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親の愛情。 

   
先生がまだ教室に来ていない登校後の朝などに
ユウタは、お友達とケンカをしてしまう事がよくあります。


先日も、些細なことから友達と口論が起こり
ユウタは先生が来るまで廊下に出て、一人ベンチに座っていたようです。

頭痛がある時に起こりやすい傾眠症状の為か
ベンチに座ったままの態勢で目を閉じ、眠っていたようでした。




先生との交換ノートに書かれた、そんなある朝の出来事を読んでいると
ユウタの辛そうな姿が目に浮かんできました。

涙が止まりませんでした。



教室ではきっと皆、元気にわいわい大騒ぎ。

いつもと変わらず楽しく過ごしているクラスメートの声が
廊下のベンチに1人で座っているユウタには
どんなふうに聞こえていたんだろう。



もしも偶然、私がその場に遭遇していたら
間違いなく、家に連れ帰っていたと思う。

「甘やかしている!」とか「間違っている!」とか誰に指摘されようが
親の感情としては耐えられなかったと思います。




先生が悪いとか、クラスの皆が悪いとか、学校が悪いとか
そういう気持ちは全くありません。


私に湧きおこる心の中の気持ちは
切なさとか、悲しさとか、辛さとか、そういう種類の感情を超えて

2度とやり直しのきかない
全ての事から逃げ出す方法を繰り返し探し続けてしまいます。










ベンチのユウタを見つけて、担任の先生がユウタと話をした時に
ユウタが心に深く留めていた気持ちを打ち明けたようでした。

「ママはユウタが嫌いなんだ!」
「ママはユウタが居なければいいと思っているんだ!」
「ユウタなんて家族の邪魔なんだ!」



ユウタがそんな事を本気で思っていた事に
もちろん私もショックでした。


でも、何より、ユウタがそう思い込んで過ごしていた日々を思うと
・・・胸が痛くて。

本当に、グ~って痛くて。


どれだけ孤独を感じてきたのだろうか・・・。

1番の理解者でいて欲しい家族から、疎外感を感じてきたんだね。


母親としての至らなさも感じ、色んな事を考えていました。









子どもは親からの愛情に
「もういらないよ!」って、なる事は無いのですね。

ユウタの事に限れば
それこそ毎日のように抱きしめては
「あなたが大好き!何よりも大切!」を伝えているのだけど

満ちたりる事、満杯になる事なんて無いのかもしれない。



いつだって、常に
「自分を必要と思ってほしい」
「自分の丸ごと全てを好きでいてほしい」の気持ちを求めていて。


こんなに愛しているのに・・・。
それは、私の持っている感覚だけなんだね。

全部が伝わっているとも限らないし
子供は貪欲に親の愛情を求め続けています。



変な言い方、チヒロがそういう気持ちを持っていると聞けば
私も「あ~、そうだったか・・・。」と素直に聞き入れたかもしれないです。

ユウタに手が掛る分、チヒロを我慢させているのには間違いはないし
時々「ユウタばっかり!」と気持ちを露わにする事もあるので
そういう部分に反省しながら気をつけるようにしています。



でも、ユウタがそんな事を思っていたなんて
本当に衝撃でした。




*************************************************************




先週の金曜日に、脳の MRI 検査を受けました。

結果を聞けるのは30日。

  ・・・・・え~~~、ずいぶんと先すぎるよ(*_*)



もっと早くに結果を聞く事は出来ないか受付に尋ねたのですが
それは無理とのことで・・・。


でも、もし何かあれば連絡が来るよね?

先生に直接問い合わせれば、きっと早い話なんだけど
そうする事も怖くて。

今は何の行動も出来ない私です。
現実から思い切り逃避。





でも、ユウタは連日のように激しい頭痛を訴えています。

「ママ~、助けてよ。」


ユウタの涙が ソファーにつたって流れ落ちるのを見ると
もう、耐えられない・・・・・。








クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/07/13 11:17 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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