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夏休み後半の様子。 

   
夏休みに入ったばかりの頃に
仕事から帰ってきたパパが何度か私に話していたらしい「ひまわり畑」の事・・・。


「ひまわり好きなママが見たら、多分感動すると思うよ~!」

そう言えば、そんな事言っていたな~って
いつも、その程度にしかパパの話を聞いていない私です。・・・ごめん。


先日、ユウタがわりと元気だったので
家族でドライブがてら、その「ひまわり畑」へ行って来ました。



おやじ・・・?


「おやじ?笑えるね~」って、最初は皆で はしゃいでいたんだけど
路肩に車を停めて、お花畑に近づくと・・・

見事に全部、枯れてる じゃ~ん(笑



もう、大笑いでした。

なんて言うか、私たちらしくて。
いつも肝心な時にキメられない、パパらしくて。


チヒロもユウタも、最初は
「ぜんぶ枯れちゃってるじゃんよ~!」って怒っていたんだけど

あまりにもパパらしくて、私が爆笑していると
お花なんて、もうどうでもいい位に皆で楽しくなっちゃっていました。


ひまわり畑にて。


かろうじて、まだキレイに咲いている ひまわりを
1本だけ見つけられました。





別に、いっぱい咲いていなくてもいいんだよね。









そのあと、そのまま車でしばらく走って
宮ケ瀬の方へ行きました。


昨年は、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒に
この宮ケ瀬の、花火大会へ来たんだけど
今年はユウタの体調も酷い状態だった事もあって、断念しました。


昨年の花火大会では、ド~ンという大きな音とキレイな花火に感動して
ユウタも涙を流して見ていました。

カオリンも泣いていたよね。


そんな去年の花火大会を思い出していました。


宮ケ瀬にて。



ユウタは念願のソフトクリームと焼きたてのお団子を食べて
すごく嬉しそうにしていましたが
それでもユウタは、やっぱり車いすに頼らないといけない状態で
かなり辛そうにしていました。

頭が痛いのを私達に悟られないように
楽しいふりをしているのが、私にはよく分かります。


連れて来てくれて、ありがとうって
何度も言ってくるユウタが切ないです。








今年は夏休み前半にシャントの手術をしたし
予定としては早めに手術を済ませて
夏休み後半には、たくさんプールに行こうって思っていたんだけど

それも叶わず、ほとんど家に閉じこもっているような夏休みでした。




昨年は何度もプールに行きました。

キャンプやバーベキューにも行って
映画も観に行ったし、友達ともたくさん遊んだし

親も子も、充実した夏休みでした。


振り返ると、ムキになって楽しい事を探していたような
そんな気がします。



これまでいっぱい辛かったんだから
それを取り返してやろうって、そんな気持ちと

いつだったか、人に・・・

「ユウタ君って夏は、ずっと家の中に居なくちゃいけないんでしょう?」
「どこにも出掛けられないんだよね?」って
噂的に広まっているユウタの事を耳にして、それがすごく悔しくて

そんな事無いよ!!!って
それで「ムキ」になっていたのかもしれません。


見栄とはちょっと違うけど、似たようなものだね。






「頭、いたい・・・」

昨年も時々、そういって辛そうにしていました。


楽しいふりが
昨年のユウタにも見えていたような気がします。

ごめんね、ユウタ。





だけど来年の夏は、きっと
ユウタが私達に気を使わなくても

本当に、心から色んな事を楽しめるようになっている!・・・はず。


これは私が意地になって言っている訳じゃなくて
心から、そんなふうに思っているのです。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/08/27 01:35 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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