スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

Repeat 

     
もう、ヤダ。

ヤダヤダヤダヤダ!!!

あ~!もうやめたい。
何もかも嫌な事ばかりだ。
頑張ることも、全部やめたい。

病気のせいで毎日がめちゃくちゃだ。
辛い事ばっかりだ。いつも我慢ばっかりだ。

どうでもいい!もう、何もかも どうでもいい!

あぁ、ウンザリだ。


誰か助けて。
誰か助けてくれ・・・助けてよ~・・・・・・・・






今朝、ユウタが泣きながら叫びました。

朝食のテーブルに
毎日飲まなければいけない数種類の薬を力一杯に放り投げて。


ベランダの窓が開いていました。

近所に聞こえてしまう事を嫌がるチヒロが
少し怒った口調で「ユウタ、窓あいてるから!」と言うと
ユウタはテーブルにうつ伏せて、泣き出しました。




珍しい事でもなく、これまでも数えきれない位ユウタは
病気を憎んで、運命を恨んで
どうにもならない現状に嘆く事はあったけど

何かがきっかけとなって、ぶちキレて
思わず出てしまったこれまでのセリフとは違い
ユウタが本当に心の底から「誰か助けて!」と叫んでいるのを感じました。



少し前だったら、私も一緒に悲しくなって
泣いていたかもしれない。

そんなこと言わないで!と説教したり、叱りつけたり
思いつく精一杯の言葉で なだめたり。


でも今朝は、ユウタの叫びと私の今の思いが
ぴったりと重なったような気がしました。

ユウタの叫びに、同感でした。



「うんうん、何もかも嫌になるよね!そりゃ、そうだよ!」


ママの、いつもと違う展開に
ユウタもチヒロもフリーズ状態・・・。







本当は楽しく過ごしたいだけなのに、ほんの少しの事で
自分でも抑えられない位に感情が大きく揺れてしまう事。

仲間に入りたいだけなのに、疎ましく思われるような態度をとってしまう事。
変な奴!と思われてしまう事。

学校で、授業も勉強も、皆と一緒に頑張りたいって思っているのに
普通の事がどうにもならないくらいシンドイ事。

気持ちの問題と思われる事、努力が足りないと思われる事。

いつも頭が ものすごく痛い事。
気持ちが悪くなる事。
体がだるい事。


他にも、いろんな壁ばかりがユウタの前には立ちはだかっていて。





私達の思う以上に、すごく「頑張る」という事をしなければ
そしてそれを継続していかなければ

努力なしでも出来るような”普通の事”が出来ない。



いつか良くなる、少しずつ良くなる、だんだん良くなってきている・・・

そう言われていても
毎日の「がんばる!」という事に、うんざりしてしまうユウタの気持ちは

それで、ごくごく普通だと思います。




「家で、そうやって言いたい事を爆発させても良いと思うよ!」

だって、ママだったら、もうとっくに嫌になっていると思うし
ユウタみたいに毎日、頑張れないかもしれないよ。

病気、ホントにムカツクよね~!





チヒロも、うんうんと無言で頷いていました。

ユウタも心が落ち着いたようでした。


私も、その時は何でもないような顔をしていたけど
二人が学校に行ったあとの部屋で一人になると

ユウタの心の叫びが何度も頭によみがえってきて
繰り返し流れていました。




悔しさと怒りに満ちた顔でユウタが泣き叫んでいたのなら
その方が、まだ良かった。

これまで見た事もないような悲しい顔で
思い切り泣きながら叫んでいたユウタの言葉がずっと

ず~っと、繰り返しています。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png



[ 2009/06/05 12:55 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。