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院内学級へ。 

   
2009年 11月2日(月)

入院5日目
手術から2日経過




午後から面会に行くと
病室にユウタの姿がありませんでした。


一瞬、「またナースステーションかぃ?」・・・と思いましたが
そうではありませんでした。

なんと、院内学級で みんなと勉強をしていました!



こっそり教室を覗いてみると
ユウタも小学生グループの中に入り、机に向かって勉強していました。

顔の腫れも、だいぶ無くなり
だけどまだ、ぼ~っとした様子は見えるけど
手術後からは、ものすごく回復したように思いました。






病室に戻ると私に
100点と書かれた漢字のプリントを自慢げに見せて
「すごく楽しかった!」と、嬉しそうにしていました。


ユウタにとって久々の学校でした。

無理をしている笑顔じゃなくて
心から嬉しさのあふれる笑顔のユウタでした。





手術の翌日。


回復を感じるのは、頭にぐるぐる巻きになっていた包帯やネットも外れ
絆創膏だけになったから、余計かもしれません。

ずいぶんスッキリしましたが
髪の毛の上に貼られた絆創膏が時々、どうしても剥がれそうになって
横から覗くと、傷がはっきり目に入って来ます。



昨晩、先生が包帯を外してくれた時、ガーゼを取って傷を初めて見た瞬間
そばで見ていて私が「うあ!」と叫んでしまいました。



こここ、こんなに大きいんですか?傷・・・。

ここまで大きな傷になると思っていませんでしたよ。
でもそれは私が勝手に思っていただけですけど・・・



先生が黙々と処置する中、私ひとりベラベラ話し続けていました。

そうしないと居られないくらい
激しく動揺しました。


ちょうど、絆創膏のガーゼ部分が傷の大きさです。
縦に10センチくらいかな・・・。






何よりも大切な事は、もちろん ちゃんと分かっているけど

それでもやっぱり、どうしても
我が子に出来た新たな傷を見ると辛くなります。


私がユウタの頭に傷を作ってしまったかのような
そんな感覚に近いです。

ごめんね、と謝らずには居られないです。








手術から2日目にして、ユウタはかなり元気を取り戻しました。


頭痛も消えたよ!と言いたい所だけど
今あるのは、つい最近まで起こっていた「激しい頭痛」ではなく

「いつもの頭痛があるだけだよ」とユウタは言っています。



「だけ」って・・・・。

それだけでも、十分辛いよね。


傷は、頭と胸とお腹の3か所にあるので
その痛みが消えた時に、ユウタの本当の様子が分かると思います。




今はただ、手術の経過が順調に行きますようにと
それだけを思うようにしています。


欲張らないように。






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[ 2009/11/03 10:14 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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