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抜糸、そして退院。 

   
昨日、頭部の抜糸をしてもらえました。

半分だけ。



絆創膏も取られ、露わになった頭の傷に
衝撃が無かった・・・と言えば大ウソになるけど

きっと、優しく丁寧に縫って下さったに違いない、主治医の先生の様子が
私の心には浮かび上がって来ます。




4歳の頃から、これまでユウタの先生は
どんなに小さく簡単な事でも、ゆっくりと丁寧に処置を施してきてくれていました。

貼り付いたテープ1枚剥がすのにも
ユウタに少しでも痛みが無いようにと、いつだって誰よりも優しくて丁寧で。


そういう様子を、もう5年も見てきたから
優しい先生の手術が目に浮かんでくるのです。

もちろん、手術をそばで見た事なんか無いんだけどね。




こういうのが「信頼関係」という事なのかな・・・

今回の手術で私がやっと気づけた「大きな事」でした。










今日は残りの半分を抜糸してもらいました。

傷の様子も経過良好との事で、そのまま午後に退院しました。



本当は抜糸のあとも、傷の経過も見るために
退院は来週の半ばあたりの予定でしたが

来年度からの学校生活について
来週月曜日に市と相談をする予定がずいぶん前からあり

そしてその日はユウタも同伴で行かなければならず・・・。


その話を先生に相談すると、傷も乾いているようだし
抜糸後に退院していいよ!・・・という事になりました。





胸の傷は、同じ場所を時期も続けて3回「切って、縫って」と繰り返したので
もともとあった傷から比べると、倍近くの傷跡になってしまっていて
それはそれは痛々しいものです。

お腹の傷も同様に・・・。




私はお母さんだから
そんな痛々しい傷を見れば「かわいそうに」と思ってしまうけど

これまで慢性的に続いていた頭痛から解放されて
「もう、少しも頭が痛くないんだよ~!」と喜んでいるユウタの笑顔を見ていると

遅かれ早かれ、通り過ぎなければならない試練だったんだと
今は素直にそう思えます。





このまま頭痛が起こらなければいいね。

数分おきに、パパと気持ちを確認しあってしまいます。


これまで、ユウタの病気に関する全ての事では
何もかもが順調に進んできたとは言い難い状況の中で来たから

今ある普通の生活や、頭痛のないユウタの日常が
このまま続いていくはずだと、心の底から信じていく事が難しいのです。




「きっと、また来る。」

そう覚悟しておかないと、そうなった時の衝撃も怖いんだけど


「そんなに上手くいくはずが無い。」

そんなふうに、全てに疑ってかかるクセでもあります。




信じていれば、大丈夫。

この言葉を1番信じていない私です。(ひねくれてるね・・・)










病院の帰り道、車の中でユウタは
見える景色の全てに感動していました。


入院した時よりも、風が冷たくなっている事。

冬の匂いがする事。

葉っぱがオレンジになっている事。






振り返れば家の中に、家族みんなが居る事。

3匹の犬達がうるさい事。


私達が感じる普通の、当たり前の生活すべてを愛おしく
一つ一つを大切に見つめ直して、嬉しそうに語るユウタに

私はやっぱり、今もこれからも

たくさんの事を教えてもらうんだろうな。





退院、おめでとう。

退院、ありがとう。







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[ 2009/11/07 23:59 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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