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メガネ。 

   
●頭痛の話から、ちょっと離れます。


   
これまでユウタは、病院や小学校での視力検査でも
特に「問題なし」と言われてきました。

今年も、両眼「A」という判定を示された検査結果のお知らせを
学校から持ち帰って来ていました。

だからユウタの視力に関して言うと
私は何の疑いも無く、すっかり安心していました。





ユウタの頭蓋咽頭腫という病気は
「視力障害」や「視野欠損」など、眼に関する症状も表れやすいのです。

視神経に腫瘍が密着していたのにも関わらず
術前も術後も、ユウタには
視力に関する障害が表れた事はありませんでした。


だから、今年の夏前に
「何だか、テレビとか時計が見にくい」とユウタが言い出した時は
同時に頭痛も激しく起こっていたので

「再発?」「まさか!」「再発?」「まさか!」

・・・でもやっぱり再発か?と、不安ばかりがつのり
しばらくは生きた心地がしませんでした。


眼に関しては脳腫瘍の摘出手術後に「視野検査」を1度受けたきりだったので
改めて、しっかり診てもらう事にしました。






夏休みの後半、ちょうど北海道へ検査入院に行く直前
掛りつけの こども病院で視力検査をしました。

すると・・・

『右が0.1、左が0.3 』

ユウタの訴え通り、全然見えていない!という事が分かりました。



しかも、なぜかメガネで矯正できないとの事で
また私の頭の中には「再発?」「まさか・・・」がぐるぐる回りだしていました。

自分の頭が前後に、ゆっくり揺れているのが分かるくらい
くらくらと血の気が引いて、心臓もバクバクしまくっていました。




眼科の先生からは「きっと、心因性でしょう」との事で
その日は不安を抱えたまま帰宅しました。

今考えてみたら、その頃は「近々北海道へ検査入院に行く」という事で
ユウタの中では不安だらけだったのだろうと思います。











北海道から戻り、再度こども病院で
前回と同じように視力検査を受けました。


やはり前回と変わらず、裸眼では同じ結果でしたが
今度はきちんとメガネで矯正が出来ました。

結果、ユウタは乱視でした。





我が家では、パパもチヒロも乱視でメガネを掛けています。
私だけ両眼共に2.0と、視力だけは良いのです。

チヒロは授業の時だけしかメガネを掛けないで済む程度ですが
パパはもう、ひどい乱視です。


だからユウタもチヒロと同様、遺伝性の乱視という事でした。

腫瘍が再発して悪さをしているのではなくて
本当に本当に良かった・・・。






という事で、10月からユウタは「メガネ男子」になりました。


小学生(低・中学年)には、よくありがちな
「メガネブタ!」とか「キモめがね!」とか、そういった暴言をあびて

ユウタが学校で怒ってキレたり、暴れたりするのでは?・・・など
そんな事が起こりそうで、私はそこを特に心配していましたが

思ったよりも、小学校のみんなは大人でした。


誰もヒドイ事を言ってきたりしないようで
ユウタもメガネが嬉しそうでした。

そして何よりもユウタは「すご~い!よく見える~!」と
クリアになった視界に感動していました。





親バカだけど・・

結構いいよ~!メガネのユウタも (*^^)


ユウタのメガネ。





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[ 2009/10/29 00:00 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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