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何のために。 

   
「ユウタの病気の事を正しく理解してもらいたい」

最近、改めて
その事の難しさを強く感じています。



分かってもらおうと、躍起になる事じたい
ものすごい「ちから」が必要です。

どんな事だって、譲れない想いを人に伝える事は簡単ではないし
中途半端に熱く気持ちを語る事なんて、出来ないんだけどね。



100%の力を振り絞らなきゃ、もちろん伝わらない。
振り絞ったところで届くかといえば、そうでも無かったりする。

想いが伝わらなくて虚しい・・・ではなく
ものすごく悔しい気持ち。



私の事ではなく、大切な子どもの事だから。

頑張って生きているユウタが隣に居るから。

ユウタは「頑張る事」をやめたりなんかしないのに
私が挫けそうになっているから。



ホントにもう、泣き叫びたい。

大の字になって、手足をジタバタさせて暴れたい。


・・・私は お母さんなのにね。






私はユウタのお母さんだから、熱く語れば語るほど
子供を思っての、お母さんよりの偏った意見の一つとして
捉えられてしまう事が多々。

医学に関する事で言うと、私の「努力」で補える部分なんて無い。

でも、それ以外の事で「努力によっては報われる所」が見つかったなら
精一杯の声を出して、遠くの方まで届けたい気持ちに駆られます。




辛い中でも、分かってくれる人が居るだけで
大きな力が湧きます。


逆に、分かって欲しいと願っている、たったの1人から
理解してもらえない事によって

「みんなが分かってくれないんだ!」という
何とも極端な感覚にとらわれるのです。


まるで、わがままな駄々っ子のようです。










最近、ここ関東地方でも天気予報では連日のように
「熱中症に注意!」と出ています。

こうやって家に居ると我が家はマンションの6階という事もあり
この時期、窓を開けて過ごしていれば風の向きによっては寒いくらいです。


でも、先日ユウタの学校に行った時
教室の蒸し暑さに改めて”危険”を感じました。

「危険」だなんて・・・大げさに聞こえるかもしれないけど
体温調節の出来ないユウタにとっては
暑い教室に、ただ居るだけでも過酷です。


きっと、勉強どころではない。
机に向かって席についているだけでも シンドイだろうな。



聞くところによると横須賀市では小学校の教室に
エアコンを取り付けて行く事と決まったらしいです。

あ~~~本当に うらやましい(+_+)





ユウタの座席横には扇風機を置かせてもらっているんだけど
あまり効果も無いようです。

もし・・・
自腹で大型エアコンを買って、教室に取り付けてもいいよ!と言われたら
何の迷いもなく、そうします。

自腹で取り付けて、電気代も払います。


注:うちはお金持ちじゃないです(-.-)










先週も今週も、ユウタの体調はずっと不調でした。

この時期、小児脳腫瘍の子どもたちは
頭痛やだるさなど体の不調を訴える事が多いそうです。


ユウタの場合はそれに加えて
心の不安定さも重なっているように思います。

確かに体調も良くないんだけど
学校へ行きたくない・・・といったユウタの様子が見え始めました。




あんなに学校が大好きだったのに。

どんなに体調が悪くても学校だけは「休まない!絶対に行くんだ!と
言う事をきかなかったユウタです。

でも、最近は頑張る事に疲れてきているのが
私にも見えるようになってきました。




今日は脳外科と、精神面を診て頂く科への受診日でした。

受診中も車いすに乗ったユウタはウトウト。
傾眠症状が、とても酷い状態でした。



頭痛い・・・

目を細めながら私を見あげ
「助けて」と呟くユウタ。


思わず困った顔をしてしまう私に

「ママ、こんなユウタでゴメンね」って。


ユウタが謝る事なんて何も無いんだよ!と
ホントは笑って茶化したかったのに
そんなふうに何か言葉を発すると涙が止まらなくなりそうで。

私が瞬き多めで下を向いて黙っていると
隣に座っていたおじさんがユウタの車いすを押して
おじさんと一緒に血圧計ろうよ!って連れて行きました。


頭痛で辛そうな顔をしながらも
優しいおじさんに応えようと無理に笑っているユウタも
私には尚更に辛かったです。






あ~・・・いつまで辛いのかな。

理屈では分かっていても、ふと思ってしまう。


  「何のために治療をしたんだろう。

      何のために手術を受けたんだろう。」





生きるため。

分かっているよ、生きて行くため。


そういう常識、理屈が根本的に分かっていないのではなく
なんの意味も持たない「なんのために?」が私の頭にうずまきます。


助けてくれた人たちの顔を一人ひとり思い浮かべて
今、私は理性を保とうとしています。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/06/30 23:45 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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