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シャント圧の調整。 

   
昨日は退院後初めての脳外科受診日でした。

退院の翌日から、じわじわと頭痛が起こりだしていたので
この日まで待ち遠しかったです。



あまりにもヒドイ痛みがあれば、すぐに受診しに行くけど

どんな時に、どんな痛みが?
時々なのか続くのか?

・・・など、そういった事を家で見ながら
主治医にその様子を細かく伝えなければと思っていました。






ユウタの頭痛を先生に伝えると
「どうして家に帰ると痛くなるんだろう・・・」って先生も悩んでいました。

もしかして、家庭に問題アリって思われてるのかな・・・なんて焦ったけど。



とりあえず、CTを撮って脳室の状態を診て頂きましたが特に変化は無し。

「今度は髄液が流れずにいるのでしょうか?」と聞くと
「どうなんでしょうね~?」と先生もよく分からないようでしたが

高めに設定されていたシャントの圧を330→230に変えました。


そして来週の火曜日に再受診の予約をして帰りました。








家に帰ってから、色んな事を考えました。


9月に北海道で検査入院した時に
ユウタを診て下さった先生の言葉が浮かんで来ました。


「ユウタ~、そんなに頑張らなくてもいいんだよ~」

温かく語りかける先生の口調に安心したのか
ユウタは歯を食いしばって先生をじっと見たまま泣くのを我慢していました。








もしかして私がユウタに対して
必要以上にガマンさせてしまっている、という事があるのかな。


病気によって、どうしても無理な事は確かに多いけど

もっと緩やかに、心は穏やかに
安心していられる毎日を、実は私が奪ってしまっているの?


ユウタの為にと、今まで尽くしている事が
大きな負担になりすぎてる?


心理面で母親の私がユウタを
思う以上に追い詰めてしまっているのかな・・・。

頭痛に対しての、私の視点を変えれば
結構あっさりユウタの頭痛が普段の苦痛と共に消えるのかな。




どんなに私が自分自身を追い詰めて考えても
良い方向へは進めないよ。

それは分かっているし、悲劇ぶっている訳じゃないんだけど

ユウタの頭痛が私のせいでもあるような・・・





「正解」があるのなら教えてほしいです。

でも、ユウタと私の正解なんて
世界中の誰に聞いても分からないんだろうね。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2009/11/13 14:30 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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