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ポニョ。 

   
昨年の話ですが、夏休みに入ってすぐ
仲良しのお友達「カオリン&シ~ちゃん」と一緒に

「崖の上のポニョ」を観に行きました。


ポニョ。


確か・・・公開初日か、その翌日の日曜日だったと思う。

ユウタはまだ車いすに乗っていて
それでもやっと少しの歩行ならOKではあったんだけど
階段の昇り降りは まだまだ無理な頃でした。


混雑も予想できたし、ユウタの事もあるので
カオリンは劇場内の車いすスペース確認と
それらの予約などをしっかりと準備してくれていました。

そういう事を、いつだってさりげなく
何ともない顔をして やってくれちゃう友達です。








車いす専用スペースに行くと、そこはかなり広くなっていて
だけど場所的にはスクリーンにも近いうえに隅っこで、スピーカーの真下。

椅子も無かったので、付き添いの人は立ち見状態。

その場所にユウタだけを置いていく事は出来ないので
結局は、ユウタに頑張って歩いてもらって
一般席に座る事になりました。


やっぱりユウタが階段を上る事は難しかったので
仕方なくみんなで、すご~~~く前の席に座りました。





映画が始まると、途端にユウタが頭痛を訴え始めました。

心配ではあったんだけど
やはり、大音響から頭痛を引き起こしてしまいました。

画面がすぐ近くというのも、一因でした。


無理なら、劇場から脱出しようと思っていたのですが
何とか最後まで観る事が出来ました。



途中で音が静かになる場面もあったので、そういう時に一休みして
大きな音になるところは耳を塞いだり、私がおでこと首を支えたり・・・

私は隣に座るユウタへ「頑張れ!」と応援しながら
そして半分ヒヤヒヤしながら観ていました。


それでも最後はユウタも感動していて
ちょっぴり涙も出ていました。



ライン




最近、ポニョのDVDが発売されたので
ユウタがお小遣いで買いました。
(私が”ユウタ、買いなよ~”と押したんだけどね)

チヒロとユウタと私の3人で観ました。




まずビックリしたのは、ユウタの記憶力!

「この後、ポニョがさ・・・」とか「おばあちゃんがさ・・・」とか
覚えてる事が、いっぱいあって驚きました。


映画館では、あんなにグッタリ観ていたのにね。

ユウタにあった記憶障害は
今ではほとんど感じられないようになりました。


チヒロはセリフなんかも当たり前のように覚えていて
私なんて、すっかり忘れちゃっている所も多かったんだけど(*_*)



だから、子どもの脳って分からないよね。

過剰に期待しすぎる事は怖くて出来ないけど
まだ8歳のユウタの脳は、30代後半の私の脳よりも
パキパキの高性能なんだから。








「半漁人のポニョも、人間のポニョも、大好き!」

「生まれてきて よかった。」



色えんぴつの柔らかい風景と一緒に、私には

1年前の風景も、苦悩も喜びも
そして友達の優しさも 蘇ってきます。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/07/09 13:15 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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