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天国の特別な子供。 


  
天国の特別な子供

作:エドナ・マシミラ/訳:大江 裕子




会議が開かれました 。地球からはるか遠くで。

「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」

天においでになる神様に向かって、天使たちはいいました。



この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。

もしかして一人前になれないかも しれません。

だからこの子は下界で出会う人々に、とくに気をつけてもらわな ければならないのです。



もしかしてこの子の思うことは、なかなか分かってもらえないかもしれません。

何をやってもうまくいかないかもしれません。

ですから私たちは、この子がどこに生まれるか、注意深く選ばなければならないのです。

この子の生涯が、しあわせなものとなるように。




どうぞ神様、 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて下さい。

神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。


その二人はすぐには気がつかないかもしれません。

彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と

豊かな愛をいだくようになることでしょう。

やがてニ人は、自分たちに与えられた特別の神の思召しをさとるようになるでしょう。

神からおくられたこの子を育てることによって。


柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ、天から授かった特別な子どもなのです。

 

 



エドナ・マシミラは米ペンシルバニア州にある
マクガイア・ホーム(障害児療育施設)のシスターです。

この詩は 日本の障害をもつ子の両親へのメッセージです。










私は根本的に、ものすごく ひねくれているので
心も荒んでいる事を自覚したうえで、打ち明けますが

「神は乗り越えられない試練を与えない」
「病を得た事にも、意味がある」

・・・などという言葉に、ものすごく反発感を持ってしまいます。



なにより私は、子供が病気であるという立場なので
今 私自身が抱える辛さなどは、本人の苦しみに比べたら大した事ではないと思うし
これこそ言われる通り、乗り越えられるものだと思えます。

だから、その言葉の捉え方もズレているのかもしれません。


ユウタが病気になった事に意味など何も無いと感じてしまうし
使命を果たす為に脳腫瘍という病気を持って生まれたとも思いたくありません。

つくづく 「神様のバカヤロー!」のみです。

そう思う以外、今の私には思う事ありません。





偶然、本当にただ偶然。

毎年必ず小児の数パーセントに発症すると言われている病気に
たまたま入ってしまっただけ。

今年は少ないとか、今年は多いとかも無く
必ず決まった確率で発症され続けている病気だそうです。



どうして?なぜ?と、さんざん嘆いたし
こんな「たまたま病気になった」という運命に悲しんできたけど

「ユウタは、何かの意味を持って病気の子供として生まれてきた」と当てはめてる事は
どうしても出来ませんでした。

それは変わらず、今も思っています。




それでも、本人のユウタにとってみれば
将来、自分の運命を恨む気持ちが救われるように

「僕が病気になった事にも意味がある。」
「僕には使命があるんだ」と思うようになったのなら
その時はじめて私にも、その言葉の意味を理解しようと思えるのかもれません。

それでも私の場合は、いつまでも
「神様のバカヤロー」・・・かもしれませんが。







でも、ひとつだけ「神様がらみ」で
そうか~!と素直に受け入れられる詩と
それに対しての、強い思いのこもった言葉を聞く機会がありました。


冒頭の「天国の特別な子供」という詩は

足の病気でユウタが入所していた肢体不自由児施設で知り合い
今も仲良くさせて頂いているママ友達から、施設退所時に教えてもらった詩です。


普段は「神様なんて、いない!」と心底思うけど
都合のいい時だけは神頼みしてみたり、私は本当に自分勝手です。



使命を果たすために、ユウタに病気を与えたという事には
どう考えても納得いかないけど・・・

でも、この詩にあるように ”ユウタが私を選んで生まれて来てくれた” というのなら
それは本当なのかもしれないなって思えます。(・・・自惚れてる?)

そして、嬉しくも思うのです。



こんなに、どうしようもない母なんだけどね。

時々、もっと心の広い、しっかり者のお母さんの所に生まれてきた方が
ユウタも幸せだったかもしれないと思ったりもするんだけど・・・


それでもやっぱり・・・
「ユウタの事を幸せにできるのは、私というお母さんしか居ない!」

そう、強く思いなおします。

そう思わなくちゃ!という気持ちでは無くて、自然とそう思います。


こういう気持ちは、我が子が病気だからと限った事ではなくて
親であれば皆、共通な想いなんだろうね。





ユウタの病気に関する事で、悩む事も不安に思う事も多くあるし
迷う事も、時々立ち止まってしまう事も、本当に色々あるんだけど

チヒロとユウタが、パパと私を選んで生まれて来てくれたお陰で
その倍以上の幸せを、二人にもらっている気がします。




***********************************************************




  「すごく大変な治療をして助かった子どもは、
  それだけで他の子どもよりも強い運をもっているんだから、
  あなたはすごい子なんだよ」





  子どもたちが私たちを選んでくれたというだけではなく、
  私たちも、この子どもたちがいてくれるからこそ幸せなんだと思います。

  お互いに「選ばれた人間」として受けて立ちましょう。






ある方から頂いたメッセージですが
何度も何度も、声に出して読み返しました。


それを聞いていたチヒロが
「そうだよ!ユウタって、すごい子なんだよ!」と、ユウタの背中をなでていました。

ユウタもニコニコ嬉しそうでした。

「受けて立つ・・・そうだね、初心に戻ってみようよ。」
パパの胸にも深く沁み入ったようでした。





全てが上手くいかないように感じて、凹み気味だった最近の私達家族を
両手で救い上げてもらったような感覚に陥りました。



忘れていたものが、たくさんあったんだね。







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[ 2009/06/10 12:17 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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