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脳腫瘍の子どもの理解のために。 

   
以前、こちらでも何度か紹介しました
「病気の子供の理解のために」という支援冊子に

新しく、脳腫瘍に特化したものが追加されました。


「脳腫瘍の子どもの理解のために」 ←クリック!

クリックして頂くと、冊子をダウンロード出来るページに行きますので
病類別の支援冊子のコーナーにある
「脳腫瘍の子どもの理解のために」をクリックして下さい。

※冊子はPDFファイルとなっております。








小児に限った事ではありませんが
「脳腫瘍」とひと括りで言っても、それぞれに治療も経過も違っています。

そして残ってしまう後遺症も、晩期障害も色々で
たとえ同じ腫瘍同士であっても似ているようで様々なのです。



私は、この支援冊子を学校へ届けたのですが
ユウタの症状などを細かく追記してから先生に渡しました。

これまでは、今までの病気の経過や
現在の状況などを資料として私が作成し
それをもとにユウタの病気の説明と理解してほしい部分などを伝えてきました。



ユウタの通う学校の先生方は、これまでとても親身になって下さり
私達の話にも真剣に耳を傾けて来てくれました。

「ユウタ君の為には、どうする事が1番いいのか」

そういった先生たちの想いが、こちらにも温かく伝わってきて
その熱意に私達家族が、どれだけ救われてきたか分かりません。



だけど、心のどこかでは
いつもユウタの病気を説明するたびに

「ユウタにある甘えの部分までも、親の勝手な解釈によって
全てを病気のせいにしがちなのでは?」・・・と
そんなふうに思われているのではないか、とても不安でした。


だから今回、親が作成したものではなくて
障害のある子どもたち一人ひとりの為に活動されている
独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所という所から
発表されたこの冊子により

これまでの私達の説明を、より一層裏付けてもらえたような
そういう、ホッとした気持ちにもなりました。








学校の先生方には脳腫瘍に特化された支援冊子だけではなく
出来れば、以下のパンフレットや冊子も一緒に読んで頂きたいです。

身体の事、病気の事、そういう事はもちろんだけど
もしかして、もっと深いところにある「心の問題」は
少しの理解で、ぐんぐん変わって行くのかもしれないです。


学校の先生方だけではなく
多くの方々が、この冊子を見て下さる事を願っています。





小学校、中学校の先生方へ

「病気の子供の理解のために」パンフレット
パンフレット


病弱教育支援冊子

「病気の子どもの理解のために」

支援冊子






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/07/08 12:10 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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