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北海道にて検査入院。 

   
ユウタの頭痛は相変わらずです。

この夏休み、ユウタにしてみれば本当に
「何だったんだぁ?」って感じです。・・・きっと。


痛い、辛い、助けて・・・

この3つのキーワードで過ぎて行った夏休みです。


頭痛のユウタとエア(トイプー♂)



今は頭が痛くないから、遊びに行きたい!というので外出すると
楽しむどころか、やっぱりすぐに頭痛を訴えます。

私に悟られないようにと、ユウタは笑顔を見せるんだけど
辛そうなのが私にはよく分かります。



結局、辛くなって帰ってきて。


近所で日焼けした同級生に会って、余計に辛くなって

「どうしてユウタは・・・どうしてユウタは・・・」

生きている意味を、生まれてきた意味を
小学3年生の我が子が私に質問してきます。










8月31日、お昼過ぎの便で北海道に行きます。

ユウタと私の2人で行ってきます。


北海道の病院に9月1日から、1週間~10日の予定で検査入院です。



北海道には小児脳腫瘍に詳しい先生がいらっしゃいます。

私達のように脳腫瘍の子供を持つ親にとって
今、この先生を知らない人は、まず居ないでしょう。


この先生ならきっと、ユウタにとって最善の策を立ててくれると信じています。
それだけを信じて、行ってこようと思っています。




不安なのは・・・

明日、関東地方に上陸予定の台風の事と
飛行機にユウタの体が耐えられるのかという事。


きっと、というより絶対に
飛行機に乗ればユウタの頭痛は酷くなります。

飛んでいる間、ずっと眠っていてくれたらいいな。




あとは小学6年生のチヒロの事。

「大丈夫!」って平気そうな顔をしているんだけど
淋しいだろうし、不安だろうし、きっと緊張していると思います。


きょうだいの負担は、病気の問題で大きく目立つ話ではないけど
チヒロのように、母親を患児に独占されてしまって
普段からも我慢を強いられている子供たちは、陰に多くいます。

口には出さないけど、チヒロにも不満は必ずあるはずです。



そばでユウタの事をチヒロはずっと見てきて
病気が大変なのは、よく分かっているはずなんだけど

淋しさとか、そういう気持ちは
理解が無いから起こるんじゃないもんね。


当たり前に起こる感情だから
受け止めるべき母親が、もっとしっかりしていないと・・・

そんな事をまた更に難しく感じている所です。






        次回の更新では、ここに良い報告が出来ますように。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

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[ 2009/08/31 00:15 ] 10回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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