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退院後、またもや救急へ。 

   
2009年 10月23日(金)



この日の午前中に、ユウタは退院しました。

どう治療するべきかを今後も検討していく為には
自宅にての経過観察も必要です。


元気いっぱいでの退院ではないけど
家に帰れるという事で、ユウタもそれは嬉しそうでした。

だけど、車いすに乗せて移動する中でも
起き上がっている事自体が辛いようで、口数も少なく食欲も無く
ずっと眉間にしわを寄せたような表情のままでした。








自宅に戻っても、頭痛が酷くてユウタは横になってばかりでした。
ひたすら眠り続けていました。

お昼御飯も、ほとんどを残し
「頭が痛い、気持ちが悪い」という言葉しか出てきません。

ちゃんと意識があるのかどうか、眠っているユウタを起こしては話し掛け
応答の内容によっては救急車を呼ぶつもりで見守っていました。





夜になって、頭痛が ますます酷くなりました。

水分を摂ろうにも、ほんの少し起き上がる事さえ苦しいようで
これはもう、自宅で過ごす事の限界だと思い病院へ電話しました。

まだユウタの意識は はっきりとしていたので
私が車でユウタを病院に連れて行きました。





病院ではすぐにCTを撮りましたが
脳室が大きくなっているなどの変化はありませんでした。

それから今回も腰椎搾取により圧を計ると、500もあったとの事で
(健康な方の圧は200位)
前回と同じく、髄液を抜いてもらう処置を受けました。

この処置は強い痛みを伴います。
局所麻酔をしてもらっても、やはり腰の骨に針を刺すのは
大人でも叫んでしまうようです。






その後は、みるみる元気を取り戻し
ユウタはいつものように空腹を訴え出しました。


お腹がすいてイライラしているユウタの様子をみて
私も先生も、ようやくホッと出来ました。

先生や看護師さんがユウタに「食べるのはもう少し待ってね」と伝えると
「お腹すいてるんだよ~!」ってキレかかっている姿に
いつものユウタが見えたような気がして、嬉しかったです。




ろくに食べていなかったので空腹も当たり前ですが
水分も多く摂れていなかったので、脱水の傾向もあり
点滴をしてから自宅へ戻る事になりました。


早く帰りたかったので、出来るのなら超ダッシュで点滴を落として下さい!と頼み
見た事も無い早さで点滴は減っていったのですが

無茶の しすぎでしょう・・・途中で、やはり気分が悪くなってしまって(-_-;)
ゆっくり、通常のスピードに戻されました。
・・・ごねんね、ユウタ。



私も考えてみたら2日間くらい、ほとんど睡眠が取れていなかったので
ユウタのベットに もたれかかった状態でガーガー寝てしまい
気が付いたら深夜の1時半でした。

点滴も、あと少しで終わる状態だったので
看護師さんに頼んで終わりにしてもらい、病院を出ました。







帰り道の車の中、助手席のユウタに元気はありませんでした。

だけど、空腹だけは強く訴えていたので
コンビニでおにぎりを買って、食べながら自宅へ戻りました。







ふと、携帯の画面を見て気が付きました。

もう24日だ。





「ユウタ、お誕生日おめでとう!」

「あ、もう24日なんだね!ママ、ありがとう。」



久しぶりにユウタから「本当の笑顔」を見たような気がしました。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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[ 2009/10/26 09:40 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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