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校外学習。 

   
先日、ユウタの学年は校外学習にて「梨園の見学」がありました。

雨で延期となり続けていたので、やっと行けた!という感じです。
水筒とタオルを持って、ユウタも張り切って登校して行きました。


あじさいの葉っぱ。


これまでも、月に1度くらいの頻度で校外学習の授業がありました。

1年生の時は私が車で連れて行きました。
2年生の時も車いすを押しながら、私が付き添いました。

3年生になってからは担任の先生からの連絡が無くなり
母親の付き添いは、なくなりました。


ユウタに聞くと「1人で大丈夫だよ!」と・・・。

無理なようなら先生から連絡が来ると思い
私は自宅で、いつ連絡が来てもいいように準備をして待ち構えていました。

それでも、学校からの連絡は1度もありませんでした。



ユウタは足が悪いので、まだ長い時間、長い距離を歩く事は出来ないのですが
下垂体機能低下症という病気の為、ただでさえ疲れやすい体です。

気温や湿度に影響しやすい傾向もあるので
暑くてジメジメした天候だと、さらに頭痛も激しくなります。

授業の、たった1時間であっても疲労は大きいのです。






ある、校外学習の日。

その日も私は自宅にて、学校からの連絡に備え準備をしていました。


ざわざわとした子供たちの声が聞こえたので 窓の外を見ると
マンションの脇道を小学生の列が並んで、ゆっくり通り過ぎて行きました。

そして、列の1番後ろには 車いすのユウタがいました。




暑い日だったので、車いすに乗っているユウタは少し斜めに うなだれていて
首から掛けたタオルで何度も顔を拭っていました。

そして、そんなユウタの車いすをクラスメートの男の子が
体いっぱいに力を込めて、押し続けていました。




日陰もなく、長い直線の一本道。

歩いている歩道は車道に向かって、少し斜めになっています。

段差だって、ところどころに出現するので
屋外での車いす介助は、大人であっても大変です。

ものすごい重労働だったりします。


そして、ユウタは大人と同じような体重なので
・・・かなり重たいはずです。



私は、その姿が 遠く見えなくなるまで
追いかけるように、ず~っと眺めていました。









帰宅したユウタに聞くと、行きも帰りも そのお友達が1人でずっと
ユウタの車いすを押し続けてくれたようでした。


そして更に驚いたのが、そのお友達の名前を聞いた時でした。

「学校で友達とケンカしちゃった。」とユウタが打ち明けてくる時に
必ず出てくる、その男の子だったからです。




親の勝手な「目」で、私はその男の子とユウタが ただ単に
「全くソリの合わない二人なのだろう」・・・と思い込んでいました。

でも実際は、ユウタが困った時に手を差し伸べてくれるのは
いつもはケンカばかりの、そのお友達だったのです。


「ユウタにはカッコいい お友達がいるんだね!」


私がそう言うと「うん、そうなんだよ~!」ってユウタは嬉しそうに
友達の話を色々聞かせてくれました。











おみやげの赤ちゃん梨。


そして、先日の梨園見学の校外学習。

ユウタは行きも帰りも、念の為に持参した車いすを自分で押しながら
全て「徒歩」で歩き切ることが出来ました。



ちょうど曇り空で、暑すぎもせず寒くもなく
天候も味方してくれたのかな。

当日の朝も、最近のユウタでは1番体調が良くて
「今日は全部、1人で歩くんだ~!」と張り切っていました。



下り坂の道は、やっぱり「あの男の子」がユウタの車いすを押してくれたので
ユウタは危険のない階段を使って降りて行けたようです。




*************************************************************




担任の先生との交換ノートに、写真が挟まれていました。


校外学習にて。


ユウタの隣には”ケンカばかり”の、だけど1番優しい彼が笑顔でいます。






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[ 2009/06/11 14:24 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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