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院内でのハロウィン。 

   
2009年 10月30日(金)





今回の入院は、約3年半前の2006年3月に
ユウタが2度目の開頭手術を受けた後に入院していた病棟です。


ここの病院の小児病棟は、赤ちゃんや幼児が入院する病棟と
小学生以上のお兄さんやお姉さん達が入院している病棟と分かれています。


2度目の開頭手術後に、幼児の病棟へ入院した事は数回あったけど
ユウタにとっては3年半ぶりの、お兄さん病棟です。

もちろん私にとっても、あの頃ぶりの場所です。




昨日の入院時は、病棟へ入ったのが夜だった事もあり
そして色々と慌ただしかったので、気が付かなかったけど

この場所は、少しも変わっていませんでした。




 「外来で再会する事はあっても

      ここでは2度と会わないでいよう。」



あの頃、そんな約束(click)を交わして別れたはずの、お友達とママにが居て・・・

私は思いがけない再会に
涙を抑える事が出来ませんでした。






今回の入院で、何も変わっていない!と私が強く思うのはきっと

3年半前に入院していた時と同じお部屋で
しかも、同じベット位置だからです。


看護師さん達も変わらず、皆、懐かしい顔ばかりで・・・。


大きくなったユウタに、みんなみんな驚かれていました。

そして看護師さん達は変わらず優しい笑顔でした。



院内 Hallowe'en パーティー♪

(↑携帯photo)



院内ではハロウィンの催しがありました。

午後の開催だったので、ユウタも体調良く参加出来ました。


良かったです。










明日の手術は、午前9時からです。

全部で3時間くらいの予定です。



どうか、手術にまつわる全ての事が順調に進みますように。

無事に終わって、その後の経過も良好でありますように。



神様じゃなく、今は先生の腕だけを信じます。





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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/10/31 00:45 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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