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ミラクル? 

   
2009年 10月26日(月)



この日もユウタは朝からずっと横になっていて
眠りにもつけないくらい強い頭痛が、ず~っと続いていました。

私も風邪が長引いていて、ユウタと一緒に横になっていたのですが
眠りが浅いせいか、恐ろしい夢ばかり繰り返し見ていました。




夕方、私の両親がユウタへ「少し遅くなったけど」と
お誕生日のケーキを持って来てくれました。

頭痛で辛いながらも、すごく嬉しそうでした。

おじいちゃんとおばあちゃんに会うのも
本当に久しぶりの事です。



嬉しさのあまり、一瞬、いつものように
テンションの高いユウタに戻ったようでしたが
すぐに辛そうな表情に戻りました。


ケーキにろうそくを立てて、みんなで歌いました。

みんなからイチゴをもらえて、ユウタもニヤリ・・・
すごく喜んでいました。



食べ終えると、我慢できずに自分から布団へと もぐり込み
リビングで楽しそうにWiiで遊んでいるチヒロとおばあちゃんを

ユウタは何ともいえない表情で
黙って、ず~っと眺めていました。










2009年 10月27日(火)



今日はパパの仕事が、お休みの日でした。

チヒロを学校へと送りだした後、パパとユウタと私の3人で
お昼近くまで寝てしまいました。


「頭いたいよ~!」って、ユウタが起きるたびに
私と交代して添い寝してくれているパパが

「かわいそうにな、かわいそうにな・・・」と、ユウタの頭を撫でていました。


ユウタはまるで陣痛が来ている妊婦さんのように
数分おきに痛みで唸っていました。



当たり前だけど、学校には もう何日も行っていません。

朝、登校して行く子供たちの元気な声が聞こえてくると
「ユウタも早く学校に行きたい」と言って、しくしく泣いています。



このままユウタが学校に行けない日が続くと
もう誰も気に掛けず、ユウタの存在さえ忘れられちゃうんじゃないかって・・・

そういう不安と、ポツンと私達だけが置いてきぼりな孤独を感じます。

悲しいけど、それが現実です。




***********************************




お昼ごはんを済ませた後あたりから、ユウタに元気が出てきました。

パパと将棋をしたり、トランプしたり
なぜか急に元気ハツラツなユウタになりました。


シャントにトラブルが起こっているのは ほぼ確実であろうに
さっきまで眠れない程の頭痛で苦しんでいたのが、まるでウソのようでした。

食後は毎回、吐き気を訴えて
時には少量戻す事もあるんだけど、それも無く・・・。


ずっと様子を見ていたんだけど、結局は
「おやすみ~!」と布団に入るまで、ずっと元気なユウタでした。



   ミラクル、起こったか???


・・・なんて期待すると、毎回ガッカリしてばかりなので
そう簡単に喜んだりしないよう、つい自己防衛してしまう私だけど

この元気加減を、どう解釈したらいいのか分かりません。



とにかく、髄液の流れがスムーズに行ったのだろうと思います。

どのようなきっかけで、それが起こったのかは分かりませんが
こういった事が何度か続き、そのうちに頭痛が消えてくれたら最高です。


きっと、知らない人にも「ありがとう」って言いまわりたいくらい
嬉しくなるに違いないです。

主催者も参加者も、私一人の
「ありがとうツアー」にも出掛けます(怖)




ユウタには可哀想だけど・・・

やっぱりこうやって、焦らず経過観察して行く事が
今は重要なのだと思いました。




こんな事を書いている矢先
隣に寝ているユウタが頭痛で目を覚ましました。


「ありがとうツアー」開催までは、ほど遠いです・・・。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/10/28 00:50 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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