スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

思い描く未来。 

   
最近、体調はとても悪いんだけど
心の落ち着きが見えるようになってきたユウタ。

確かに体の不調も重なってイライラも募り、といった状況も
日常の中で よ~く見えるんだけど

普段のユウタに「穏やかさ」が増えてきたようにも感じます。



すご~く幸せそうに笑っているか、すごく辛くて怒りっぽいか
大きく分けて、その2つの感情しか無いように見えるユウタの表情に

時々、その中で「自然な笑顔」が表れているような・・・

そんな事を思うようになりました。






無理をして笑う、をユウタはよくします。

多分、イイコに見られたいから。
イイコでいれば、自分のことを好きになってもらえるから。


ユウタに限らず誰でも
自分の好きな人には私の事も好きでいて欲しいと思うし
嫌いだと思われたくなんかないから、不安になったりもします。

病気をしてからのユウタは多分
その思いが極端に強くなってしまったのだと思います。


太ってしまって、容姿が変わってしまった事も
怒りっぽくなっている自分の感情の変化も
全部、自分でよく分かっているから。

だから、ものすごく不安になっちゃっているんだよね。



そういう無理を一生懸命しなくてもいいんだよって
パパがよく、ユウタに話していました。

そのまんまのユウタが1番好きなんだよ。


いつも、そう伝えてきました。










もう、10日くらい前の話ですが
ユウタが急に「今日から おやつをやめるよ!」と言い出しました。


ユウタのおやつは、決まって「冷凍バナナ」です(笑)

昨年、NHKのニュース映像でも流れたのですが
ユウタは毎日3時のおやつに、凍らせたバナナを1本
ものすごく嬉しそうに食べます。


本当はポテトチップとかチョコのお菓子とかアイスとか
そういうものが食べたいんだろうけど
肥満につながるのが怖いので、特別な時以外では出しません。

それでも、冷凍したバナナをアイスみたい!と喜んで
毎日とても楽しみにしていました。




なのに突然、自分から「 おやつはいらない!」・・・と。


何で?何で?なんで?

私も相当ビックリしたんだけど
「やっぱり食べたい!」とユウタが言いだしてくる事を予測しつつ
しばらく様子をみることにしました。



その日から、まだ10日程しか経っていないけど
ユウタがおやつを欲しがる事は、まだ1度もありません。

「まだ」って言っちゃうところ
私の中で信じ切れていないからなんだけど(-.-)


これまで、過酷とも言える空腹によって苦しんできたユウタに
微かな光が差し込んでくるような、そういう希望がわく想いです。

バナナを止めたくらいでと、大げさに聞こえるかもしれないけど
全然、大げさなんかじゃないのです。





「偉いね!すごいね!カッコいいね!」って
自分を認めて欲しかったり
好きでいて欲しいという気持ちから
ユウタが無理をしているんじゃないかって、私は少し心配でした。

「ユウタ、どうしてバナナやめたの?」



「ダイエットだよ。ユウタ、痩せたいんだ~。」

将来、太ったお父さんに なりたくないんだ。
ユウタのパパみたいに、かっこいいお父さんになりたいんだよ!



パパにはまだ、この事は伝えてないけどね。
泣き虫だから(笑)









毎日のバナナ1本では、多分 何も変わらない。


でも、それ以上に大きく変わってきているものが
今のユウタに見えています。

そしてそれは
何事にも代え難い喜びとして、私の心に満ちています。


少しの切なさは私の中に、正直あるけど
今は素直に喜びたいな。





ユウタの思い描く未来。

最近 私の心から、すっかり消えてしまっていた想いを
もう1度思い出させてくれたのはユウタ。


ありがとう。

がんばろう。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png



[ 2009/07/14 12:27 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。