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もう、限界。 

   
2009年 10月28日(水)



今日もユウタは朝からずっと頭痛で苦しんでいました。


正確に言うと、夜中の1時位から頭痛が起こり始めて
数分おきに「痛いよ~」と訴えていました。

そのうちに、痛みを訴える間隔が少しずつ大きくなって
3時以降は1時間おきに痛がる程度でした。

もう、本当にかわいそうです。




特に朝 起きてすぐは、起き上がっている事がとても辛いらしく
お腹は多少空いているので、痛みの続く状態のまま何とか朝食を摂り
横になってしまう前に私が、ほぼ無理やり薬を飲ませます。

いつもは自分で薬を用意して、自分で飲むユウタなのですが
「死んじゃってもいいから、薬なんて飲みたくない!」と、泣いて怒ります。


それくらい本人は1秒でも早く横になりたいようで
薬を飲む為の、ほんの2、3分さえ、ものすごく辛いようです。





午前中はそんな調子で、ずっと激しい頭痛に苦しまされていましたが
昨日と同じく、お昼ごはんを済ませた後から調子が良くなりました。


睡眠不足でもある、ユウタと私で
2時間ほど昼寝をして、目覚めてからも しばらくは元気にしていたのですが

16時頃から また激しい頭痛が起こりました。



それからは、元気になったり痛がったりの繰り返しでした。

確かに意識が無くなるほどの状態には陥っていないんだけど
かれこれ、ひどい頭痛の日々が今日で10日も続いているのです。






も~~~~~、限界だ。

脳とかシャントとか、そういう事以外の部分でも
ユウタが おかしくなってしまう・・・。




明日、病院へ連れて行こうと思います。

経過を報告して、私の思う事も先生に伝えよう。








クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***









[ 2009/10/29 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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