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TBS「情報7days ニュースキャスター」(you tubeより) 


2009年1月31日(土) TBS 「情報7days ニュースキャスター」の番組内にて
小児脳腫瘍についての特集が放送されました。

見逃された方は、ぜひ。








番組で取り上げられているユウタの症状は
小児脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の全ての患児に共通する後遺症ではありません。

同じ病気であっても、抱えている後遺症や その症状は人により様々です。





v-22ののはなお様

お久しぶりです(*^_^*)
コメントありがとう~。

そして!見ましたよ、ののはなおさんのブログ!!!
すごいです、ハワイ!!!
何だか、大変興奮してしまいました。
「行けるんだ~、海外、行けるんだ~!!!」って。

無理かと思っていました。
私たちもいつかは・・・何だか希望です。

ユウタの問題以外に、資金問題もあるんですけどね(^^;

ののはなおさんの所にも、コメント書きますね!
ありがとう~。

[ 2009/05/10 14:43 ] [ 編集 ]
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、コメントありがとう。
お返事が遅くなってしまって、ゴメンナサイ。

>GWに姉の家族が帰省していたので
>姉にユウタ君の映像を視てもらいました。
>ヨシキと同じ様な場面を視て
>姉は改めてこの病気に理解を深めてくれました。

良かったです。
この子たちの病気って、言葉ではなかなか伝わらないものですよね。
そばに居る親でさえ、子どもの辛さを100%理解しているとも言い切れないと思います。
そして、近い人に理解して貰えない事の辛さって、本当に悲しいんですよね。
私は時々、世界中の人に向けて、大声で叫びたくなる事がありますよ。

周りの人たちに、少しずつでも理解が広まるように
一緒に出来る事をして行きたいですね!

ノラ牛さん、ありがとう。


[ 2009/05/10 14:39 ] [ 編集 ]
v-22しげ様

しげさん、コメントありがとう。
体調の方はいかがですか?

毎回毎回、コメントのお返事が遅くなってしまって申し訳ないです。

この頃、ユウタは体調が悪いのですが
天候も関係しているのかな?なんて思ってきました。
今日の関東は、気持ちのいいお天気なので、ユウタも元気に過ごしています。

しげさん、いつもありがとう~。
[ 2009/05/10 14:32 ] [ 編集 ]
v-22fuu様

fuuさん、すっごく久しぶりです!
ホントにご無沙汰してます(*^_^*)
こちらからのコメントも残せず、ごめんなさい。
そして、遅ればせながら、ご結婚おめでとうございます。

fuuさんとは、もう本当にずっと前からのお付き合いをさせて頂いていますよね。
長い間、ユウタの事やチヒロの事を見守ってくださって
本当にありがとうございます。

おいしい絵、懐かしいですね(笑
最近は、もう食べ物の絵を書かなくなっていますが
相変わらず空腹は強いようで、やはり辛そうにしています。
あの頃よりは全然ましですけどね(^^;
何だか懐かしいです。

fuuさん、これからも時々覗きに来てくださいね。
本当に嬉しかったです。
ありがとう~。

[ 2009/05/10 14:28 ] [ 編集 ]
お久しぶりです。
なんだかとても忙しい毎日でしたが、
あきが、入園してやっと2時降園になりました。
やっと少し時間が取れるようになったので、
遅くなってしまいましたが、ブログにyou tubeを
貼りました。

ゆうた君、3年生ですね。
まいこも2年生になり、頑張って学校に通っています。
[ 2009/05/10 02:17 ] [ 編集 ]

「坐骨神経痛の症状・原因・治療法 | 坐骨神経痛@情報館」という
サイトを運営しております高田と申します。

この度、貴ブログ様を拝見し、よろしければ相互リンクを
お願いしたいと思いメールを差し上げました。

こちらからは健康関連リンク集に貴サイトを掲載させて頂いております。
http://www.sloterz.net/kenko02.html
(問題があればご指摘頂ければ変更させて頂きます。)

 

相互リンク頂けます際は以下をお使い頂ければ幸いです。

<<ホームページ名>>
坐骨神経痛の症状・原因・治療法 | 坐骨神経痛@情報館

<<トップページURL>>
http://www.sloterz.net/

(説明文)
坐骨神経痛の症状・原因・治療法などをご紹介するサイト

(タグ)
<a href="http://www.sloterz.net/" target="_blank">坐骨神経痛の症状・原因・治療法 | 坐骨神経痛@情報館</a>


お忙しいところ大変恐縮ですが、何卒よろしくお願いいたします。


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

坐骨神経痛の症状・原因・治療法 | 坐骨神経痛@情報館
URL:http://www.sloterz.net/
E-MAIL:mikapon135@yahoo.co.jp
名前:高田

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
[ 2009/05/08 17:38 ] [ 編集 ]
GWに姉の家族が帰省していたので
姉にユウタ君の映像を視てもらいました。

ヨシキと同じ様な場面を視て
姉は改めてこの病気に理解を深めてくれました。
[ 2009/05/06 15:33 ] [ 編集 ]
おはようございます。

残念ながら病院のPCにはソフトが入っておらず、見ることが出来ませんでした。
退院してから、ゆっくりと拝見します。
[ 2009/04/25 09:48 ] [ 編集 ]
ななえママさん、お久しぶりです。
色々と環境が変わって忙しく、長い間、たまに覗いては読むばかりでしたが
この「今のユウタ君・動くユウタ君」、を見て・・・
そういえば私、ユウタ君が最初の手術を受ける頃から見てたんだ・・・と思って思わずコメント残したくなり書いています。
気がつけばチヒロちゃんも6年生になってて、あれから何年経ったんだろうと時の流れの速さにビックリしました;

がんばってるユウタ君、癇癪起こしても、本当は心の優しいユウタ君・・・
さっきはごめんなさい、の一言。
それを目の当たりにして、なんでこんな病気があるんだろうって。
私も難病だけれど、子どもの闘病する姿は本当にココロが痛みます。
大学病院に通っているので病気と闘う子ども達も多く、見かける度「よくなれ~」って思います。
自分の体験談で、「入院中、久々に外出した時の気持ち」を最初に書いたと思うんですけど、
その気持ちは分かっても、私は祈る以外何もしてあげられないから・・・。

ユウタ君、キミのペースでいいんだよ。
がんばった分のご褒美と幸せは、いつか必ず返ってくるから。
お願い事しながらの自己注射、
「痩せますように~」は私自身の願いでもあるなぁ(笑)
私もステロイド内服してるから、同じく満腹中枢が若干おかしいんですよ;

まとまりの無い文章でごめんなさい。
ユウタ君の健康、チヒロちゃんの変わらない明るい笑顔、
何よりも美人なななえママさん(&ダンディーなパパさん♪)の
みんなの平穏と幸せを心から祈っています(^^)

昔ユウタ君が描いていた「食べたいものリスト」の絵が懐かしい(*^^*)

では、また来ますね~(^^)
[ 2009/04/25 02:13 ] [ 編集 ]
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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