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VPシャント・圧バルブ交換手術から2日目。 

   
 2009年 11月1日(日)  入院4日目・手術の翌日
  



今日もパパとチヒロと3人でユウタの病院へ行きました。

まだ手術の翌日なので
結構ぐったりしている事を思って心配でした。



病室に行くと、やや苦しげな表情でユウタがベットに・・・。


パパも私も平静を装い、明るくユウタへ話し掛けていたけど

顔は昨日よりも腫れていて
言葉数も少なく ぼんやりとしているユウタに会って

本当は痛いくらい胸が締め付けられる思いでした。




でも、看護師さんから聞くところによると・・・

昨日は「ベットを起こすのは20度まで」とされていたけど
今日からは90度、つまり普通に座る事にも許可がおりて

午前中は病室のお友達と「人生ゲーム」をして
ずっと仲良く遊んでいたとの事でした。


同年代のお友達と遊ぶ、という行為そのものが
ユウタにとっては久しぶりな事なので
かなり喜んで、はりきって遊んでいたようです。


「午前中に頑張りすぎちゃったのかもしれないね~。」

そう、看護師さんは言っていました。




お昼ごはんを食べた後、ユウタが少し元気になったので
同じお部屋のお友達二人も一緒に、トランプやUNOをして遊びました。


私はその光景を見ているだけでも
うるうる泣きそうになりました。

穏やかな笑顔のユウタに、久しぶりに会えました。





チヒロとユウタ。


チヒロはまだ小学生なので、小児病棟へは入れません。

ユウタが入院となるとチヒロも毎日のように
病棟近くのラウンジで、長い時間一人で待ち続ける事になります。


病気と闘うユウタと一緒に
きょうだいも一緒に辛い事はたくさんあります。

ユウタの都合でチヒロの自由が無くなってしまう事は
これまで本当に、た~くさんあったけど
それに対して不平や不満を訴える事は1度もありませんでした。




お姉ちゃんに会いたい!と熱望するユウタを車いすに乗せて
病棟を仕切るドア越しに対面させました。




チヒロとユウタ。




「ユウタ、よく頑張ったね!」

「うん、頑張ったよ。」



「まだ、頭痛い?」

「ちょっとだけだよ。」



「どうして腕にも 包帯まいてるの?」

「点滴が外れないようにしてあるだけだよ。」



「友達できた?意地悪な子とか、いないの?」

「いないよ~。すごく楽しいよ。」




この時、ユウタがいつ泣きだすか心配だったけど
笑顔で手を振って、お姉ちゃんとバイバイしていました。


「早く、家に帰りたいな・・・。」

それだけでした。








その後はユウタも疲れた様子で、ベットに横になりたがり
頭痛やだるさも訴え始めました。

それからずっと、元気は回復せず
会話も「うん」とか「ううん」とか、そういう返事さえも辛いようで
私の話にも、小さくうなずいたりするだけでした。



だけど、帰り際に すごく小さな声で
「早く帰っていいよ、ママが疲れちゃうよ。」と・・・。







神様、ユウタはこんなにイイコなんだからさ!


いじめるのは、もうやめてくれ!って本気で怒りながら

そして、それ以上に
切なさでいっぱいになりながら病院を出ました。




ユウタにとって明日が今日よりも
苦痛のない日になっていますように・・・。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
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[ 2009/11/02 01:26 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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