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尿崩症のこと・1 

   
ユウタは脳の下垂体や視床下部付近に腫瘍があったので
その腫瘍を摘出した事などにより、色々な後遺症の一つとして

尿崩症(にょうほうしょう)という病気にもなりました。



尿崩症とは・・・(以下は色々なページからの引用)

  下垂体後葉から分泌される抗利尿ホルモンの欠乏により
  尿の濃縮が障害され多尿をきたす状態を言います。

  主な症状は多尿と口の渇きで
  尿量は1日に5リットルに達する(健常児は0.5から2リットル)。

  また、皮膚粘膜の乾燥、発汗の減少により軽度の脱水症状となる。
  多尿だからといって、飲料を制限すると、脱水症状がひどくなり
  高体温や意識障害、けいれんなどを起こすので要注意。

  下垂体性尿崩症の原因としては、遺伝や、腫瘍性病変である。
  異所性松果体腫や、頭蓋咽頭腫によることが多い。

  治療としては、抗利尿ホルモン誘導剤(点鼻薬「デスモプレシン」)の投与が
  現在有効とされている。

  本人の身体の水分バランスにあった、水分摂取量を医師に診断してもらい
  常にバランスを取ることが必要とさせる。





”頭蓋咽頭腫によることが多い” ・・・そう、ユウタは頭蓋咽頭腫です。

初めて「頭蓋咽頭腫」という診断を受けた時も
医師からはすぐに、この「尿崩症」についての話を聞かされました。

頭蓋咽頭腫の多くの方が腫瘍摘出後に尿崩症となるようでした。

中には、この尿崩症の症状が腫瘍を発覚する前から表れている事もあり
尿崩症によって下垂体付近の病気が見つかる事もあります。



この病気、分かりやすく言うと・・・
短時間の間に尿が大量に出過ぎてしまう!というものです。

水分補給せずに放っておけば、死に至るほどの脱水を引き起こします。


でも、尿崩症の方のほとんどは体外へと大量に尿が放出されると
自然と喉が渇いて、ゴクゴクゴクゴクと多量に水分を摂り始めます。








治療というか、尿崩症という病気を治す(完治させる)為の薬はありませんが
この、多尿を止める薬として「デスモプレシン」という点鼻薬があります。

デスモプレシン


向かって左がチューブにより使用する点鼻薬で
右がスプレータイプの物です。

チューブで点鼻する方法は、最初とても難しかったです。

退院後、私がユウタにきちんと点鼻出来るようにと
水を使って何度も練習をしました。


チューブのデスモ。



チューブでのやり方。

上の図③のように細いチューブのメモリに合わせて
液体の薬を注入するのですが、これがなかなかピッタリ入らず
多かったり、少なかったり、空気が入ってしまったり・・・

今では私も、すっかりプロ化(笑)していますが
毎日自分で行っているユウタには敵いません。

ものすごく上手に1人で点鼻しています。




そして、下の図はスプレータイプのデスモプレシン。

尿崩症の方以外でも花粉症や鼻炎の時に、こういった点鼻薬は使用しますが
このタイプは極端な話、歩きながらでも簡単に使用できるので・・・楽です。


スプレーでのやり方。



でも、スプレータイプは薬の量を微調整出来ないので
その点はすごく不便です。

ユウタは現在、このスプレーの1プッシュ分も使用していないので
チューブタイプのものしか使っていません。








薬は、要冷蔵。

いつも我が家の冷蔵庫には、予備も含めて数本は常備されています。



 「地震などの震災時には、お財布よりも何よりも

         この、デスモプレシンを持って避難してね。」


この薬を使用し始めた頃、内分泌の先生からそう言われました。

確かに!と、思います。


震災時に避難中、このデスモプレシンが手元に無くて
使う事が出来なかったら・・・・・

多量に尿が排出され続けて、しかも水も無かったら・・・・・(+_+)

すぐに脱水を起こして、命を落としかねないです。



なので、小学校の保健室の冷蔵庫には念の為に
この点鼻薬を保管させてもらっています。

そして、毎日服用している薬も
朝昼晩の1週間分を預かってもらっています。






   ******* 「尿崩症のこと・2」へ続く *******







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[ 2009/06/15 13:30 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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