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「梅雨だからだよ・・・」 

   
いくらなんでも、ユウタの頭痛が長く続きすぎているから

いつも心に抱えている「再発」の不安が
私の中で意識していないつもりでも、どんどん膨らんできます。


「まさか、再発は無いでしょう」
「もしかしたら、再発してる?」

心の中では、この2つが繰り返しています。



ライン




  治療が一段落して、その後の生活にも慣れてきて
  時々 心が不安に揺れる事はあっても
  家族も だんだん、これまで通りの生活に落ち着いて行く・・・




これまで、周りの人達を見てきて
自分も家族も自然と そういうふうになれるのかと信じてきました。

お気楽で、アホな自分に戻れるって。


でも、そう簡単でも無いんだなって思いました。




いつまでもウジウジ考えてても仕方ないじゃない!って
誰かに、そういう激を飛ばされそうだけど

こういう類の不安を笑い飛ばせるほど、私はまだ強くないので
落ち込んではいないけど、不安は日ごとに増しています。


今、抱える不安に対し優しく耳を傾けてくれて
親身になって聞いてくれる人は、たくさん居るんだけど

いつまでも、こう、不安から抜け出せずに
辛さばかりを訴えている私なんて
自分から見ても・・・正直言って面倒な奴だと思うのです。


人に「面倒な奴」と思われたくないといった感情もあるし
弱い自分を、これ以上さらしたくないとカッコつけた所もあります。

そんなの馬鹿らしい事って思うんだけどね。








先日、内分泌の受診がありました。

ユウタは色々な科に掛っているけど
内分泌の先生に会える日が私にとって、なぜか1番安心できます。
受診がとても楽しみです。

なぜか・・・なんて言ったら先生に悪いかな?

でも、私はこの内分泌の先生に出会えてなかったら
もっと酷く、この先の不安に押しつぶされていたのだろうと思います。
希望も何も持てなかったかもしれないです。



この1カ月、水分の管理を徹底してきたので
血液検査では いつも高めのナトリウムの数値も
少しは良好であると期待していましたが、そうでもありませんでした。

Na150という数字は、これまでのユウタにしてみたら
悪すぎる数字ではないけど、良くも無く。

期待していた分、少し残念でした。

でも、引き続き水分の管理をしながら
今後の検査に良い変化が出る事を期待していきたいと思っています。




長く続いている「体調不良=頭痛」の原因を
内分泌の先生も、これまで一生懸命探ってきてくれたけど
これといった原因は、なかなか見えてきません。

内分泌的に考えられる頭痛の原因は、もう無いという感じ。
私にも分かっていました。


なので、本当は半年に1度受けている脳のMRI検査を
急遽、今週中に受ける事となりました。

病気の性質からして、こうなったらMRI検査を受けるべきだと
私たちも、そう思っていました。




なんでも無いと思う。

ただ、安心のために撮ってみるだけ。


「腫瘍は再発していない。それじゃ、頭痛の原因は何だろう。」


変な言い方だけど、そうやってまた振り出しに戻る事を
今は願っています。

解決にはつながらないけど、それでいい。


MRI にて頭痛の原因が見つかりませんように。







ユウタは思うより敏感です。

いきなりMRI検査が行われるという事の意味を知っています。


診察室でユウタの表情が曇っていくのが分かりました。

「腫瘍は無いに決まっているんだけど、安心するために撮るだけ!」

そう、しつこい位に説明したんだけど
やっぱり帰りの車の中では思い出してしまったのか
後部座席でシクシク泣いていました。



     「また頭の病気が出来ていたら、どうしよう。」

     「頭の手術、もうやりたくないよ。」

     「たくさん入院しなくちゃいけない?」

     「また、い~っぱい お腹がすくの?」
moonstruck.gif


ユウタの経験してきた辛さは、私には計りしれない。
幼いながらに、再発の恐怖は私の思う以上に大きいのだと思います。

子どもだとは言っても
何も分からないわけじゃないから。



「ユウタ、アホだね~!頭の病気なんて無いに決まってるよ~!
でも、こうなったら撮らないといけない決まりみたいなものがあるから
ちょこっと撮るだけなんだよ~(笑)」

心配し過ぎだよ~!(笑)



ひたすら”心配無用”をアピールし続けながら
病院から家までの1時間は、声がかすれるくらい一緒に
「虫コナーズ」のCMを歌ったり、アンパンマンの替え歌を歌ったり・・・

あとは夏休みの予定を二人で考えながら帰りました。



そうだよね、大丈夫だよね!と、その時はユウタも
笑い飛ばしているんだけど

日々の中で、時々思いつめたように
「ユウタの頭の病気は大丈夫?」と聞いてきます。


だって・・・こんなに頭が痛いからさ。
ユウタ、絶対おかしいよね?・・・頭がすごく痛いなんて。

1日の中で、何度も不安そうに尋ねてきます。



「梅雨だからだよ。」

私にはそうやって、笑いながら
毎日続いている雨のせいにするしかありません。







今は、スッポリと子どもの抱える不安を消してあげられないという
親の力不足も確かにあるんだけど・・・

この病気の子供たちが大人になっていくにつれて
自分の病気をより詳しく理解していくうちに

一生続く再発の恐怖を背負いながら生きて行くだけでも
逃げ出せない現実を受け入れて行くだけでも

大変な事だと思います。



小学3年生という幼さの中でも、ユウタはもうすでに
そういう辛さを感じてきているのかもしれないです。

幼児性が目立つとされている、ユウタの病気なんだけど
逆に、ものすごく大人びている部分もあって

時々とても怖くなります。





とにかく、MRIは何でもないに決まっている。

また振り出しだけど
ひどい頭痛が一生続くなんて有り得ないよね。


怖いというよりも、今は
何とかしたいという気持ちの方が断然強い私です。



*******************************************************



チヒロの参加しているバスケットチーム”Rings”のコーチが
私のリクエストに応えて、メールで激を飛ばしてくれました(*^_^*)


    「こら~、ちーママ!!甘いんだよ!!

      その涙は何の涙だ!!!こら!!弱虫!弱虫!」



Rings風に読んでねってメールには追記されていたけど・・・

これを実際、目の前で
しかもあの、ものすごい迫力で言われたら私
大人だけど、おばちゃんだけど、きっと怖くて大泣きします。

子どもたちは本当に強いな~。



大人になると、こんな風に誰かに叱られる事なんて無いから
コーチの一喝が、す~っと心に沁み入って

なんだか、とっても心地がいい(笑)・・・ドM?



ありがとう。






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[ 2009/07/07 00:15 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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