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もうすぐ入院。 

あと数日で入院のユウタ。

今回の手術は2時間弱で済み
入院も、順調なら10日間位だろうというお話です。


腫瘍によって併発している水頭症
今回の手術は、水頭症の改善を目的とした手術になります。

それでも、やはり脳の手術です。
心配です。

 

*****************************

 

今日、いつものように
チヒロ、ユウタ、ママの3人でお風呂に入りました。

チヒロもユウタも、ケンカしたり歌いだしたりで
いつも、本当にうるさいんです。


お風呂

 

 

 

 

 

 

 

ユウタが先にお風呂から出て行きました。

チヒロと二人の浴室が
途端にシーンと静まり返りました。

 

ユウタが入院するって、こういう事・・・。

 

          

           「ねぇ、チヒロ。ユウタが入院したら淋しいね。
                    ママは想像すると、すごく悲しいよ。」


私は思わずチヒロに泣き言を言ってしまいました。
チヒロは一瞬、泣き出しそうな顔になって
次に明るい声で言いました。


           「一緒に居るとうるさいし、うざいけど
                   居なくなるのは、すごく淋しいね!」


チヒロはママが泣きそうになっているのを察して
自分はガマンをしたのかもしれない・・・そう思いました。

 

 

チヒロに甘えてばかりでごめんね。

ユウタの事で慌しくて、
あまりチヒロを気に掛けてない私がいる。

こんな時だからこそ、
本当はチヒロを抱きしめてあげなくちゃいけないのに。


それなのに一歩ずつ
チヒロはちゃんと大きくなっている。

ちゃんと優しい子になっている。

 


 


*evergreen***

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[ 2006/02/13 23:30 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)
スズランラン様
>チヒロちゃんの存在って、ななえママさんにとって、大切でありがたいのですよね。
こんな事になって知る事が出来た、嬉しい事の1つです。
私の場合、子供の前では明るくて泣き顔を見せずに・・・というお母さんになりたくて余計にだめになってしまいました。こんなママがいたって仕方が無い!と、あきらめたら?、いい道に出られたと思います。遠回りしながらでも。ゴール目指して
[ 2006/02/18 00:43 ] [ 編集 ]
最初は結婚して2人で、そのうち子供が生まれて3人、そしてまた子供が生まれて4人になり・・・
その時々で、それが家族なんですね。
いつもいる家族が入院するなど家にいないと思うと、本当に寂しいですね。
私も子供に愚痴をこぼしたりしてしまうことがあります。
子供には気の毒だったと、あとになって反省するのですが・・・
それだけ子供でも母親の支えになっているということなんですよね。
チヒロちゃんの存在って、ななえママさんにとって、大切でありがたいのですよね。
[ 2006/02/17 22:15 ] [ 編集 ]
SATOさんへ
>お風呂の二人の顔とっても可愛いね。
アリガトウゴザイマス~
ユウタの顔がだいぶ大きくなってきているので、ちょっと考え物なのですが・・・
やっと、過去の記録から今の気持ちを綴るブログになりました。
リアルにその時の心が綴れたら、自分を見つめ直せる様な気がします。
>家族4人で「よかったね!」って言える様に頑張ってきてください!
アリガトウゴザイマス♪笑顔のユウタを必ずUPしますね!
いつも応援を、本当にありがとうございます。
[ 2006/02/15 02:18 ] [ 編集 ]
ブログもリアルな日付に変わっていたね。
>あと数日で入院のユウタ。
そうなんですね。入院・手術は寂しくて辛いけど、また元気な顔で
家族4人で「よかったね!」って言える様に頑張ってきてください!
お風呂の二人の顔とっても可愛いね。
お姉ちゃんの言葉、すごい、ほんとありがとうだね。
両親の愛情がいちばんの支え、
充分すぎるくらい与えていると思うけど、いっぱい包んであげてね!
ファイトです。みんな応援しています。
[ 2006/02/14 14:55 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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