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また、またまた救急へ。 

   
2009年 10月25日(日)




この日もユウタは朝からずっと眠っていました。

夜中にも頭痛が辛くて、何度も何度も目覚めているし
睡眠も途切れ途切れだから、本当に眠いという事実もあるんだろうけど
「傾眠症状が出ている」といった解釈の方が正しいかもしれません。

とにかく、眠っているか、頭痛で苦しんでいるか
そのどちらかでいる状態が、もう何日も続いています。

これは本当に苦しいと思います。大人でも。



痛みは強くても、意識が無くなってしまうような事は無いので
しばらくは このまま自宅にて経過観察していくしかない・・・という事ですが

「生きているのが辛い」と訴える小学3年生の子供の言葉に
的確と思えるような声掛けが一つも思い浮かんでこない時もあります。


  「うんうん、辛いよね。

    多分ママだったらユウタみたいに頑張れないと思う。」


そんな事を言いながら、ただユウタを抱きかかえて
私がおいおいと泣けてきてしまいます。





今は・・・

自然に頭痛が治まってくれるのを期待して
経過観察しているという事では無く

ユウタの頭痛の様子や、少し痛みが治まる様子、脳室や圧の変化を見ながら
今後どのような「手術」を行うかを先生達も検討してくれています。




もう、何らかの手術を受けるという事だけは
確実に決定しています。


こんな事を言っても仕方ない事なんだけど

  入院、手術、入院、手術、入院、手術・・・・・もうやめてくれ!



4歳で初めての開頭手術。

5歳でシャント手術と2回目の開頭手術。

7歳で両側の大腿骨手術。

8歳でシャントにまつわる手術2回。

9歳でまたシャントにまつわる部分の手術。



上記の手術を除いても、入院は毎年必ずしてきています。


なんでだ。
どうしてこうも上手くいかないの。







もっと壮絶な治療で長い間苦しみ
中には、何の治療も有効ではないと宣告されてしまうお子さんもいて
そうして治療の末に、亡くなってしまう子供も大勢いる小児脳腫瘍なのだから
その括りの中で考えても、ユウタと家族の苦しみは小さなものかもしれない。


だけどやっぱり、私には
この、目の前に居る自分の子供が苦しんでいるという事が

今は何より1番苦しい。


何を思っても、何を見ても聞いても
我が子の苦しみは、どんな事と比べても
「生きていられてるのだから、いい。」とは転換できません。


うまく言えないけど、同情して欲しいのではありません。

この子たちの頑張ってきた事が一つもムダにならないで
「病気以外の事では生きて行きやすい社会でありますように。」

一生懸命に生きて来ている事を多くの方に知って頂きたい。


苦しむユウタを見ながら、この辛ささえもムダにはしたくないと
強く思っています。








この日の夕方、ちょうどサザエさんを見終わった頃から
ユウタの頭痛がとてもひどくなりました。


「痛い、もう限界、死ぬ!」

「病院に連れて行って!」


入院を恐怖と感じているユウタが自ら、病院へ!という程なのですから
相当な痛みなのだと思います。

様子を見ていても普段とは違い、それはもう尋常ではない痛がり方なので
病院に連絡をして、それからすぐに救急へ掛りました。


私も風邪をひいていて、そして連日の睡眠不足からかフラフラだったので
チヒロを家に一人残し、パパと3人で病院へ行きました。




病院は相変わらず、インフルエンザらしき患者さんで溢れ返り
それに加えて、その日はちょうど交通事故による緊急手術も入っていて
脳外科の先生が皆、手術に入っているとの事でした。

結局、2時間以上待つ事になりました・・・(涙)

意識レベル(名前は?ここはどこ?などの質問)を調べたり
瞳孔の状態、血圧、その他の検査を済ませ、緊急ではないとの判断のもとです。





奥の部屋にあるベットで横にならせてもらっていたのですが
1時間半ほど寝ている間に、なぜか痛みが消えたようで
急にユウタが元気になりました・・・。


なんでだ?

頭痛も無くなって、元気になって、それは喜ばしいんだけど
この現象の意味が分かりませんでした。


とにかく、元気になったので看護師さんに説明して
さっさと帰る準備をしていたのですが
先生に連絡を取ると「あと30分だけ待っていて欲しい」との事で
結局2時間以上待ち、診察して頂きました。




今回もCTに異常は無し。

頭痛が治まった原因は分からない。



入院しようか?と先生も心配していたけど
ユウタが痛みもなく元気そうだったので、帰って来ました。

結局、入院しても出来る処置が特に無く
そして幸いにも自宅から病院までが とても近いという事で
その点に先生もうなずき、帰る事にしました。






本当は入院していてくれた方が安心なんだけどね。


一晩中ユウタを見守る事にも限界はあるし
正直しんどくもなってきているけど

ユウタの経過観察なら、看護師さんより私の方が
するどく見れる自信もあるので・・・(-_-;)






1日も早く、決定的な原因が掴めて治療も決まり
長い間苦しんできているユウタの頭痛が消えてくれますように。


・・・いや、それよりも

ユウタの脳髄液がシャントを頼らず
普通に流れるようになる!といったミラクルが起こりますように。





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[ 2009/10/27 01:17 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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