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シャント機能不全。 

   
2009年 10月20日(火)



ユウタの入院している大学病院は
面会時間が15時から19時までとなっています。

今回の入院は幼児のたくさんいる小児病棟への入院。

みんな、お母さんやお父さんが面会に来てくれるのを
何より心待ちに過ごしています。



何か特別な事や容態などでの事情がない限り
面会時間の15時より前に面会へ行く事は出来ません。

自分のお母さん以外の人が、ちょっと早めに病室へ来ると
「ママ~」って、みんな泣いちゃうし
そういう事で、ますます辛い思いをさせてしまうのは残酷です。


だからほとんどの親御さんは皆、15時ぴったり頃に病院へ来られます。











15時にパパと私で面会に行くと
エレベーターホールで主治医の先生と偶然会って
そのまま面談室に直行、詳しくユウタの事を聞く事が出来ました。


チラっと病室のユウタを覗くと、にっこりして元気な様子が見えました。


私もパパも、元気そうなユウタにビックリしていると
「ユウちゃん、元気になったんですよ♪」って先生までも笑顔でした。

そして、「少しだけ頭痛の原因や対処が見え始めてきました」と
主治医の先生が色々と説明をしてくれました。




どうやら今回の症状は夏に行った、シャント結紮術(その時の記事←click)と
同じ状況に陥っている可能性が高い。

つまり、何らかの原因で、シャントが機能していないという事。

夏の結紮術や、その後の再建術により
処置をした部分が劣化してしまったのか、チューブが外れかかっているのか
そういった原因の可能性が高い。

脳圧は低いので、腰の部分で圧を確かめると
通常は200位のはずが300もあったので、脊椎搾取を行い髄液を抜いた。

すると、直後から元気になりました。




・・・との事でした。



だとすれば、外れているであろうチューブを
取り替えるなりの処置をすればいいのだけど

元通りに戻した所で、根本的にはユウタの頭痛が
これまで通りに戻るだけです。

それでは意味が無い。

そういった先生の見解に、私達も深くうなずけました。



そういえば・・・

ユウタが激しく頭痛を訴えた、その日のお風呂で
「シャントの手術をした所が、なんか痛い」とユウタが話していたようでした。

その時にチューブが外れたのかもしれないね。






今後の処置(治療)については
もう少し経過観察をして判断していくという先生のお話でした。

とにかく、応急処置ではあっても
目の前に居るユウタが元気な笑顔を見せてくれた事だけで
その日はずいぶんと安心が出来ました。




こんなに元気になったんだから、もう退院させて!と
泣いてベットを叩いてみたり、私に八つ当たりしたり、怒ってふてくされたり。

そういう、感情をむき出しにして、心を抑えられないユウタに
いつもは頭を抱えて悩んでいたんだけど

極論、そんなユウタでもいいじゃないか!って思えました。







「元気だったら、いいよ。」

だけどこれは、今だけの想いだったりするんだよね。


ユウタに脳腫瘍が見つかった時も「命さえ・・・」って祈っていたのに

もっと元気に、もっと幸せにって
「もっともっと」は、いつも どんどん広がって行きます。


だけどそれは、贅沢だと非難されるような事では決して無く
親も前を見て進んでいる証拠なのだと思います。






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[ 2009/10/25 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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