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原因不明の高熱。 

   
7日(土)には頭痛も無く、元気に退院となったユウタだけど
翌日からは またいつも通りに頭痛が起こり始め・・・。

「頭いたいよ~」と、しかめっ面で横になっている事が
日増しに多くなって来ています。


ホントにホントに、ホントにかわいそう。






あ~~~・・・・・・・・・・・・ぁ。


いつもの事なんだけど
こうなるだろうと密かに予想していたけど

Happyって長続きしないんだよな~。




ライン




昨日の朝は、目覚めた瞬間から頭痛を訴えていました。

検温すると38・5℃ありました。


「喉も痛いし、鼻水も少し出る」と本人も言うので
風邪をひいたのか、もしくは とうとうインフルエンザか?と疑いました。


内分泌科の先生に連絡をすると、インフルエンザだった場合
検査の結果が出やすい午後、なるべく遅い時間に来た方が良いとの事。

早く病院に行きたい!とユウタも辛そうだったけど
慌てて受診しても、はっきりとしない検査結果だと余計困るので
先生に言われたとおり午後の3時過ぎに家を出るつもりでいました。




私も、なんとなく体調が優れず
ユウタと並んで布団に入っていました。

目が覚めるとユウタはリビングのテーブルで工作をして遊んでいました。



  頭は少しだけ痛い。
  でも、だいぶ良くなった。

  喉とかも、あまり痛くないし鼻水も無くなった。




・・・と、本人の主張通り 元気な様子が私にも見えました。

でも、検温すると 38・4℃ ありました。




確かに この子は体温調節機能がうまく働いていないため
夏場などには38℃や39℃の体温も、当たり前になっていますが

この肌寒い季節に、高体温になる事は考えられません。

暑い暖房の部屋にしばらく居たら、そうなる可能性もあるけど
ユウタは部屋の中ではまだ半袖で居るし、少し寒いくらいです。



それなのに、高熱があるという事は・・・脱水か???

だけど昨日から、少し水分摂取が多いかな?というくらい飲んでいるので
脱水は考えにくいと思うのです。







何だろう、この熱は。



本当に風邪による熱だったとしたら
体温が上がったままで、こんなに元気にはならないだろうし。

そんな時にふと思い浮かんだのが
今回の手術前にも出ていた「原因不明の高熱」の事でした。



シャントの圧バルブ交換手術を受ける前日から、当日に掛けて
ユウタには38℃以上の熱が続いていました。

氷枕で体を冷やし続けても
一瞬、ほんの少し体温が下がるといったくらいでした。


病院ではその時、インフルエンザの検査も受けたのですが陰性で
血液検査でも炎症反応は見られず、高熱の原因は分からずじまいでした。

それでも手術は受けて、経過も順調だったのですが・・・。










退院後のユウタの様子を見ていると
素人目線で見る限りでは

「脳髄液が、流れにくくなっている」といった感じがします。



これまで慢性的に起こっていた頭痛は
シャントにより髄液が流れ過ぎていた為に脳室も小さくなっていて
それが頭痛の原因の一つとしても考えられますが

今、起こっている頭痛の出現の仕方や、その様子を見ていると

今度は逆に、新しいシャントの圧調整が高すぎる為に
髄液の流れる量が少なくて起こっている頭痛のような気がします。



シャント圧バルブの交換手術を受ける前に起こっていた頭痛と比べたら
その痛みの強さでいうと軽いものの

痛みの始まるタイミングや、その頭痛の起こる時間帯も
そして頭痛が消えている時間も同じなので

そう考えると・・・「流れづらくなっているのかな?」と感じます。




シャントの圧調整は、現在330という数字の位置ですが
この下の圧となると200にするしかないようです。

200というのは、これまで使用していた圧バルブの設定位置なので
そうすると今度はまた流れ過ぎの症状が出るでしょう。


330と200の中間に調整出来たらいいんだけどな。






ここに書くのも怖いけど
圧バルブ交換の、今回の手術さえも「無駄だった」・・・という事?


出口が見えなくなってしまったような
どんどん間違った道に入りこんでいるような。

ため息ばかりで、心はどんどん歪んで行って
誰とも会いたくないような、そんな気持ち。





家では、チヒロとロンバケの再放送を見ながらキャ~キャ~やってるし
ユウタとはDS「どうぶつの森」の通信で盛り上がっているし

家の中は相変わらず
とてもうるさくて、とても温かいです。


頭痛で苦しむユウタに、今も家族みんなが心ごと寄り添っているんだけど
それなのに何故か夜になると

静まり返った部屋の中で涙が止まらなくなります。






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[ 2009/11/12 01:25 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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