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つなぐ。 

   
2009年6月6日 講演会ポスター

   

2009年 6月6日(土) 

「小児脳腫瘍の会」主催の講演会へ参加してきました。


テーマは「つなぐ」

まさに今、ユウタと私達家族の抱える問題に ぴったりな課題でした。

同じ病気と闘いながら、これまで進んで来られた方々の
試行錯誤された経験談や、またはその逆、そして問題点などを聞く事によって
少しでも何かのヒントを得られる事を期待して参加しました。




「小児脳腫瘍の会」では年に1度くらいの頻度ではありますが
様々なテーマにそった講演会を開催されています。


それぞれの分野に合わせて、素晴らしい医師や関係者を招かれ
患者と直にディスカッションが繰り広げられるので
毎回、大勢の参加者が集まるのですが

学校、教育問題である今回のテーマにも、参加者は多く
同じように悩まれている方が、こんなにたくさんいるんだという事を
まず実感しました。





ユウタは足の病気で入院中に、日本でも2か所しかないとされる
病院内に設立された「病弱・特別支援学校」に半年間 通っていた事があります。

病院を退院した時に、地元の小学校へ戻ったのですが
「地元の小学校に復学を拒否されてしまった」という話を
色々な方から聞いていたので、退院後は正直とても不安でいました。


「ユウタ君の戻る場所は、ここですよ。」

そういって、ユウタの場合
何事もなく受け入れ態勢を早急に整えて下さったので
これは「大変恵まれた例」なのだという事を改めて感じました。


でも現実には、多くの子どもたちが
「脳腫瘍治療後の子供の教育に前例が無いから」というような理由も含め
これまで通ってきた学校や、行きたいと望む学校へ通う事を拒否されています。



小児慢性特定疾患統計によると
(・・・といっても、ここに出されている数字も確かなものではなく)

小・中・高校生1000人に1人が悪性新生物(小児がん)を経験していて
この数字をぱっと見ると、そんなに多いの?と思うのですが

脳腫瘍に限定すると
小・中・高校生の約6000人に1人という確立になります。

ですから学校の先生が、教員としての一生の中で
脳腫瘍の子供に出会う確立なんて、ものすごく少ないのです。


「前例がないから」「経験がないから」

・・・そんな理由で?


とても悲しい現実を知りました。





脳腫瘍を発覚して、辛い治療にも耐えて。

お友達とも離れてしまった環境の中で、色々な不安も増して
身体的に不自由な部分も持ち合わせてしまったり。


それでも、どうする事の出来ない後遺症が残ってしまった子供たちに
もうこれ以上、釈然としない理由のもとに我慢を強いる事は
もう何とも言えないくらい、見ている親にとっても過酷です。

本人に取れば、もっともっと辛い現実に苦しむ事になるのでしょう。












独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所

ここでは、病気の児童生徒への特別支援教育として
支援冊子 「病気の子どもの理解のために」というものを作成されています。

 支援冊子・パンフレットの閲覧、ダウンロードは こちら をクリックしてください。




この支援冊子は予算の問題により、紙媒体での配布では

・全国すべての特別支援学校(1013校)に1部づつ
・全国すべての小・中学校の病弱身体虚弱特別支援学級(1008校)に1部づつ
・全国すべての都道府県の
 政令指定都市教育委員会事務局(64地方公共団体)に1部づつ
・教育機関のある病院等の医療関係者への配布に限られていますが

電子媒体(WEB場への掲載)により
教職員等が必要ページを印刷して使用できるようになっています。

6月の末には、脳腫瘍に特化した支援冊子が発表となります。



素晴らしいものが作成されているのにも関わらず
多くの学校関係者の方々が、その存在を知らずにいるのが現実のようです。

そして、この冊子は「学校関係者」だけに限らず
多くの子どもたちと、そして親の立場である方々にも見て欲しいと思います。





病気の子供が特別なのではなくて
病気になってしまった事も、特別な事では無くて・・・。


ほんの少しでも、分かってもらえる事が増えたら

今、抱えている不自由が「障害」ではなくなる事も
増えて行くのではないかと思っています。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/06/09 10:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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