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15回目の7月7日。 

   
先日、ユウタの掛りつけの「子ども病院」へ行った時・・・

院内の所々に備え付けられた笹へと吊るされた、たくさんの短冊に
心を奪われたというか、釘付けになったというか

とにかく、目的の場所に辿り着くまでの間に
恐らく数十分は立ち止まって、見入ってしまいました。



院内では毎年のように、たくさんの願いを託された笹が
床に向かって大きく茎を反らし半円状に垂れ
それぞれの短冊に込められた、子ども病院ならではの「想い」を
いつも目の当たりにしてきました。

正直言って、見るだけでも辛い時もありました。
目をそらしたくなって、何度も素通りしてきた笹の葉です。


今年も素通りするつもりだったのに
一つの短冊を見た瞬間から、その場を離れられなくなりました。


  「何もいらないから、お兄ちゃんの病気、○○と代わってあげたい。」


その短冊から、私は目が離せなくなって
隣に居たユウタも、何も言わずにじっと、その短冊を見つめていました。



「直視しよう」って思いました。
現実から目を背けようとするなんて、なんて酷い事なんだろう。

私は「ユウタの病気を多くの人に知って欲しい」と
願っている立場でもあるのに。







この時期、多くの場所で七夕の短冊が飾られています。

スーパーとか薬屋さんとか
近所でも様々な場所で笹を見かけます。


「お金持ちになりたい。」
「将来は警察官になりたい。」
「ゲームが欲しい。」


微笑ましい願い事たちが笹の葉に揺れて
それはそれで、色々な想いを感じるんだけど

子ども病院という特別な場所の中で揺れる想いたちは
どれも、壮絶なものばかりが並んでいます。



 当たり前のように、毎日が普通に訪れる事。

 手や足が、自分の思うままに動かせる事。

 思う気持ちを言葉にして相手に投げかけられる事、伝えられる事。

 笑える事、泣ける事、学校に行ける事、友達と遊べる事・・・・・



挙げてみると、きりが無い事なんだけど
誰もが、そんな「普通」に
特別 感謝なんてしないんだろうな。

私も、同じ。








ユウタの吊るした、短冊には・・・

「家族みんなが健康で、元気で、いい暮らしが出来ますように。」


・・・そう書かれていました。

(”いい暮らし”って、そこにはちょっぴり笑えたけどね)



「いい暮らし=家族みんなが健康」

うんうん、その通りだね。
みんな元気でいる事が1番なんだよね。








「いい暮らし=お金持ち」

こういう事を本気で信じている人が多い
世の中なのかもしれない。


そういう考え方を真っ向から全否定もしないけど

ユウタはきっと「すぐそばにある大きな幸せ」を
その年齢で見つけられた事自体が、たぶん大きな幸福。


きっと、願いは叶うよ。







  2009年 7月7日

  パパとママ、14回目の結婚記念日。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/07/07 23:00 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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