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脳波検査。 

   
ユウタより。


7日は私の誕生日でした。


チヒロとユウタから 花束をプレゼントして貰いました。
二人とも、お小遣いで買ったようです。

happy birthdayを歌ってくれました。

「お母さんになって、良かったなぁ」って、しみじみ思います。






梅雨の時期はジメジメしていて 気分も落ち込みやすいし
ユウタの体調も悪くなりがちなので、ますます憂鬱なんだけど

自分の誕生月なので、幼い頃は
この梅雨の季節が待ち遠しくも思っていました。


最近は見かけないけど、私の小学生時代は
小雨が降っている程度なら外で水たまりに入って泥んこ遊びをしていました。

靴を汚してしまうと親に叱られるので
裸足になってジャバジャバ入っていたのを思い出します(*^_^*)


チヒロより。


先月、ユウタは術後2度目の脳波検査を受けました。

初めての脳波検査は、いつだったかな・・・
その頃の日記を読み返さないと分からないくらい、もうずっと以前の事です。

ただ、その時のユウタは ほとんど24時間が空腹という状態だったので
検査を始めるまでも、終えるまでも、相当苦労したのを覚えています。


頭には、たくさんの線を付けて。

暗い部屋のベットに「お腹がすいた!」と、泣き疲れて
涙を流したまま眠ってしまっているユウタの姿を見ているだけで
私も滝のような涙を流しながら付き添っていました。


そんなあの頃を振り返ると
ユウタも私も・・・だいぶ回復したんだな~って思います。

今回の脳波検査は苦労する事もなく、すんなりと済んで
私も思わず、居眠りしそうになっていました。




検査の結果は「とくに異常は見られない」という事でした。

予防の為に服用している痙攣止めの薬と
きっちり「バイバイ!」出来る日が早く来るといいね。






でも・・・・・

脳波の結果に安心したのも束の間、
この頃の体調不良と重なるように、なぜか体重の方も増加してきました。


「思い当たる事は無いですか?」

先生にそう尋ねられても、私には原因が分かりませんでした。
今も分からないままなんだけどね。



食事の制限は、以前と変わらず行っているし
車イスから降りている事の多い生活になったので

むしろ痩せてもいい位なのにな。


どうしてかな。







ユウタと近所のスーパーへ買い物に出かけ
そこに隣接された「サーティワンアイスクリーム」のウィンドウ越しから

それが特別な事でもなく、普通にアイスを食べている人々の姿を見るたび
「ユウタにいつか、全種類食べさせてあげるんだ!!!」、みたいな
異常な感覚に陥ります(笑


店内のお客さんには、何の罪もないのに
私は全員を睨みつけるようにして通り過ぎるんだけど(-_-;)

ユウタは強く目を閉じて、店内を見ないようにしながら
足早に通り過ぎて行こうとします。





10月のユウタの誕生日には、もう体重の事なんて何も考えずに
ラージサイズのトリプルアイスを食べようぜ!

大好きな お友達を呼んでね。






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[ 2009/06/12 12:50 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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