
大丈夫ですよ!!

ありがとう(涙)

[ 2009/06/09 10:16 ] [ 編集 ]
久しぶりにおじゃまさせていただいて、
いてもたってもいられない気持ちになりました。
ゆうたくんもななえママさんも、
出口の見えないトンネルに入ってしまったような気持ちに
なってしまうことがあるんだろうなと。。
そこに光がさしたり、一部でも山を取り去る方法があればいいのに。。
ななえママさん、きっととっくにご存知だと思うのですが、
「高次脳機能障害」というキーワードからなにかのきっかけにならないかと思ったのですが。
地元のリハビリ病院でもその対応をしている先生がいるはずなんだけれど、、。
余計なことだったら、ほんとにごめんなさい。
ほかにコメントもできず、ほんとにごめんなさい。
ただ、ひとつ、今は他の人にそんなに気を使わないで、
大丈夫ですよ!!




[ 2009/06/08 23:24 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントありがとうございます!
いつも優しい言葉を掛けて頂いて・・・本当に感謝しています。

>どんな事でも やり遂げると 少しずつ自信が付きますよね

そうですね、ユウタにしか感じられないような感動と得られるものは大きいと思います。
私もドキドキでしたが、学校の先生たちも大きな不安を抱えられていたかと思います。
そんな素振りは微塵も見せず、笑顔で「大丈夫!」と言って下さった先生には本当に感謝しています。


>まだ8才のユータ君には 現実は過酷なことばかり
>そして 目のあたりにする息子さんの姿を見るのも
>また 過酷 ・・

自分たちだけが最高に辛いんだ!という事を訴えたいのではないんだけど
誰かと比べて気を紛らわせられるような事ではなく
今、実際に毎日繰り返されている我が子の問題がとても過酷です。
温かい人達の中で、私達は大変恵まれているのですが
時々、ものすごく孤独を感じてしまいます。
でも、きっと誰でもそう感じてしまう事ってあるのかもしれないですね。

色々な事に、悩んだり不安になったりの日々が長く続いていますが
あきらめずに、頑張って行こうと思う気持ちがあるから
きっと大丈夫だと思います。

ryousukeさん、ありがとう~!

[ 2009/06/08 11:09 ] [ 編集 ]
v-22元「担任」はずっと担任 様

先生、お忙しい中コメントありがとうございます。
そして先日は、みんなで先生を長い時間拘束してしまって
色々とご迷惑をお掛けしました(*_*)
でも、先生にお会いできて嬉しかったです。
本当にありがとうございました。

>昨日、母を入院させるため、学校を休みました。
>今月17日に手術予定です。

先生のお母様は早朝から山登りに出かけられるほど
とってもお元気だと伺っていたので・・・ビックリしています。
どうか手術が無事に済まれ、経過も順調でありますように。

>そこで感じたのは、病院の匂い。
>毎日病院に仕事で通っているのに、患者として訪れると
とても不安で心細くなります。

そうですね、病院って独特な匂いと空気がありますよね。
何度通っていても、そこがピカピカで可愛らしいこども病院であっても
やっぱり、どうしても不安が離れることはないです。

>訪れた患者さんたちに笑顔で応えられる職員を目指します。

先生は、改めて目指されなくても、すでにそういった存在です。
だからみんな、先生に会いに行っちゃうんですよね(*^_^*)

次回は2日。
また押しかけちゃいますので、よろしくお願いします。

先生、ありがとう!
[ 2009/06/08 10:58 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは

どんな事でも やり遂げると 少しずつ自信が付きますよね
一人で行った ユータ君もえらいけど 一人で送り出した
不安だらけのななえママさん! お疲れ様でした ^^


 「Repeat」

まだ8才のユータ君には 現実は過酷なことばかり
そして 目のあたりにする息子さんの姿を見るのも
また 過酷 ・・

ユータ君が泣きながら叫んだ言葉 「誰か助けて ・・」

ななえママさんの頭の中で ず~っと繰り返してのは
ユータ君の言葉ではなく 
おれには ななえママさんの心の叫びに感じました ・・
[ 2009/06/07 01:00 ] [ 編集 ]
先日は外来時にお立ち寄りいただきありがとうございます。
おそらく「むつき様」の先輩にあたる元「担任」です。
私の大学は茨城の山奥でしたが、小学校の教員養成課程がなかったので、小学校教員免許状をむつき様の大学の通信教育課程で取得しました。懐かしいなあ。

昨日、母を入院させるため、学校を休みました。
今月17日に手術予定です。
そこで感じたのは、病院の匂い。
毎日病院に仕事で通っているのに、患者として訪れると
とても不安で心細くなります。
最近の病院はやたら新しくて、きれいで、だから余計に
感じてしまうのでしょうか。
訪れた患者さんたちに笑顔で応えられる職員を目指します。

ということで、またお邪魔させていただきます。
[ 2009/06/06 05:56 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

むつきさん、コメントありがとう~(*^_^*)

動物園、むつきさんの大学の近くなんていいな♪
彼と学校の帰りに動物縁でデートとか・・・いいんじゃないですか~(*^_^*)
・・・ごめんね、おばちゃん感覚で(汗
うらやましかったりします。

ユウタも遠足、とっても楽しそうでした。
今度は家族で行ってみたいな~。

むつきさん、いつもありがとう(^^)/
[ 2009/06/04 11:24 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

ち~ままさん、いつもコメントありがとう(*^_^*)

ユウタが遠足から帰ってきた時
皆の列の最後尾に車いすに乗って先生と居たのですが
その時の、ちょっぴり日焼けした横顔と
満足気な表情に、本当は涙が出そうでした。
今も、その光景が私の胸に残っています(^^)

こういう、何でもないような事であっても
心に残るほどの幸せを感じられるという事は
幸せなんだなって改めて感じます。
辛い事ばかりが日ごろでは目立ってしまって
ついつい嘆いてしまいがちなんだけどね。

>あっそうそう・・・もしや、ななえママの自家用車ってQちゃん?
>N社の・・・もしそうだったらぁ~私と同じっ

そう、cube(キュービック)です♪
7人乗りとなっているけど、しっかり7人乗ると大変だよね(汗
でも、荷物は結構載るし、車いすも乗せられるので
我が家には、ちょうどいい感じです。

そうか、ち~ままさんと同じ・・・なんだか嬉しいなっ(*^^)

e-415メール、返信しました。
[ 2009/06/04 11:19 ] [ 編集 ]
v-22たぬこ様

たぬこさん、コメントありがとうございます(*^_^*)
ユウタの学校の先生は、本当にユウタの事を理解してくれて
どうしたらいいのかを一生懸命に考えて下さっています。
迷惑ばかり掛けてしまっているのですが・・・。

こういう環境は、聞くところによると、とても珍しいようなので
本当に感謝しています。

ユウタも母親の付き添いなしで遠足へ行けた事に
とても自信が付いたようでした。
胸張ってパパに報告していましたよ(*^_^*)

たぬこさん、ありがとう~。
[ 2009/06/04 11:04 ] [ 編集 ]
v-22姫りんご様

姫りんごさん、お久しぶりです。
コメントありがとう~。

遠足はとても楽しかったようです。
「ママが来なくても、もうユウタは大丈夫なんだ~!」って
そういう事でも嬉しそうにしていました。
自信がついたようで、本当に良かったです。

学校の先生にも感謝しています。

ありがとう~。
[ 2009/06/04 10:53 ] [ 編集 ]
v-22まりママ様

こちらでは初めまして、まりママさん。
コメントありがとうございます(*^_^*)

お知らせ頂いたアドレスの方へメールさせて頂きましたので
よろしくお願いします。
[ 2009/06/04 10:50 ] [ 編集 ]
多摩ZOO!!
私の大学からけっこう近いじゃないですかぁ~(笑)
とはいえ、多摩動物公園のすぐそばにあるのは中大ですが・・・。文系のキャンパスですが。
私は中大生ではないので念のため・・・。

ユウタくん良かったね!
いいな、私も久しぶりに動物園行きたくなっちゃった。
[ 2009/06/03 23:18 ] [ 編集 ]
よっ!ななえママ!!!

ユウタくんっ遣ったねっ!

一段、一段 ちゃぁ~んと階段上っています。
遠足という階段を、皆の協力の下かもしんないけど、ちゃぁ~んと上りきりました。

ばんざぁ~いv-222

私っ、“遣れる。遣れる。”って呪文みたいの唱えながら読みましたよ♪

読み終えた後に爽快感を感じました。

ななえママも、ゆうた君も、遠足出発時迄さぞやドキドキが止まらなかった事でしょう。(私、その心音感じました。)

だから無事遠足から帰って着た時には、他の親御さんより数倍、いやっ数百倍の幸福として返ってきたんじゃなぁ~い?

そんな事、勝手に想像しちゃいました。

良かったね。

あっそうそう・・・もしや、ななえママの自家用車ってQちゃん?N社の・・・もしそうだったらぁ~私と同じっv-238

そんな事で幸福感じています。

今度、是非肉声(電話)で話したいなっ♪
[ 2009/06/03 23:00 ] [ 編集 ]
ななえママさんもユウタ君も素敵ですが
担任の先生も理解ある学校も素敵ですね
ココロが洗われる気がします

不安だっただろうけど
楽しく過ごせたユウタくん

遠足報告する笑顔がキラキラ
輝いていただろうと思います
[ 2009/06/03 20:51 ] [ 編集 ]
ユウタくんの喜んだ笑顔が目に浮かぶなぁ。
楽しいこと、たくさを出来るよますように
[ 2009/06/03 14:43 ] [ 編集 ]
初めまして。
いつも楽しみに読ませて頂いてます。
ななえママさんの素直な心が綴られているこのブログを読むと私も勇気がわいてきます。

娘は五歳の時に脳腫瘍の手術を受けて
ユウタくんと同じく下垂体機能低下症ですが
症状はかなり軽い方です。
それなのに日々が辛くて投げ出したくなることも多いし
周りの人からの理解もなかなか受けられずに親子で引きこもりがちになってしまいます。

ユウタくんとななえママさんの周りには
素敵な方たちがたくさんいらっしゃって、いつも思うのは
素敵なお二人だから こそ素晴らしい方たちが集まって来られるんだなぁということです。

娘は学校にもあまり理解がなく、さぼっているとか努力が足りないとか言われて親子で閉じこもるようになってしまいました。
同じ神奈川県でも、学校によって理解に差があるんですね。
でもこれは、ななえママさんの努力の成果でもあるのでしょう。
見習いたいです。

そんなななえママさんの時々見せる弱気な部分を読むと
たまにほっとしている私がいます。
変な言い方してごめんなさい。
ダメな母親だと自分でも責めて、周りからもせめられて
苦しかったです。

同じ思いを共感できて、涙が止まりませんでした。

ありがとう、ななえママさん!ユウタくん!
[ 2009/06/03 13:57 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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