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体育館の片隅で。 

5月に入ってから、ユウタが学校に行けたのは
授業参観だった、その1日だけ。

ここの所、絶不調なユウタです。


「原因は?」

そうやっていつも悩んでいるんだけど「これだ!」という確定的なものも無く
考えていると、全ての事を疑い出してしまってキリが無いのです。

内分泌的な事が原因である事には 間違いないのだろうと思うし
加えて、精神的な事もあるのだろうと・・・。





母である私。

もう、かれこれ3年以上はユウタの1番近くで
体調管理をしてきています。


でも、それなのに・・・
頭痛やだるさを訴えながら、何日も横になっているユウタを見つめながら
ただそばに居る事しか出来ない自分自身に
「まるでダメダメだ。」と自信を無くして、抜け殻になってしまいます。



管理の仕方次第で、ユウタがもっと元気でいられるかもしれないのに。

  何が足りないんだろう。
  何がいけなかったんだろう。



そのうちに・・・

  どうして病気になったんだろう。
  ユウタが病気になっていなかったら、今頃どういう事をしていたんだろう。

  野球とかサッカーとか、それとも お姉ちゃんと一緒にバスケしていたかな。



そうやって妄想に変わっていくのです。

繰り返し・・・








バスケの試合にて。


チヒロは相変わらず、バスケに夢中です。

生き生きとして、毎日が楽しそうなチヒロ。
楽しかった事や悲しかった事や悔しかった事、色んな話を私にしてくるようになりました。

でも本当は、チヒロが変わったのではなく
私がチヒロの話を、心澄まして聞くようになっただけなのかもしれません。





これまでだってずっと、いつも一緒に居たのに
最近は、チヒロと居る事が楽しくて仕方ない私。


休日に早起きして、お弁当持参で丸々1日体育館へ付き添う事とか
平日の夕方から夜まで練習を見学したりとか、体育館への送迎とか・・・

本当だったら「面倒だな~!」って、イヤイヤやるような性分の私なのに
なぜだか少しも嫌じゃないし、面倒でも無く。

むしろ かなり楽しみだったりします。


何でだろうって、気になっていたんだけど
バスケの写真を整理しながら、気が付きました。



  
  「病気の子どものお母さん」


ここから一瞬、私が開放されるからなんだ。






体育館を走り回る子ども達の中に、バスケはまだまだヘタっぴなチヒロであっても
みんなと同じように走り込んで、飛び廻って、コーチに激を飛ばされて

それでも立ち上がって、へこたれずに頑張っている姿を見ていて

ユウタの事のように心配しなくちゃいけない事も無いし
「根性出して、頑張れ!」・・・なんて事を考えながら、安心していられる感覚。


そういう当たり前の、なんて素晴らしい事か・・・。





周りの子ども達と同じように
頑張る事が当たり前のように出来るチヒロ。

体育館で付き添われているお母さん達と一緒に
子どもを見守っていられるという事。


いつも心にも背中にも重たく圧し掛かる物を下ろして
軽くなった自分がとても新鮮です。

遠い昔に感じた事のあるような、こういう感覚の中で
ただただ、練習頑張れ~!って応援できる事が
嬉しくて仕方ないのかもしれないです。






「病気の子どものお母さん」という表現は
取る人、聞く人に取れば、とても偏見ある言葉かもしれない。


でも正直な心で話すと

そういう事を意識してユウタのそばに居るわけではないのに
目には見えない大きな物が、いつもいつも私の背中にあって
常に病気の事や体調の事が頭から離れないでいます。



「開放される」とは言っても
やっぱりユウタの事がすっぽり抜ける事はないし
開放されたい!って、願っている訳ではないんだけど

周りのお母さんたちが我が子を心配したリ、遠くから見守っていたり
そういう普通の眼差しを私も一緒に
その空間の中でだけはチヒロに対して向けていられる事・・・

それが、ただただ新鮮なのです。








当たり前の日々の中じゃ、気が付かないんだけど

健康でいられる事、思い切り走れる事、自分の力の精一杯を出せる事
辛い練習に耐えられる事、毎日練習できる事

その全てが、そばにある日常だけでも
本当は掛けがえのない事なんだよね。



元気に走り回る子どもたちを見ながら、体育館の片隅で
いつも いつも思う事です。



がんばれ!






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/05/10 14:12 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)
v-22ヨシツネ様

ヨシツネさん、お久しぶりです。
訪問&コメントをありがとうございます。

チヒロは相変わらず、バスケに夢中で頑張っています。
練習はとても厳しくて、最初は体が付いていけない状態だったのですが
ここの所はそれほど堪えている様子もなく、さすが若さだな~なんて
羨ましくなっちゃいますね。

ユウタは最近、学校は行ける様になりました。
暑さもあり、体調の悪さも影響してか、感情的になってしまう場面が多くて
帰宅するとやはり、どうしても疲れて横になる事が多いのですが
少しずつ、元気になってきている感じがします。

ご心配くださり、ありがとうございます。

[ 2009/05/19 11:01 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントありがとう。
いつもお返事が遅くてゴメンナサイです。

親の気持ちって、思っている以上に子どもに伝わりますよね。
そう分かっていながら、なかなか気を付けられない母親の私です(>_<)
反省したり、ごめんねしたり、毎日そういう事の繰り返しですが
振り返ると、ほんの少しずつでも前進しているのかな?
・・・なんて思えるようにもなってきました。
時々、後退もしていますが(^^;

ユウタを疎ましく感じている訳では決してないけど
チヒロとバスケの話をする時間が増えて
気持ち的にも家族皆が前向きに変わる事が出来てきた事に
今は素直に喜びを感じています。

体育館でのひとときが、今の私にも良い充電になっていると思います。
周りの人たちも、温かな人ばかりで
私は本当に、人とのめぐり合わせだけは
最高に恵まれているんだな~って実感です。

ryousukeさん、いつもありがとう~。
[ 2009/05/19 10:55 ] [ 編集 ]
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、いつもコメントありがとう。
毎度の事ながら、お返事が遅くてゴメンナサイ。

今までは、元気イッパイに走り回る同学年の子どもたちを見て
苦しくなる事も多々ありました。(正直なところ・・・)
でも、そういう想いとは違った自分の心の揺れに気が付きました。
良い意味とも取れるし、歪んでいるとも取れるし・・・。

本当に、健康でいられるって素晴らしい事だと改めて感じました。

ユウタはバスケに興味は全くないようです(笑
でも、お姉ちゃんが家でも放課後でも体育館でも頑張っている所を見て
いいな~!ではなく、ユウタも何かやりたい!の気持ちに動いているのは確かなようで
先日グローブとボールを購入して、パパとキャッチボールを始めました。
野球がしたいと、以前から言っていたんですよ(*^_^*)

いつか、ヨシキ君に教えてもらえたら嬉しいな~っ。

ノラさん、いつもありがとう~。

[ 2009/05/19 10:45 ] [ 編集 ]
久しぶりに来ました。

記事を読ませていただきました。

ななえママさんの心と気持がよく伝わります。

チヒロちゃんも・ユウタ君もママさんもみんな頑張ってます。

雄太君、なんとか良くなって欲しいですね。
[ 2009/05/19 02:00 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは お久しぶりです ^^

ユウタ君 心配です
それに ユウタ君に付きっきりの ななえママさん 体調くずさないように気をつけて下さい

人の心の大きさというのは決まっているから 毎日張り詰めた気持ちを
少しほぐしてあげないと いけないと思います
人それぞれだけど 何かに没頭できる事があるといいですね
語弊があるかもしれませんが 
一日1時間でもいいから忘れることは いい事だと思います
むしろ忘れることが大事なのかもしれない

立場は違うけど チヒロちゃんも ななえママさんと同じような想いがあって 
「バスケがしたい」 という気持ちになったのではないでしょうか

親が悲しんだり 苦しんだりしてることは 子供は敏感に感じます 
一度 うちの娘に
「おとうさんはいつも悲しい目をしてるね」 と言われたことがあります

ユウタ君のためにも 100%忘れることはできないけれど
そういう時間 あっていいと思います
[ 2009/05/11 23:18 ] [ 編集 ]
ヨシキが小学6年生まで少年野球で頑張った姿が目に焼き付いているから。
今のナナさんの気持ち分かります。
チヒロさんのバスケの応援を、もっともっとすれば良い。

チヒロさんの試合をユウタに見せてあげて下さい。
身近にいる人が頑張った姿を見る事は、この病気をした子にとっても大切な事。

息子は少年野球チームの1年下の子達の試合を何度も見に行きました。
見るのが辛いかな、と思ったのですが。
そうでは無い様です。
[ 2009/05/10 20:19 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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