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夏休み前半の様子。 

   
夏休みが始まったかと思えば
あっという間に七月は終わり、今日から8月です。

きっとこんな調子で
すぐに終わっちゃうのかな~・・・夏休み。




ユウタの調子は相変わらずです。

頭痛も頻繁にあるし
すごく元気!・・・とは言えない感じ。


だけど昨年の今頃を思うと、足の事への心配が無い分
全体的見れば本当は「落ち着いている」と言えるのかもしれません。

それでも とにかく頭痛が酷い状態です。




チヒロはバスケットの練習、試合、合宿と頑張っています。

先日、試合で初ゴールを決めたと言って
それはもう大喜びでした。


「もしかしたらチヒロ、卒業するまでに
1度もゴールを決められないかもしれない・・・」と、いつも落ち込んでいたので

「そんな事はないでしょう~!頑張りなよ!」と励ましつつ私も
本心では、それもあり得るかもしれないと心配していました (+_+)

だから、お姉ちゃんの初ゴールの話に
ユウタも目をキラキラさせて大喜びでした。





暑い暑い体育館での練習は本当に、もの凄く厳しいようですが
それでも、チヒロ本人がとても楽しんでいるので

これまでに無いくらい
充実した夏休みを過ごせるように感じます。


今までチヒロの夏休みと言えば
ほとんど私の実家で過ごす事が多かったのです。


ユウタが大変だから・・・
どこにも出掛けられないから・・・

そういう理由で
春休みも夏休みも冬休みも、ほとんど実家でした。



小学校生活にて最後の夏休みは
バスケットも、友達と出掛ける事も遊ぶ事も
全てに「思いきり!」なチヒロでいられるかなって思うと
私も、とても嬉しく思います。








ユウタの様子は、冒頭にも書いたように
やはり頭痛による辛さで、泣いている事が多い夏休みです。

見ていて、本当にかわいそうです。


でも、最大の心配源だったMRIの結果については
「異常無し」のお知らせを先生より頂いたので
確かに頭痛の原因は分からないままであっても
私の中では、だいぶ落ち着きました。



ユウタは午前中の頭痛が大変酷く
学校では登校後早々にも保健室へ行っていたようなのですが
やはり、夏休みに入っても9時を過ぎた頃から お昼近くまでは辛そうです。

それでも昼食後は、みるみる元気を取り戻し
近所の児童館(室内)へ行って
工作をしたり友達と遊んだりして過ごせる事も・・・。

そこから近所の公園へ行って、友達と遊ぶ事も時々はあるようですが
帰宅後は たちまち頭痛を訴えて、グッタリです。


1日中、頭痛を訴えてグッタリとしているという事は稀ですが
ほとんどの日の午前中、もしくは午後
1日に何度も頭痛を訴えながら横になっています。

酷いと涙を流して痛がります。

時には、横になる事も辛いようで
ソファーに座って、上を見上げるような姿勢のまま、眠っている事もあります。



「こんなに辛いのは、もう嫌だよ。」
「痛いのを、取って欲しいよ。」
「ユウタを助けてよ。」


夏休みに入り
こういった訴えをもう何度聞いた事か。

そんなセリフは夏休みに限った話ではないんだけどね。


最初はユウタのそんな言葉に
私も涙が出てきて一緒に泣いていたけど
最近は、こうやって私が泣いている場合ではない!・・・と
焦りの気持ちの方が強くなってきています。


だって、もうどれだけシンドイの?
そろそろ落ち着いてもいいんじゃないの?

何がいけないんだよ~~~!!!って
頭にも来ています。






子供たちの楽しそうな笑い声に
部屋の窓から外を覗くと

元気に自転車で走り回る、ユウタの同級生達。


何とも言えない気持ちに包まれます。



私の中にあるのは
妬みとか、ひがみとか、ただそういう事なんだと思うけど

外で走り回る子供たちの元気な声を聞くと
両手で耳を押さえて泣きたくもなります。


・・・小さいね、母。






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[ 2009/08/01 13:50 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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