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12回目の入院。 

   
2009年 10月29日(木)



昨夜も強い頭痛の為に
悲痛な叫びを1時間おきに発していたユウタですが

そんな頭痛は翌日の午前中いっぱいまで続き
お昼ごはんを摂り終えた頃から痛みは消えて、元気に過ごせていました。


ここのところ、そんなパターンが続いていたので
冗談半部(本気も半分)に「ミラクル?」なんて書いていたけど
良い変化も見えていたのは確実!と思っていました。




午前中、ユウタが激しく痛みを訴えている時に
主治医の先生に電話をしたのですが
先生はこれから病院を出られる所・・・との事でした。


夜には病院へ戻られるとの事で
19時からユウタを受診して頂く事になりました。

幸いユウタも午後は元気にしていたので良かったです。










ここ最近はユウタに、救急車を呼ばざるを得ない急変が起こったり
その他では週に何度も救急に掛ったりの日々だったので

いつ起こるか分からない緊急事態を予測して
入院用品を詰めたカバンをすぐに持ち出せるように準備していました。



病院へ行く時間が近づいてくると、ユウタもソワソワとし始めました。

そして、今回はユウタ自身も「入院だろうな」と感じていたようで
入院用品の入ったカバンの中に、折り紙やお絵かき帳を詰めていました。





聞きわけが良いのも、見てると逆に切ないものです。
泣かれたら泣かれたで辛いんだけどね。


本当は嫌で嫌で仕方が無い入院を
「ユウタ、頑張れるよ!」なんて言いながら

気持ちに無理をして明るく振舞っているのが、よく分かるからです。



そしてやはり、ユウタはそのまま入院となりました。









あさっての土曜日、手術です。



これまで胸に埋め込まれていたVPシャントの20cm圧バルブを
40cm圧のバルブに入れ替える手術です。

胸部分に入れると、またチューブが外れてしまう可能性もあるので
今回は耳の横(頭部)に入れます。





この手術を行えば、最近起こっていたような激しい頭痛だけは
改善できると予測しています。


「良いとこどりで、頭痛が消えてしまえばいいのだけど」

そう先生も仰っていましたが、私達も同じ事を思っていました。



だけど、ユウタにとっては「圧」だけが問題ではないと理解しているから
そんな嬉しい事は無いだろうな・・・・・と、つい思ってしまいます。


「信じて頑張ろう!」とか「可能性があるのだから!」とか
そういった精神論の問題ではなく

先生からの説明と、経過観察のうちに理解した真実なので
何かで蓋をして、自分を誤魔化す事も出来ないです。



だけど、ただ思う事は・・・


  「手術が無事に済みますように」

  「激しい痛みからは、解放されますように」





これまでよく痛みに耐えて頑張ったと思います。

これ以上の我慢は無理であると、先生も私達も思いました。



「魔法」の力でユウタの調子が良くなっていたのではないけど(当たり前)

ユウタがここまで痛みに耐えながら過ごす日々の中で
CTを見比べると、脳には確実に良い変化が起こっていました。


ユウタと「ユウタの脳」は頑張った!




だけど、このまま痛みを我慢させながら
脳の状況を経過観察し続けて行く事は

脳とかシャントとか、そういう所以外の部分が壊れてしまうでしょう。




「頭痛の改善に向かう中での、今が試練の時なのかもしれない。」


言葉の言い回しはちょっと違っているかもしれないけど
そんな主治医の先生の言葉を思い出しながら

今よりヒドイ事が、この先には訪れませんように・・・と

普段は信じていない神様に
しばらくはすがり付いて祈ります。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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[ 2009/10/30 00:50 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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