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頭痛と嘔吐。 

   
「頭が痛い」と訴えて、その後に嘔吐する。

ユウタに起こる、この構図は
他のどんな事よりも 私を不安にさせます。



ユウタの脳腫瘍発覚時に、このような症状があったので
頭痛と嘔吐がセットになって表れると、今でも身震いがします。

嘔吐を伴う風邪などの場合は熱なども上がってくるので
分かりやすいと言えば、分かりやすいんだけど・・・。



この頃ユウタは、頭痛は毎日のように起こっているのですが
それに加え、時々 少量だけ吐くようになりました。

ただ、脳腫瘍を発覚する直前の嘔吐の様子は
頭を痛がっているかと思えば、いきなり何の前触れもなく噴水のように嘔吐して
その後はケロッと、何も無かったかのように元気になっていました。

だから、今の頭痛と嘔吐の様子を見ていると
腫瘍のせいで起こっているとは考えにくい!と思う反面
過去の腫瘍再燃(再発)時には、嘔吐の症状が無かったという事が引っかかっています。



頭痛は仕方ないにしても・・・と言うとユウタに申し訳ないくらい
毎日のように表れる頭痛にユウタは涙を流して苦しみを訴えているんだけど
嘔吐の原因が何なのか、ため息が出てしまいます。


でも、思えばこのように「頭痛と嘔吐」が一緒になってユウタへ表れた事が
1年前にもあったのを思い出しました。

足の病気により、半年間 入所(入院)していた「肢体不自由児施設」でも
嘔吐がたびたび表れるようになり、その頃の私も同じように悩んでいたのでした。

不安で不安で たまりませんでした。



MRI検査に異常も無く、そのため施設の看護師さんや先生たちは
「食事の際に、空気を多く飲み込みやすいのではないか」
「ゲップが下手なのではないか」と、そういった見解でした。

でも、私は「違う!」と思っていました。

ストレスなんだろうな・・・と。




時々、家でも食後にケポっと少量戻す事はあったので
最初にユウタが吐いたと聞いた時、ただ食べすぎたのではないかと思いました。

でも、食後に限らず 度々起こる嘔吐の原因を探っていく中で
頭痛や嘔吐の身体的な症状だけではなく
”心の不安定さ”も比例している事に気が付きました。


その頃のユウタには、同室のお友達や看護師さん達とのトラブルが頻発していて
パパや私からも「頑張れ!頑張れ!」って背中を押されまくっていました。

「ユウタ、頑張るね!」って、毎日のように私へお手紙を書いてくれていました。

頑張っているのに、そう出来ない自分に対してもユウタは
きっとイライラや もどかしさがたくさん募っていたのだと思います。



人に認められたくて。

人が好きだから、もっと交わりたくて。
自分を好きになってほしくて。

必要とされたくて。


そういうユウタの気持ちと頑張っている様子は
見ているだけでも辛いものがありました。








今でも。

地元の学校に戻った今でもユウタは
あの頃と同じように、自分の精一杯の力を振り絞っています。

それが周りには見えづらくて、なかなか理解もされず
努力も虚しい結果に終わる事ばかりなんだけど

 いつまで頑張ればいいの?
 いつまで苦しいの?

 もう、やめたい。



そんなふうに、自暴自棄になりかけて泣くユウタの声が
背中を丸めて嘔吐している姿から聞こえてきます。






「力」になれる事は なんだろう。

この子にとっての最善を、私はちゃんと尽くしているのかな?
尽くしてきたのかな?

応援の言葉が、時には
耳鳴りを伴うくらいに辛く感じているのかもしれないね。




「イイ子だと思われたい!」の気持ちを背中から一度下して
思う通りに動いたっていいんだよ。

そう伝えるとユウタは、私にしがみついて泣きました。



規制の部分や続けないといけない事は どうしたって止められないけど
ユウタらしさを、これ以上は失くさないで欲しい。



生きていく中で、ひとつでも多くの笑顔があふれるように。

ユウタの為にどうしていったらいいのか
岐路に立たされているような気がします。






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[ 2009/06/08 10:35 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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