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緊急入院。 

   
2007年 10月19日(月)



前日の救急搬送騒ぎ(その時の記事←click)の処置後
自宅へ戻ってもユウタはグッタリとしていました。

もう、意識が遠いと言った事はないんだけど
元気も食欲も無く、ただ横になっていないと「苦しい」「辛い」と言って
布団に入ってからも一晩中、頭痛を訴えていました。


呼吸しているかどうか、私もずっと気になって眠れないし
頭痛を訴えているユウタにしてあげられる事は
おでこに手のひらを当てて、いわゆる「手当」をするくらいしか無く・・・

早く夜が明けて、病院に掛りたいといった気持ちでいっぱいでした。





翌日の朝、掛りつけの大学病院へ電話して
ここで初めて脳外科の主治医と話が出来ました。

先生の外来担当日ではないけど、何とか診て下さるとの事で
立ち上がる事も容易ではなくなってしまっているユウタを連れて病院へ行きました。


すぐに脳外科の処置室でユウタの脳圧を診てもらいました。

耳の横に埋め込まれているシャントの装置に針を刺して調べるのですが
(初めて見たけど・・・これ、痛そうだったし、怖かった)
この検査では脳圧も高くなく、むしろ低いようでした。


シャントの流れ過ぎを疑っていたんだけど
この時に先生も「そうではないな」と悩まれていました。




食欲も無い、水分も摂れていない、頭痛が酷過ぎる、という事で
そのまま緊急入院となりました。


ヤダヤダ!ってユウタも泣いていたけど
そうなるんだろうな~ってユウタも覚悟をしていたようでした。

急な入院にビックリした様子では無く
ただただ「またかよ!もう嫌なんだよ!」といった表情に見えました。



24日はユウタの9歳の誕生日。

前々から「家族でおいしいものを食べに行こう!」って話をしていたので
「先生、24日までには帰れるようにしてね」と泣いていました。




頭が痛くてもガマンするし、病気が治らなくてもいいから
もう入院はしたくないんだよ。

辛くても、家族と一緒にいたいんだよ。




ユウタは隣のベットの人に聞こえないように
小さな声で私に言ってきました。

「入院ヤダ~!」ってユウタに大暴れされた方が、よっぽど良かったな。




だんだん、大人になって行くんだよね。

小さな子供に向かって
大人が色んな比喩を使いながら治療や入院の必要性を諭すのと違って
ユウタはもう大人が思うよりも、ちゃんと病気の事を理解しているから
その場限りの簡単な言葉で伝える安易な慰めも励ましも通用しません。


だからといって、この先の不安を煽るような病気の説明はしないけど
いつも伝えているのは・・・

「ユウタの事を治してあげようって考えてくれている先生は大勢居るよ。
いつだって、何があったって、今までだって、これからだって
絶対に助けてくれるんだから、ユウタは何も心配する事はないんだよ。」

「だから、ママは何も心配していないんだよ~!」・・・って事。



正直に言えば、ホントは不安でいっぱいだけど。

だけど、全くの嘘でも無い。


そうユウタに、あっけらかんと伝えながら
自分にも そう言い聞かせてます。

いつも。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/10/24 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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