スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

交換ノート。 


新学期から約2ヶ月が経ちました。

ユウタの担任の先生と4月から交換ノートを始めて
そのノートも2冊目になりました。


家での様子、学校での様子、今までの事、今後の事について・・・

担任の先生と常に連絡を取り合う事が出来るので
忙しい時間の中、ノートに毎日細かく様子を綴って下さる先生には
本当に、心から大変感謝しています。


2009年 母の日。

チヒロとユウタから母の日にプレゼント(*^_^*)




ユウタは学校から帰ると、まず私へ
先生との交換ノートや、お知らせのプリント類を渡しに来るのですが
学校で問題を起こしてしまった日は何だかんだと理由をつけて
なかなか私の所へ持ってきません(笑

逆に先生に褒められた日などは、迎えに行った車の中で手渡してきます(*^^)


「今日は1日穏やかに過ごせていました!」
「今日はお友達とのトラブルもありませんでした!」
「とても頑張っていました!」


こういう事がノートに書かれる事は、まず少ないのですが
一行でも、そういった嬉しい事が書かれていた日は大げさにうんと褒めて
家族みんなで「ユウタ、すごいじゃ~ん!」と拍手しています。

病気によって出来ない事や
これまで出来ていたのに出来なくなってしまった事が多いユウタにとって
「すごいね!」の言葉が、きっとこれからの事に対して
大きな自信につながると私は信じています。




そんな中、珍しく3日くらい連続で
「問題も無く、穏やかに過ごしていました」と先生からのノートに書かれていたので
ユウタの成長なのだろうか?と、精神面での良い変化に期待した事がありました。

反面・・・きっとまた すぐに”ガッカリしてしまう事”が起こるのだろうから
あまり喜ばないようにしておこうと、自分に「保険」をかけてもいました。

喜び過ぎて期待をすると、何かあった時に想像以上に落ち込むので・・・(+_+)



当たり前だけど、私のそんな思いとは違って
その頃のユウタは自信に満ち溢れていました。

「もうユウタ、怒りたくならないようになったんだよ!」
「多分、心が治ったんだ!」


本当に、本当に嬉しそうでした。










先週の事。

ユウタを迎えに行くと、顔見知りのお友達が次々 私の車に駆け寄ってきて
「今日ね、ユウタが高い所から飛び降りようとしたんだよ!」と報告して行きました。


「そうか~、教えてくれてありがとう。」

引きつる笑顔で、そんな返事が精一杯。
本当はその時、私の手も足もガタガタと震え始めていました。



頭の中に、大騒ぎの教室と学校内が思い浮かびました。
チヒロの事も心配になりました。

「今日もケンカとかしないで、みんなと仲良くしてくるね~!」と
自信満々に校門へと入って行った、ユウタの今朝の笑顔を思い出すと
もう、たまらない気持になりました。

心に掛けていた「落ち込み防止保険」の意味は何もありませんでした。




しょんぼり顔で後部座席に乗り込むユウタ。

今日は、なかなか交換ノートを出さないだろうと思っていたのに
車に乗って早々「ユウタ、今日はいけない事をしちゃったんだ。ゴメンナサイ。」と言って
泣きながら恐るおそる私にノートを渡してきました。


私は無言で受け取り、読み終えると そのまま無言で家に帰りました。


悲しい気持と同じくらい、腹が立っていました。

ユウタに対してではなく、誰かに対してでもなく
「何なんだ、この病気!」と、ぶつけるものがない事にも腹が立ちました。



家に帰っても、ユウタはずっと私の顔色をうかがっていて
それを知りながら私も、ユウタへは何も言葉をかけられませんでした。





こういう時こそ、お母さんなんだから
自信を無くしたユウタを支えてあげるべきなのに。

ユウタだって、そうはしたくないはずなのに。

私の方こそ、感情のコントロールが出来なくなってしまっています。






後から帰宅したチヒロにユウタの事を聞いてみました。


お友達と口論になり、ユウタが2階教室の外にあるベランダから
「ユウタなんて居なくなればいいんだ~!」と飛び降りようとして
みんなが大騒ぎになったという噂を聞いたチヒロが
お友達数人とユウタの休んでいる保健室へ様子を見に行ったようです。

チヒロにとっては、こういったユウタの自傷行為の一つも 珍しい事ではないので
いつもパパや私がユウタに言って聞かせているように話をしてくれたようでした。

チヒロのお友達も誰一人、そんな姉弟に好奇の眼差しを向ける事など無く
心から心配をしてくれた・・・との事でした。



話し終えるとチヒロは何でもないような顔をして、ゴクゴク麦茶を飲みながら
落ち込んでいるユウタに一言・・・

「ユウタだってもう、反省しているんだもんね~!」

笑顔でポンっとユウタの肩を叩くと、友達と遊びに出掛けて行きました。










これまで何度も、それはもう数えきれない位「死にたい」と叫んでは
自分を消してしまいたくなる衝動を抑えられずにきたユウタ。

そんな言動の起こるたびに
家族で向き合って長い時間を掛けて話し合ってきたけど
きっとユウタの心には、ちゃんと響いているに違いないのです。



命の事、大切な命の事。

死んでしまうという事、居なくなってしまった友達の事。
隣のベットが突然なくなってしまった事、もう二度と会えなくなってしまう事。

今も病院で頑張っている友達の事。
自分を助けてくれた人が大勢いるという事。


私が言葉でユウタに伝える必要もないくらい、壮絶な環境の中で
幼いながらに色々と経験を重ねてきているユウタなのだから。





命の大切さをきちんと理解していないがために起こす言動ではなく
突発的に起こってしまった出来ごとに対してスイッチが入ると
自分では どうしようも出来なくなってしまうのです。


ユウタ・・・生きていくのが大変だな、と思う。

他人事みたいな言い方だけど
この先の人生、ユウタはとても生きづらいだろうと思います。


私は、悲観的になって落ち込んでいるのではなく
今は何の作戦も見当たらないユウタの現状をただ祈るように見つめています。




特別にHappyな事なんて起こらなくてもいいから

どうか今日という日が
ゆるりと通り過ぎて行きますように・・・。


母の日のメッセージ。




クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png





[ 2009/06/01 14:07 ] 小学校 | TB(0) | CM(2)
v-22高3女子 様

初めまして、高3女子さん。
訪問&コメントをありがとうございます。

高校3年、いいですね♪うらやましいです(笑
今しか出来ないような事をたくさんやっちゃって下さい(*^_^*)

ユウタの事を応援して下さって、ありがとうございます。
「多分、ユウタは幸せ」というメッセージが胸に響きました。
目の前にある今の辛さだけが現実ではなく
大きく見つめなおさなきゃなって思いました。

本当にありがとう~。
また覗きに来てくださいね。
[ 2009/06/02 12:46 ] [ 編集 ]
ぅちのがっこぅで前に命にっいての授業が
ぁりました
レポート出すのに、ぅちのぉかんがエバグリ教えてくれたのがきっかけで見ています
ばっちりもみたよぉ。

すごい応援してます。
ぅちのクラスのコもユウタファンがいっぱぃぃるょ
ぅちがぃうのも変だけど
多分ユウタはしぁわせ

ファイトぉ
[ 2009/06/01 15:41 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。